Ich habe ihn über alles geliebt – Demenz-Erfahrungsbericht

Den Auslöser für das Sterben der Gehirnzellen kennt man nicht genau. Deswegen weiss man auch nicht, was man gegen die Krankheit tun kann. Es gibt jedoch viele Theorien. Ich werde euch hier einen breit vertretenen Ansatz erläutern:

Bei vielen Demenzerkrankten fand man im Gehirn Häufungen von Proteinen. Wissenschaftler:innen haben entdeckt, dass diese Verklumpungen durch deformierte, denaturierte Proteine entstehen. Diese denaturierten Proteine, auch Prionen genannt, veranlassen andere Proteine dazu, sich ebenfalls falsch zu falten und so entstehen Klumpen.

Die Klumpen sammeln sich am oder im Ast einer Nervenzelle und verhindern so die Weiterleitung elektrischer Impulse. So funktioniert das Gehirn an manchen Stellen nicht mehr, es fallen immer mehr Hirnteile aus. Diese Verklumpungen kann man sich wie Leim vorstellen, der in dem Röhrchen, wo man den Leim rausdrücken kann, verhärtet und so verhindert, dass der Leim aus der Tube kommt. Wie diese Verklumpungen entstehen, weiss man nicht. Es könnten Genfehler sein.

Mein richtiger Papa

Papa, der mit richtigem Namen Felix heisst, arbeitete als Sekundarlehrer. Seine Schüler:innen mochten ihn sehr. Im Unterricht machte er oft Witze und lehrte mit Humor Mathematik und Biologie. Ich glaube, meinen Humor habe ich von ihm. Oder vielleicht eher das ewige Quatsch-im-Kopf-Syndrom.

Er wuchs mit zwei älteren Schwestern und seinen Eltern in einem Mehrfamilienhaus in Schaffhausen auf. Als Felix 11 war, starb sein Vater an Krebs. Seine Mutter wurde aber wesentlich älter. Sie starb, als ich ein Jahr alt war, an Krebs. Obwohl es nicht immer einfach war, hatte mein Papa eine schöne Kindheit.

Auch als Papa war er immer noch cool – fand ich auf jeden Fall. Als kleines Kind war ich sehr stolz, einen so tollen Vater zu haben. Manchmal nahm er mich mit in die Schule und dadurch wusste ich schon in der Unterstufe vieles über die Sekundarschule, in die ich dann später ging, und über die Lehrer dort.

Mit Papa konnte man immer Witze reissen. Jetzt fühlt es sich so an, als ob wir zusammen immer nur Blödsinn gemacht hätten und es immer lustig war. Als ob es keine anderen Momente gegeben hätte, nur solche, in denen alles perfekt war. Es gab wahrscheinlich auch schwierigere Zeiten mit meinem gesunden Papa. Aber es scheint, als ob mein Gehirn durch das Vergessen einiger Erlebnisse und das Speichern von anderen den absolut perfekten Papa kreiert hat. Papa konnte auch ernst sein. Seine Pflichten waren ihm bewusst, als Vater wie auch als Lehrer, und er erfüllte sie.

Nur wenn er Rückenschmerzen hatte, war er etwas grummelig. Das hatte er von Zeit zu Zeit. Ich hoffe, ich habe nicht seinen schlimmen Rücken geerbt. Seine riesige Nase habe ich schon. Na gut, nicht ganz in den Dimensionen wie bei ihm, aber die Form seiner Nase habe ich auf jeden Fall geerbt.

Um euch meinen Papa näher zu bringen, erzähle ich euch eine meiner Lieblingsgeschichten:

Solche lustigen, kindischen Aktionen machten für mich meinen Super-Papa aus. Ich habe immer gerne mit ihm Zeit verbracht und anderen von ihm erzählt, weil ich so stolz war. Ich habe meinen lustigen Papa über alles geliebt.

Am liebsten habe ich mit ihm gesungen. Papa machte viel Musik: Er spielte in zwei Bands Gitarre und sang. Dank ihm habe ich das Singen entdeckt. Ich mache es heute noch sehr gerne. An Mamas Geburtstag hatten wir sogar mal einen kleinen Auftritt zusammen. Gut, wir haben nur ein Lied gespielt, aber hey, jeder fängt klein an.

Natürlich meinen fröhlichen Papa. Aber auch generell einen Vater, der sieht, wie man erwachsen wird. Der sein kleines Mädchen nicht an die Erwachsenenwelt verlieren will. Der sich kritisch benimmt gegenüber meinem ersten Freund und der dann aber doch weint an meiner Hochzeit. Ein Papa, der ein wundervoller Grossvater wird und auf den ich mich immer verlassen kann. Das wurde mir genommen. Und obwohl ich nicht weiss, wie es wäre, das zu haben, vermisse ich es.

Ich weiss, meine Vorstellung ist ziemlich kitschig. Das ist aber auch nur logisch, inspiriert habe ich mich nämlich bei Filmen. Naja, Mama sagt, Papa hätte sich nicht schlecht benommen, wenn ich einen Freund nach Hause gebracht hätte. Aber nichtsdestotrotz. Er wäre da gewesen, für mich da. Das hätte mir gereicht. Ich hätte seine Meinung zu meinen Entscheidungen hören und mit ihm über Dinge diskutieren wollen.

Nach allem, was ich hätte erleben können mit meinem Papa, vermisse ich ihn einfach nur. Zeit mit ihm zu verbringen – das, was wir eben immer gemacht haben – das fehlt mir am meisten.

Vergessen, sich sorgen und wundern

Ich werde euch in den nächsten Beiträgen Papas Krankheitsverlauf schildern. Dabei will ich so genau wie möglich erzählen, aber leider kann ich mich nicht mehr an alles erinnern. Und ausserdem würde es dann ewig dauern.

Meinem Papa fiel als erstes auf, dass er viele Wörter vergass. Zu diesem Zeitpunkt war er um die 50 Jahre alt, also dachte niemand an eine Demenz. Er ging in eine Memory Klinik, um der Vergesslichkeit auf den Grund zu gehen. Davon erfuhr ich erst, als man schon wusste, dass er eine FTD hat. Mama und Papa haben es zwar nicht aktiv vor uns Kindern verheimlicht, irgendwie ging es bei mir aber einfach unter. In der Memory Klinik hat man jedenfalls nichts herausgefunden, jedenfalls nicht bevor die nächsten Auffälligkeiten dazu kamen.

Obwohl sie auffällig waren, war es ziemlich still bei uns in der Familie. Das Einzige, was Papa nämlich noch machte, war lustlos zur Arbeit gehen und schlafen. Wenn er von der Schule nach Hause kam, legte er sich sofort aufs Sofa. Mama musste ihn dazu zwingen, Prüfungen zu korrigieren, wenn die Schüler:innen schon meckerten, weil sie seit Wochen auf ihre Noten warteten.

In dieser Zeit nervte mich Papa nur. Es fühlte sich an, als ob das Einzige, was ich von ihm noch hörte «ich will schlafen, sei bitte leiser» war. So manche Jugendliche wünschten sich vielleicht, ihr nerviger Vater würde mehr schlafen, anstatt zu nerven. Aber es ist eben wie mit einem Kurzhaarschnitt. Wenn man ihn dann hat und merkt, dass man keinen Pferdeschwanz mehr machen kann, will man ihn doch nicht mehr. Also die Kurzhaarfrisur, nicht den Pferdeschwanz, den will man ja.

Durch Papas vieles Rumliegen und seine nicht vorhandene Motivation dachte man, dass es ihm vielleicht einfach zu viel war. Deshalb reduzierte er sein Pensum. Der Deal war: Mama arbeitet mehr, Papa weniger, dafür macht er den Hausmann.

Achtung Plot Twist: Das mit dem Haushalt funktionierte nicht.

Papa sagte immer, dass er nicht aufhören will mit der Arbeit als Lehrer, weil er wisse, dass er dann nicht mehr zurückkommen würde, wenn er jetzt aufhöre. Damit hat er leider Recht behalten.

(Fortsetzung folgt.)