Du hast die Diagnose Demenz erhalten. Wahrscheinlich durchlebst du nun ein Wechselbad der Gefühle. Einerseits hat die Ungewissheit ein Ende: Du weißt, was mit dir los ist. Andererseits hast du eine niederschmetternde Diagnose erhalten, denn die Krankheit ist nicht heilbar. Aber Demenz ist nicht das Ende. Du kannst noch einige sehr gute Jahre erleben. Besinne dich auf das Wichtige und setze lang gehegte Pläne um. Triff jetzt Entscheidungen, wie du leben möchtest.
- So stärkst du dich nach der Diagnose
- Wie du dich über Demenz informieren kannst
- Diese Vorkehrungen solltest du nach der Diagnose Demenz treffen
- Arbeitsblätter, Checklisten & Co.
- Videos zum Thema
- Wichtige Artikel zum Umgang mit der Demenzdiagnose
- Häufig gestellte Fragen (FAQ) zum Umgang mit der Diagnose
- Buchtipps, Links & Podcasts zum Umgang mit der Diagnose
- So geht es weiter
So stärkst du dich nach der Diagnose
Dir gehen jetzt viele Gedanken durch den Kopf: Wie wird sich die Krankheit entwickeln? Was denken meine Mitmenschen, wenn sie von der Diagnose erfahren? Wie lange werde ich Entscheidungen selbst treffen können und wer hilft mir, wenn es nicht mehr geht?
Alles in allem keine schönen Aussichten. Für viele ist ein Leben mit Demenz nicht lebenswert, weil es mit Fremdbestimmung und Pflegebedürftigkeit gleichgesetzt wird. Doch bis es soweit ist (wenn überhaupt), kannst du einige Jahre bei guter Gesundheit und Lebensqualität vor dir haben. Es liegt an dir, dein Leben interessant und genussvoll zu gestalten.
Bevor du dich um Vollmachten, Medizinisches & Co. kümmerst: Komm zur Ruhe und überlege dir, was dir guttut. Dann kannst du gestärkt die nächsten Schritte angehen.
Führe eine Wunsch- und Abenteuerliste
Was wolltest du schon immer unternehmen und hast es stets auf später verschoben? Wovon hast du als Kind geträumt? Was sind deine größten Wünsche? Mache eine Liste und plane die Umsetzung. Sorge dafür, dass du regelmäßig einen Haken auf der Liste machen kannst.
Wer und was ist gut für dich?
Denk darüber nach, in welchen Situationen du glücklich bist. Was stärkt dich, wer und was gibt dir ein gutes Gefühl? Was zaubert dir ein Lächeln ins Gesicht? Sorge dafür, dass du viel Zeit so verbringst, damit du dich wohlfühlst. Vermeide Situationen, die dich schwächen. Womöglich wirst du erkennen, dass dir gewisse Routinen und Menschen schaden. Es ist jetzt Zeit, einen Schlussstrich zu ziehen und dein Leben zu entrümpeln. Konzentriere dich auf das, was dir wirklich guttut!
Genieße das Schöne, sei hygge
Genieße die guten Seiten des Lebens und umgib dich mit schönen Dingen! Hänge Bilder auf, die dir gefallen, entsorge Möbel und Kleider, die dich schon lange genervt haben. Sorge dafür, dass du dich in deinen vier Wänden wohl fühlst, und geh an Orte, an denen du gern bist. Pflege täglich die Sinne und kultiviere Rituale. Zünde Kerzen an, decke den Tisch stilvoll und verwende feine Düfte. Sei hygge, wie die Skandinavier sagen!
Geh an die Sonne und in die Natur
Das Sonnenlicht ist ein wichtiger Kraftstoff für Körper und Seele. Es steuert unter anderem den Schlafrhythmus, der sehr wichtig ist für dein Wohlbefinden. Auch frische Luft und die reichen Sinneseindrücke der Natur werden dir gut bekommen. Ein Spaziergang durch einen Wald oder eine Wanderung in den Bergen sind körperliche und seelische Wohltaten.
Halte Körper und Geist in Bewegung
Bewegung hält gesund – seelisch und körperlich. Mache Wanderungen oder Fahrradtouren. Besuche Yogastunden oder Tanzkurse. Vertiefe deine Englischkenntnisse oder lerne eine neue Sprache. Nimm das Musikinstrument hervor, das du schon lange nicht mehr gespielt hast, und besuche Lektionen. Spüre deinen Vorlieben und Interessen nach und tu das, worauf du Lust hast.
Pflege deine Beziehungen
»Du magst den vergessen, mit dem du gelacht, aber nie den, mit dem du geweint hast«, schrieb der Schriftsteller Khalil Gibran. Oder: Geteiltes Leid ist halbes Leid. Gerade jetzt können deine Angehörigen und Freunde eine wichtige Stütze sein. Teile deine Gefühle mit, und du wirst Empathie und Unterstützung erhalten. Außerdem bringen dich Ausflüge, Spiele, Sport und andere Aktivitäten mit deinen Liebsten auf andere Gedanken.
Dieses Arbeitsblatt hilft dir, deine Kraftquellen zu erkennen und so besser mit Gefühlen wie Trauer, Wut und Angst umzugehen.
📋 Die Diagnose Demenz annehmen
Wie du dich über Demenz informieren kannst
Hast du die Diagnose Alzheimer oder FTD? Bist du an einer Vaskulären Demenz oder an einer Lewy-Body-Demenz erkrankt? Grundsätzlich gilt: Jede Demenz verläuft einzigartig. Und doch gibt es je nach Demenzform, Alter und weiteren Kriterien Gemeinsamkeiten bei den Symptomen, dem Verlauf und den Behandlungen.
💡 Je mehr du über Demenz weißt, desto besser kannst du dein Leben damit gestalten.
Deine Angehörigen können dich zielgerichtet unterstützen, wenn sie wissen, worauf sie achten müssen, welche Angebote und Hilfsmittel es gibt. In unserer demenzworld findest du wertvolle Informationen und Erfahrungen:
- Magazin demenzjournal: Lass dich von Beiträgen und Reportagen inspirieren.
- online-Lexikon demenzwiki: Informiere dich zu den 150+ wichtigsten Demenz-Themen.
- Facebookgruppe demenzforum: Tausche dich online über drängende Fragen aus.
- Veranstaltung Demenz Meets: Triff andere Angehörige und Betroffene zu einem Erfahrungsaustausch.
Vernetze dich in Selbsthilfegruppen oder an den Demenz Meets. Du bist nicht allein: Im deutschen Sprachraum leben über zwei Millionen Menschen mit einer Demenz.
Diese Vorkehrungen solltest du nach der Diagnose Demenz treffen
Wenn du nach der Diagnose etwas Kraft gesammelt hast, solltest du Entscheidungen und Vorkehrungen treffen. Das ist wichtig, denn oft verlaufen Demenzerkrankungen nach dem Prinzip »Der Krug geht zum Brunnen, bis er bricht«. Und wenn er gebrochen ist, sind gute Lösungen oft nicht mehr möglich, weil alles schnell gehen muss.
💡 Erspare dir und deinen Lieben schwierige Situationen, indem du jetzt vorsorgst.
Verfügungen, Vollmachten, Aufträge & Co. sind nur wirksam, solange du beim Unterschreiben noch urteilsfähig bist. Regle jetzt alles Wichtige und beuge Problemen und Konflikten vor.
Verfasse eine Vorsorgevollmacht
Eines Tages wirst du Entscheidungen nicht mehr selbst treffen können. Deshalb brauchst du eine Vorsorgevollmacht/einen Vorsorgeauftrag. Als Vollmachtgeber legst du fest, in welchen Bereichen (Behörden, Vermögen, Wohnsituation, Medizin, Gericht) dich der Bevollmächtigte vertreten wird. Du kannst für die verschiedenen Bereiche auch verschiedene Personen bevollmächtigen. Am besten wählst du dafür Menschen aus, die deine Persönlichkeit und Haltungen kennen. Im Idealfall sind es enge Familienangehörige.
Verfasse eine Patientenverfügung
Welche Behandlung, Pflege und Betreuung wünschst du dir? Wie stellst du dir dein Sterben und deinen Tod vor? Deine Wünsche kannst du mit einer Patientenverfügung verbindlich festhalten. Am besten besprichst du alles mit deinem Arzt, der Bescheid weiß über mögliche Behandlungen.
Allzu detailliert sollte eine Patientenverfügung aber nicht sein. Im Lauf einer Demenz können unerwartete Sachverhalte auftreten, auf die Angehörige und qualifiziertes Fachpersonal womöglich anders reagieren möchten als in der Patientenverfügung vorgesehen (auch in deinem Interesse). Dann stehen Angehörige und Fachpersonen vor ethischen Konflikten. Wir empfehlen deshalb, einer Vertrauensperson eine Vorsorgevollmacht für das Pflegerische und Medizinische auszustellen.
Verfasse dein Testament
Mit einem Testament stellst du sicher, dass dein Vermögen nach deinen Vorstellungen verteilt wird und deine Wünsche respektiert werden. Damit vermeidest du rechtliche Unsicherheit und beugst Konflikten vor.
Überdenke deine Mobilität
Früher oder später müssen Menschen mit Demenz aufs Autofahren verzichten. Falls du den Eindruck hast, dass deine Reaktionsfähigkeit, Konzentration, Motorik usw. eingeschränkt sind, solltest du deine Fahrtüchtigkeit amtlich prüfen lassen und gegebenenfalls aufs Autofahren verzichten. Gleiches gilt, wenn deine Angehörigen und Freunde an deinen Fähigkeiten zweifeln. Mit diesem Selbsttest kannst du deine Fahrtauglichkeit einschätzen und mögliche Alternativen zum Autofahren prüfen.
Sprich über deine Krankheit
Vielleicht konntest du deine Schwierigkeiten bis jetzt verbergen. Doch Menschen mit Demenz fallen früher oder später durch ihr ungewohntes Verhalten auf. Deine Mitmenschen kann dies verunsichern und irritieren. Wenn dein Umfeld weiß, dass du eine Demenz hast, werden dich die meisten verständnis- und liebevoll unterstützen. Probiere es aus, indem du zum Beispiel der Verkäuferin im Supermarkt dein Problem mit dem Bezahlen erklärst und ihr sagst, welche Unterstützung du brauchst. Natürlich musst du nicht alle sofort informieren. Aber je eher du dich outest, desto besser kannst du dir auch ein Netzwerk von Verbündeten aufbauen.
Lass dich nicht ausschließen
Wehre dich, wenn du bevormundet wirst. Sprich mit deinen Mitmenschen darüber, wie du behandelt werden willst. Sage deinem Partner und deinen Freunden, dass du nicht wie ein Patient oder ein Kind behandelt werden willst – sondern weiterhin als vollwertiger Mensch. Sonst können sich Verhaltensmuster einschleichen, die sehr belastend und schmerzhaft werden können.
Arbeitsblätter, Checklisten & Co.
Diese Downloads helfen dir, individuelle Lösungen für dein Leben mit Demenz zu finden:
📋 Die Diagnose Demenz annehmen
📋 Selbsttest Autofahren & Alternativen
Videos zum Thema
Diese Videos zeigen dir, wie andere Menschen mit Demenz umgehen:
Wie die Gruppe Promenz den offenen Umgang mit Demenz pflegt
Wie gelingt Outing?
Gut leben mit Demenz
Wichtige Artikel zum Umgang mit der Demenzdiagnose
Aus dem Lexikon demenzwiki
Aus dem Magazin demenzjournal
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Häufig gestellte Fragen (FAQ) zum Umgang mit der Diagnose
Hier findest du die wichtigsten Fragen zu »Nach der Diagnose«. Solltest du einmal nicht fündig werden, schreibe uns. Wir helfen dir gerne weiter 😊
Was bedeutet die Diagnose Demenz für mich?
Die Diagnose beschreibt Veränderungen im Gehirn, die Gedächtnis, Denkvermögen und Verhalten beeinflussen. Der Verlauf ist individuell unterschiedlich. Obwohl Demenz nicht geheilt oder aufgehalten werden kann, kannst du deine Symptome mit Behandlungen managen und lange bei guter Gesundheit leben. Baue dir ein Netzwerk aus Verbündeten auf, die dich in deinem Alltag unterstützen.
Kann Demenz behandelt werden?
Ja. Zwar ist Demenz nicht heil- oder aufhaltbar. Medikamente oder andere Behandlungen können aber helfen, Symptome zu lindern, die Krankheit zu bremsen und die Lebensqualität zu verbessern.
Wie schnell schreitet die Krankheit fort?
Der Krankheitsverlauf ist individuell verschieden. Wie schnell die Demenz fortschreitet, hängt von der Demenzform ab, deinem allgemeinen Gesundheitszustand und deiner Lebensweise. Im Durchschnitt dauert es von der Diagnose bis zum Tod zwischen 7 und 10 Jahren.
Wie kann ich den Verlauf verlangsamen?
Eine gesunde Lebensweise kann helfen, die Krankheit zu verlangsamen. Dazu gehören eine gesunde Ernährung, körperliche und geistige Aktivität, soziale Interaktion und ein gut abgestimmter Behandlungsplan.
Wie kann ich den Schock der Diagnose verdauen?
Besinne dich auf Strategien, die dir schon früher in Krisen geholfen haben, und nutze deine Kraftquellen. Oute dich und suche Unterstützung in deinem Umfeld. Auch professionelle psychologische Hilfe ist für viele äußerst nützlich, mit dem Schicksalsschlag Demenz umzugehen. Zudem kannst du dich in Selbsthilfegruppen mit Menschen austauschen, denen es ähnlich geht wie dir. Hilfsorganisationen eröffnen neue Perspektiven und machen dich auf Angebote aufmerksam.
Wo finde ich Unterstützung und Informationen?
Lokale Demenzorganisationen, Alters- und Sozialstellen von Gemeinden sowie die Gedächtnisambulanzen von Kliniken bieten Beratung und Zugang zu Selbsthilfegruppen. Auf demenzwiki und demenzjournal findest du Informationen und Erlebnisberichte rund ums Thema Demenz. Online kannst du dich zum Beispiel im demenzforum oder anderen Gruppen austauschen. Auf den Demenz Meets triffst du andere Betroffene und Angehörige zu einem anregenden Erfahrungsaustausch.
Wie kann ich mich auf die Zukunft vorbereiten?
Aktiviere ein Netzwerk, das dich in deinem Alltag unterstützt (mehr dazu im Navi »Leben mit Demenz«). Triff wichtige Entscheidungen und Vorkehrungen jetzt, solange du noch urteilsfähig bist. Dazu gehören insbesondere die Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und ein Testament.
Kann ich weiterhin allein leben?
Viele Menschen mit Demenz leben auch nach der Diagnose noch zu Hause. Je nach individueller Situation sind Anpassungen nötig. Dein Netzwerk und Unterstützungsdienste helfen dir, sicher und selbständig deinen Alltag zu meistern. Mehr erfährst du im Navi »Leben mit Demenz«.
Wie teile ich die Diagnose meinem Umfeld mit?
Ein offener Umgang mit Demenz ist wichtig, damit du Missverständnisse ausräumen und Unterstützer in deinem Umfeld finden kannst. Du musst nicht alle sofort informieren. Wähle einen ruhigen Moment, um zuerst mit dir nahen Menschen zu sprechen. Sprich offen über deine Gefühle und gib deinen Mitmenschen Raum, Fragen zu stellen – auch später noch.
Buchtipps, Links & Podcasts zum Umgang mit der Diagnose
So geht es weiter
Du hast jetzt einiges erledigt und bist – soweit möglich – bereit für dein Leben mit Demenz. Oder doch nicht ganz? Im nächsten Navi findest du Tipps und Lifehacks, die dir im Alltag mit Demenz helfen.
👉 zum demenznavi 5 Leben mit Demenz
