Es ist alles zu schaffen, aber nicht alleine

Mitten im Leben – da rechnet man nicht mit Demenz. Doch gerade das Mitten-im-Leben-Sein bringt zahlreiche Konflikte mit sich, wenn plötzlich die Diagnose Demenz im Raum steht. Arbeit, Familie, Hobbies, Mobilität – kaum ein Lebensbereich, in dem es nicht «knirscht». In unseren Beratungs- und Betreuungssystemen gibt es dafür wenig Wissen und Angebote.

Der Sammelband «Diagnose Demenz im jüngeren Lebensalter» benennt die Herausforderungen rund um die Diagnose bis hin zum Tod deutlich und zeigt in vielen Praxisbeispielen, was möglich ist, wenn …

An diesem Wenn kann man aber auch verzweifeln bei der Lektüre. Zuerst also: Wenn es überhaupt zu einer Diagnose kommt. Beim Lesen des langen Kapitels über Formen und Symptome der Frontotemporalen Demenz (FTD) ahnt man, vor welchen Rätseln Allgemeinmediziner hier stehen können. Und da sind die vielen anderen Erkrankungen, die zu einer frühen Demenz führen können, noch aussen vor.

Ein anderes Wenn steckt hinter der Empfehlung, sich «an eine psychologische Fachkraft [zu] wenden», die fast mantra-artig wiederholt wird. Aber woher nehmen? Wo finden sich solche Fachkräfte, die mit Wissen und Ressourcen ausreichend ausgestattet sind? Wer bezahlt die Begleitung von Familien, wie sie im Buch sehr differenziert und praxisnah beschrieben wird? Und wo finden sich Psychotherapeut:innen, die sich mit dem Thema Demenz auskennen und beschäftigen wollen?

Gerade angesichts der oft existenziellen finanziellen Bedrohung, die eine frühe Demenz mit sich bringt, klafft bei der Verfügbar- und Leistbarkeit solcher Beratungsleistungen eine grosse Lücke im System.

Die Finanzierungslogik, die auf Alter und Pflegebedarf abstellt und jüngere Menschen mit Demenz in guter körperlicher Verfassung aussen vor lässt, wird auch an mehreren Stellen im Buch angesprochen. Dass sich aber «immer noch eine Leistung [findet], die man nicht kannte», ist wenig glaubhaft, wenn am Ende dieses Kapitels die Notwendigkeit von Musterklagen zum Durchsetzen von Leistungen erwähnt wird.

Angst, Scham, Stigma und Verzweiflung müssen hier oft überwunden werden. Vielleicht sind jüngere Menschen offener für eine solche Begleitung – das Buch gibt dazu aber keine Anhaltspunkte.

Die Kapitel, die ganz konkret und mit vielen Zitaten zeigen, was gelingen kann, sind die stärksten Passagen im Buch. Und sie belegen, was wir aus der Selbsthilfe wissen:

Daher ist es auch bedauerlich, dass Peer-Beratung, Selbsthilfegruppen und den Bedingungen, unter denen sie gelingen, wenig Platz eingeräumt wird. Sicher sind Einzelberatungen von Expert:innen wichtig und hilfreich, aber sie sind nicht der einzige Weg. Konkrete Tipps, etwa zum Aufbau und zur Begleitung von Peer-Gruppen wären eine gute Ergänzung für ein «Praxisbuch».

Und wenn es dann zuhause nicht mehr alleine geht? Hier bietet das Buch mehrere Insel-Lösungen an, die sogleich mit Einschränkungen vorgestellt werden: «Einzelne Organisationen bieten an» … Das umfangreiche Kapitel über die Betreuung durch den Verein wohlBEDACHT in München etwa liest sich zwar inspirierend und überzeugend. Das personalintensive und mit Stiftungsgeldern finanzierte Konzept wird aber aus Kostengründen kaum nachzuahmen sein.

Das Lebensende wird nicht ausgespart. Ein ganzes Kapitel widmet sich dem Wissen und praktischen Hinweisen dazu. Naturgemäss bleibt es oberflächlich, die gesamte palliative Sterbebegleitung wird auf wenige Seiten reduziert. Aber die deutlichen Hinweise, was in dieser Phase Lebensqualität bedeuten kann und dass diese anders sein kann als vielleicht vermutet, gibt gute Anregungen für Angehörige und Betreuungskräfte.