»Verstecken bringt nur Missverständnisse und Stress«

Kaum jemand weiss, dass es jüngere Menschen mit Demenz gibt

Gerade auch, wenn es um jüngere Menschen geht, die kognitive Einschränkungen haben. Denn sie fallen weitgehend immer noch aus dem Blick der Menschen heraus. Nur wenige Menschen wissen, dass es auch jüngere Betroffene gibt. Und kaum jemand hat deshalb auch eine Vorstellung davon, vor welchen Problemen solche Personen im Alltag stehen. Rolf:  «Was Beni macht, die Menschen um ihn herum ganz selbstverständlich und locker über seine Situation zu informieren und damit wirklich tolle Gespräche auszulösen, ist ein Weg, um eine größere Sensibilisierung zu erreichen.»

«Ja sicher. Wenn wir nicht darüber sprechen, wie sollen es andere Menschen dann erfahren und lernen? », sagt Beni.  «Das sollten noch viel mehr Betroffene tun. Dann bewegt sich auch etwas.»

Offenheit schafft Beinfreiheit

Aber stößt man, wenn man so offen ist, nicht auf Ablehnung bei anderen Menschen? Muss man nicht negative Reaktionen erwarten, Unverständnis, Anmache und vielleicht sogar Beleidigungen?  «Ganz und gar nicht», beteuern Beni und Rolf.  «Wir sind nie auf negative Reaktionen gestoßen. Nun gut, einmal doch. Da ging es um eine falsch sitzende Corona-Maske. Aber auch das ließ sich dann schnell klären. »

Benis Offenheit nutzt ihm im Alltag sehr.  «Wie oft gehe ich zum Lädeli in unserem Ort, um Kleinigkeiten einzukaufen. Oder in die Apotheke. Und wie oft vergesse ich dabei dann, das Geld oder aktuell die Corona-Maske mitzunehmen. Aber alle wissen Bescheid! Und sie helfen mir deshalb auch in solchen Situationen aus der Patsche.

Auch in dem Haus, in dem Beni und Rolf wohnen, wissen alle Bescheid. Renate, die über achtzigjährige Nachbarin, hilft Beni, wenn dieser Probleme mit dem Gürtel seiner Hose oder mit dem Reißverschluss seiner Jacke hat. So kann Beni auch aus dem Haus, wenn Rolf nicht da ist und ihn unterstützen kann.

Selbst ein Mieter des Hauses, zu dem Beni und Rolf eigentlich nie Kontakt hatten und der von der gesamten Nachbarschaft als Sonderling abgetan wird, bot Beni spontan an, dass er ihn jederzeit um Hilfe fragen könne. Die beiden hatten sich zufällig beim Einkauf getroffen und Beni hatte sich nicht gescheut, auch diesem Mann von seiner Demenz zu erzählen.

Wenn ich meine Maske vergessen habe, bringt man mir schnell eine vor die Eingangstüre des Geschäfts. Und der Chef dort hat seine Leute darauf geeicht, mir an der Kasse beim Einpacken des Einkaufs zu helfen. Wenn ich versuchen würde, meine Schwierigkeiten zu verstecken, gäbe es doch nur Missverständnisse und Stress.»

Beni und Rolf im Interview zum Buch «Herausforderung angenommen»

Auch der vermeintliche Sonderling ist nett und hilfsbereit

Rolf hat das zu denken gegeben.  «Da läuft man Ewigkeiten an einem Menschen vorbei, lässt sich vom Gerede anderer negativ beeinflussen, ohne überhaupt zu wissen, warum diese Person als ‚komisch‘ tituliert und irgendwie ausgegrenzt wird, und dann geht Beni auf diesen Menschen einfach offen zu, redet mit ihm und siehe da: Der entpuppt sich als ganz nett und zeigt spontan große Hilfsbereitschaft! Das zeigt mir, wie schnell man selbst andere Personen ungerecht behandelt und links liegen lässt. Das passiert nicht nur Menschen, die eine Demenz oder eine andere Behinderung haben.»

Beni und Rolf sind sich einig: Wenn man ganz offensiv mit seinen Beeinträchtigungen umgeht, hat man es leichter. Und gleichzeitig trägt man dazu bei, dass immer mehr Menschen die Möglichkeit erhalten, Verständnis für andere Menschen in einer schwierigen Situation zu entwickeln. «Nur so kommen wir schließlich in unserer Gesellschaft weiter und reden nicht nur theoretisch über Inklusion, Demenzfreundlichkeit und wie man das alles nennt.»

Der nächste Schritt hinaus

Das Paar aus Inzlingen bei Basel geht noch einen Schritt weiter: Über das unmittelbare Umfeld hinaus in die Öffentlichkeit. Das ergab sich zufällig. Der erste Schritt war ein großer Artikel in der «Basler Zeitung», in dem Beni über seine Situation und Diagnose berichtet. Dann besuchten Beni und Rolf das Demenz Meet in Zürich. Sie wollten dort Informationen und Rat einholen.

Dem Veranstalter Daniel Wagner fielen die beiden Männer auf. Er lud sie zur Folgeveranstaltung im darauffolgenden Jahr ein – nicht als Teilnehmer, sondern als Vortragende. Dort erzählten sie ihre Geschichte zum ersten Mal vor großem Publikum. Die Besucher waren von ihrer Offenheit beeindruckt und berührt. Eine Erfahrung, die sich in der Folge wiederholen soll. Beni und Rolf bereuen es trotz ihres anfänglichen Lampenfiebers nicht, diesen Schritt in die Öffentlichkeit gemacht zu haben.

Viele Personen geben ihnen die Rückmeldung, dass ihr Auftritt ihnen mehr Verständnis als je zuvor für die schwierige Situation von Menschen gegeben hat, die mit einer Demenz leben. Oder dass sie sich ermutigt fühlen, zukünftig selbst auch offensiver mit ihren eigenen Einschränkungen umzugehen.

Dies wiederum motivierte Beni und Rolf zu weiteren Auftritten. Mittlerweile inspirierten sie Millionen von Menschen. Die beiden referierten auf vielen Veranstaltungen, verkündeten ihre wichtigen Botschaften in etlichen Zeitungen, Radio- und TV-Stationen, Podcasts und auf Youtube-Kanälen.

Beni ist auch einer der Geburtshelfer von EmpowerMenz. Mittlerweile gehören dem Netzwerk 18 Selbsthilfegruppen, Gesprächsgruppen und lokale Initiativen in Deutschland, Österreich und in der Schweiz an. EmpowerMenz schließt Selbsthilfegruppen zusammen, fördert den Austausch und die Teilhabe von Menschen mit Gedächtnisproblemen.

Mit einfachen Worten bringt Beni seine Mission auf den Punkt:  «Man muss den Betroffenen doch sagen, dass sie sich nicht verstecken sollen. Das bringt doch nichts! Darum sage ich: Geht raus, sprecht darüber, geniert euch nicht. Nutzt die Zeit, das hilft euch und den anderen.»