»Demenz ist wie eine Glühbirne mit Wackelkontakt – mal hell, mal dunkel«

Du hast die Diagnose mit 51 erhalten. In deinem Buch beschreibst du den langen Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnose. Ärzte sagten zunächst, du seist überarbeitet oder hättest eine Depression oder ein Burn-out. Wünschst du dir im Rückblick, du hättest früher gewusst, dass es Alzheimer ist?

Diese Hotels und Auszeiten, die man sich gönnt, waren für den Moment schön. Man fühlt sich frisch. Aber dann fährst du nach Hause und merkst: Es geht dir nicht besser. Natürlich wünsche ich mir diese Krankheit nicht. Aber wenn ich es mir aussuchen könnte, hätte ich gern viel früher Klarheit gehabt.

Als ich die Diagnose bekam, war das ein brutaler Absturz. Das kann man nicht beschreiben. Aber der zweite Gedanke war: Erleichterung. All die Jahre vorher dümpelt man herum. Man ist müde und merkt, dass etwas nicht funktioniert. Ich habe mehr Sport gemacht, gesünder gegessen und Antidepressiva genommen. Auf einem gewissen Niveau funktioniert man weiter. Aber im Kopf wird es nicht klarer.

Deine Mutter hatte Alzheimer. Hast du deine eigene Diagnose irgendwie erahnt?

Nein. Ich habe überhaupt nicht daran gedacht. Meine Zwillingsschwester und ich haben unsere Mutter gepflegt und viel über das Thema gesprochen. Aber ich hatte nie auf dem Schirm, dass ich selbst Alzheimer bekommen könnte.

Wie ging es nach der Diagnose weiter?

Es war ein taubes Gefühl. Wie ein freier Fall. Zu dieser Zeit ging auch meine Ehe zu Bruch. Da merkst du, dass du mit der Krankheit allein bist. Ich habe fast ein Jahr gebraucht, bis ich darüber reden und Hilfe suchen konnte. Ich habe mich auch geschämt. Ich wollte nicht sagen: »Hallo, ich bin der Jo, ich habe Alzheimer. Könnt ihr mir helfen?«

Dann war ich bei einer Psychotherapeutin. Sie hat mich auf den Weg gebracht. Danach habe ich Kontakt zur Alzheimer Gesellschaft und zu Desideria aufgenommen. Ich habe mich mit meiner Patientenverfügung beschäftigt. Und schließlich war ich beim Demenz Meet München.

Ich erinnere mich sehr gut an das Demenz Meet München…

Ich war dort nur unter den Zuschauern. Aber für mich war es mein erster Auftritt als Alzheimer-Patient. Es war eine sehr emotionale Veranstaltung, und die Stimmung war so positiv. Das hat mich motiviert, an die Öffentlichkeit zu gehen. Ich habe gespürt: Diesen Weg mit Demenz muss man nicht allein gehen. Da sind viele andere Menschen.

Was würde der heutige Jo dem Jo nach der Diagnose raten?

Sofort Hilfe annehmen. Nicht darauf warten, dass der Partner oder das Umfeld etwas tut. Schäm dich nicht. Nimm Hilfe von außen an.

Es gibt Menschen, die dafür geschult sind und dir helfen können. Vielleicht musst du dafür über deinen eigenen Schatten springen. Aber es lohnt sich. Mir hat auch geholfen, mit anderen Menschen mit Demenz in Kontakt zu kommen und mich mit ihnen auszutauschen.

In deinem Buch schreibst du: »Die Krankheit fegt nicht nur die Gedanken weg, sie frisst auch das Adressbuch auf.« Welche Erfahrungen hast du gemacht?

Es kommen auch neue Adressen dazu. Aber das alte Adressbuch habe ich radikal gelöscht. Als ich in meinem Umfeld von der Diagnose erzählte, habe ich viel Enttäuschung erlebt. Viele Menschen können damit nichts anfangen. Sie verstehen nicht, was diese Krankheit bedeutet.

Wenn ich mich getraut habe, mich zu öffnen, kamen Sätze wie: »Man merkt dir gar nichts an.« Das fühlt sich nicht gut an. Dann muss ich mich auch noch für meine Krankheit rechtfertigen. Smalltalk kann ich. Aber diese dunklen Momente und Stunden sieht niemand.

Viele Freunde konnten mit der Krankheit nicht umgehen. Vielleicht haben sie Angst oder wissen nicht, wie sie einem Menschen mit Demenz begegnen sollen. Aber ich kann mich nicht auch noch damit beschäftigen. Ich schaffe es nicht, Menschen hinterherzulaufen. Das tut mir nicht gut. Vielleicht ist jetzt auch der Punkt, an dem sich echte Freunde zeigen. Und zum Glück kommen neue Menschen dazu.

Wie blickst du in die Zukunft?

Die Krankheit hat keine Zukunft. Das klingt hart, aber es ist so. Ich schaue nach vorn. Aber ich kann nicht sagen, was übermorgen ist. Ich lebe in diesem Moment und schaue, dass es mir gut geht. Das gibt mir Halt. Mein größter Halt sind meine Kinder.

Welche Rolle spielen deine Kinder?

Meine Kinder sind das Allerwichtigste für mich. Ich weiß nicht, was in zwei Jahren mit mir ist. Deshalb versuche ich, jeden Moment mit ihnen wertzuschätzen. Als getrennt erziehender Papa habe ich die Kinder an den Wochenenden. Diese Zeit ist intensiv, und ich komme dabei auch an meine Grenzen. Aber meine Kinder sind die Essenz. Sie halten mich irgendwie am Leben.

Sie sind auch der Grund, weshalb ich das Buch geschrieben habe. Darin gibt es einen Brief an sie. Ich hoffe, er hilft ihnen später, diese Zeit und mich besser zu verstehen.

Sprecht ihr auch über die Krankheit?

Ja, sie haben das mitbekommen. Vor allem mit meinem Sohn spreche ich darüber. Er sagt – und so steht es auch im Buch: »Alzenheimer ist doof, aber wir schaffen das.« Er sagt immer Alzenheimer. Nie Alzheimer. Ich finde es niedlich, wenn er das so sagt.

Manchmal sehe ich mich im Spiegel und sage zu mir selbst auch Alzenheimer. Das Wort hat etwas Kindliches. Es macht die Krankheit für einen Moment weniger schwer. Meine Kinder haben Verständnis, wenn ich etwas vergesse oder mir ein Begriff nicht einfällt. Dann lächeln sie, und alles ist gut. Erwachsene schauen dagegen oft betreten oder wissen nicht, was sie tun sollen.

Als Vater möchtest du deinen Kindern auch etwas mitgeben. Was ist dir heute besonders wichtig?

Ich möchte ihnen zeigen, wie wichtig es ist, präsent zu sein. Den Moment zu genießen – ohne Ablenkung und ohne Vorurteile. Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, auf das eigene Gefühl zu hören und Menschen zu begegnen, die einen verstehen.

Ich hoffe, dass ich meinen Kindern ein wenig vorleben kann, wie das geht – und wie gut es tut.

www.desideria.org