Als Angehöriger hast du Verluste hingenommen und schwierige Situationen erlebt: Die Ohnmacht nach der Diagnose, verbunden mit der Gewissheit, dass die Krankheit nicht heilbar ist. Der körperliche Abbau und der Verlust der Persönlichkeit, die du geliebt hast.

Bei einer Demenzerkrankung gehen Fähigkeiten und persönliche Merkmale mehr und mehr verloren – es fühlt sich an wie ein ein Sterben auf Raten. Nun hat dein Angehöriger geistig und körperlich so stark abgebaut, dass er nicht mehr lange leben kann. Eine lange Leidenszeit wird bald zu Ende gehen, und du wirst starken Emotionen ausgesetzt sein.

Lernziele und Inhalt

Unsere Hauptdarstellerin Barbara Stadler

Barbara Stadler ist 78 Jahre alt. Sie lebt in Sissach bei Basel und ist mit Albert (75) verheiratet. Sie hat drei Kinder und vier Enkelkinder. Die Liebe zu Menschen und Kindern hat sie zu ihrem Beruf gemacht: Als engagierte Primarlehrerin war sie im ganzen Dorf beliebt. Nach ihrer Demenz-Diagnose – sie war 71 – wurde sie liebevoll von Albert betreut. Vor zwei Jahren wurde ihm die Pflege zu viel. Seither lebt Barbara im Heim »Mülimatt«, wo sie von empathischen Pflegenden umsorgt wird.

Welche Anzeichen deuten auf den Tod hin?

Wie der Krankheitsverlauf kann auch der Sterbeprozess sehr individuell sein. Die folgenden Symptome können auf ein baldiges Ende hindeuten, müssen aber nicht. Es gibt Menschen, die sich von solchen Zuständen wieder erholen und noch viele Monate leben. Und es gibt Menschen, die ohne oder mit nur wenigen Vorzeichen innert kurzer Zeit sterben. In der Regel dauert die Phase des Sterbens zwischen acht Stunden und drei Tagen.

  • Barbaras allgemeiner Gesundheitszustand wird immer schlechter. Ihr Immunsystem ist geschwächt, sie ist anfälliger geworden auf Infektionen und andere medizinische Komplikationen.
  • Sie hat stark abgenommen. Sie hat kaum mehr Appetit und leidet unter Schluckbeschwerden. Sie hatte während des Essens schon mehrere Hust- und Erstickungsanfälle.
  • Barbara ist weniger empfindlich auf Schmerzen, ihr allgemeines sensorisches Empfinden lässt nach.
  • Ihr Stoffwechsel verlangsamt sich, der Urin kann dunkler werden. Es kann ein ungewohnter Körpergeruch auftreten. Ihr Puls wird schwächer und schneller. Die Finger können sich bläulich verfärben.
  • Sie kann nicht mehr gehen und hat die letzten Wochen größtenteils in ihrem Bett verbracht. Vom vielen Liegen sind Haut, Kreislauf und Organismus geschwächt.
  • Barbaras Atmung ist schnell, flach und/oder unregelmäßig. Durch die Flüssigkeit in der Lunge und der Luftröhre kommt es zur Rasselatmung.
  • Sie reagiert kaum auf ihre Umwelt, auch nicht auf ihr nahestehende Menschen. Ihre Kräfte schwinden, aus diesem Grund hält sie die Augen geschlossen.
  • Barbara ist nach innen gekehrt. Sie hat Frieden geschlossen mit dem Sterben und ist sehr ruhig. Die Grenzen zwischen Traum und Wirklichkeit verschmelzen; vielleicht spricht sie leise mit verstorbenen Angehörigen.

In der Terminalphase, also unmittelbar vor dem Tod, zeigen sich folgende Symptome:

  • Der Atem wird noch flacher und setzt manchmal aus, der Atem kann rasseln.
  • Die Muskeln erschlaffen, der Mund bleibt offen.
  • Augen und Wangen sinken ein.
  • An der Körperunterseite, an Füßen und Händen, können sich dunkle Flecken bilden.
  • Die Haut um Nase und Mund wird fahl. Dieses Anzeichen wird auch »Todesdreieck« genannt.

Was heißt »gutes« Sterben?

Manche Menschen halten in detaillierten Patientenverfügungen fest, was sie am Lebensende wünschen und was nicht. Einiges teilten sie wahrscheinlich auch ihren Angehörigen mit, als sie noch gesund waren. Auch wenn keine Patientenverfügung vorliegt und wir nicht viel wissen, können wir sicherstellen, dass die sterbende Person …

  • keine Schmerzen, Ängste oder inneren Unruhen erleiden muss, und dass diese mit geeigneten Medikamenten gelindert werden.
  • keine Atemnot hat, und dass diese durch Medikamente, Sauerstoffzufuhr und/oder Lagewechsel gelindert werden.
  • bei Mundtrockenheit kleine Mengen Flüssigkeit bekommt; bei Schluckbeschwerden wird der Mund immer wieder mit einem nassen Tupfer befeuchtet.
  • mit regelmäßigen Lagewechseln bewegt und an den Händen und Füßen massiert/eingecremt wird.
  • alles sagen kann, was sie sagen will.
  • nicht allein ist oder weiß, dass jemand in der Nähe ist.
  • weiß, dass ihre bekannten, mutmaßlichen oder in der Patientenverfügung festgehaltenen Wünsche erfüllt werden.
  • auf Wunsch von einem Seelsorger besucht wird.
  • weiß, dass ihre Mitmenschen Anteil nehmen an ihrer Erlebnis- und Gefühlswelt.

Welche Unterstützung brauchen Menschen mit Demenz am Lebensende?

Menschen mit sehr fortgeschrittener Demenz können sich kaum mehr ausdrücken. Barbara kann uns also ihre Wünsche, Bedürfnisse und Sorgen nicht mehr verbal mitteilen. Ihre emotionale Erlebnis- und Aufnahmefähigkeit bleibt indes bis zum Tod erhalten. Deshalb ist bei der Sterbebegleitung von Menschen mit Demenz hohe Achtsamkeit geboten, um Emotionen wie Angst, Trauer, Wut oder Freude zu erkennen und darauf einzugehen.

💡Sei dir bewusst, dass es auch für dich als Angehöriger in dieser Situation keine Pflichten mehr gibt. Betrachte unsere Anleitungen und Tipps als mögliche Angebote und nicht als Aufträge. Mach dich bereit, die sterbende Person loszulassen.

Barbara ist jetzt auf Menschen angewiesen, die sie auch ohne Sprache verstehen und mit ihr auf emotionaler Ebene kommunizieren können. Wie ein Mensch mit Demenz sein Sterben tatsächlich wahrnimmt, ist schwer zu beurteilen. Im Sinne einer würdevollen Sterbebegleitung ist es für Angehörige und Pflegende wichtig, Ruhe zu bewahren und bereit zu sein, den Sterbenden loszulassen.

Palliative Betreuung und Pflege

Palliation ist in der letzten Lebensphase besonders wichtig. Wenn du das Gefühl hast, dass Barbara Schmerzen hat, kannst du medizinische Hilfe in Anspruch nehmen. Gegen starke Schmerzen, Krämpfe und Atemnot können Opiate (zum Beispiel Morphium) helfen. Auch wenn diese für eine zusätzliche Schwächung sorgen, sollte mit der Verabreichung nicht gespart werden. Oberstes Ziel ist es ja, dass Barbara nicht leiden muss.

Achtsame Begleitung

Ein achtsamer Umgang mit sich selbst ist die Basis zur Begleitung von Menschen mit Demenz. Gerade jetzt ist es also sehr wichtig, dass du dich um deinen eigenen Geist, deinen Körper und deine Seele kümmerst. Meditationen, Yoga, Bewegung, ein Spaziergang in der Natur, gesunde Ernährung: Solche Beschäftigungen stärken dich in vielerlei Hinsicht. Sie sorgen dafür, dass du Barbara noch aufmerksamer und achtsamer begleiten kannst.

Je ruhiger, desto besser

Sterben ist ein Einschlafprozess. Je ruhiger es ist, desto besser gelingt es. Du kennst Barbaras Vorlieben und Abneigungen sehr gut. Sorge nun für eine angenehme Umgebung. Falls du das Gefühl hast, dass Barbara eben nicht einschlafen kann, darfst du wohldosiert einzelne Angebote ausprobieren: Zum Beispiel Düfte, sanfte Musik oder Kerzen. Übertreibe es nicht mit den Reizen. Barbara wird dir mit ihrer Körpersprache zu verstehen geben, wann es zu viel ist oder wann ihr etwas fehlt. Stehe ihr mit Berührungen bei, wenn sie es mag.

Allein oder in Gesellschaft?

Viele Ratgeber empfehlen, die sterbende Person nicht allein zu lassen. Wir hören aber immer wieder, dass der Tod oft eintritt, wenn niemand im Raum ist. Barbara wird dir Signale geben, welchen Weg sie gehen will. Falls sie unruhig ist, wenn du weggehst, solltest du an ihrer Seite bleiben – oder eben umgekehrt. Menschen, die immer gerne in Gesellschaft waren, wollen in dieser letzten Lebensphase eher nicht allein sein. Umgekehrt wollen eher schüchterne und autonom lebende Menschen lieber allein sein.

Nahrung, Feuchtigkeit, frische Luft und Lage

Barbara braucht in dieser Phase keine Nahrung mehr. Damit der Mund nicht austrocknet, kannst du Barbaras Lippen mit einem Wasserspray oder einem Tupfer befeuchten. Weil Barbaras Kreislauf reduziert ist, solltest du darauf achten, dass ihr warm genug ist. Bei Bedarf verwendest du eine zusätzliche Decke oder eine warme Bettflasche. Du kannst ihre Hände und Füße auch mit wärmenden ätherischen Ölen einstreichen (zum Beispiel mit Bergamotte, Ylang-Ylang oder Zimt). Sorge auch für frische Luft im Zimmer.

Unterstützung von außen

Grundsätzlich ist Barbara in ihrem Heim gut aufgehoben. Neben dem Beistand von Angehörigen, Freunden und lieben Mitmenschen gibt es Organisationen und Fachleute, die euch in diesem Prozess zur Seite stehen können. Hospizdienste, Psychiatrische Dienste, Kirchgemeinden, Seelsorger, Palliativ-Gesellschaften usw. können dich beraten und unterstützen. Falls dir das Heim nicht die gewünschte Unterstützung gibt, kannst du dich über das Angebot in deiner Region informieren.

Welche Emotionen aufkommen können und wie du damit umgehen kannst

Du bist jetzt einen langen Weg an der Seite von Barbara gegangen. Seit ihrer Erkrankung warst du immer wieder Verlusten und starken negativen Gefühlen ausgesetzt. Das schlechte Gewissen war ein hartnäckiger Begleiter, weil du als Betreuende »nie genug« machen konntest. Auch Wut (warum wir?), Verzweiflung (starke Belastung, keine Heilung in Sicht) oder Angst (was bringt die Zukunft?) haben dich wahrscheinlich heimgesucht.

Jetzt wird Barbara erlöst – und damit auch du. Wenn sie gestorben ist, wird für dich eine neue Lebensphase beginnen. Viele Aufgaben werden wegfallen. Du musst kein schlechtes Gewissen haben, wenn Barbaras Lebensende bei dir auch positive Gefühle, Vorfreude und Dankbarkeit auslöst. Sei dir aber bewusst, dass die neue Freiheit auch zu Problemen führen kann. Manche Angehörigen fallen in ein Loch, wenn ihr Liebster oder ihre Liebste tatsächlich nicht mehr da ist und alle Aufgaben weggefallen sind.

So oder so wird es dir sicher guttun, wenn du dich mit vertrauten Menschen über deine Gefühle austauschen kannst. Auch in Gesprächsgruppen können dir Angehörige und Fachleute mit Empathie, Rat und Hilfe zur Seite stehen. Du kannst dich bei Alzheimer-Organisationen oder bei deiner Wohngemeinde über die Angebote in deiner Region informieren.

Wie erleben Angehörige und Pflegende das Sterben von Menschen mit Demenz?

So unterschiedlich das Sterben von Menschen verläuft, so unterschiedlich erleben es die Angehörigen und Pflegenden. Die nachfolgenden Zitate stammen aus der Publikation »Lebensende mit Demenz« der Universität Zürich.

Ein langsames Erlöschen, wie bei einer Kerze

»An einem Tag realisierte ich, dass es wahrscheinlich der letzte Lebenstag meines Mannes sein wird. Und so war es dann auch. Ich habe unseren Kinder Bescheid gesagt. Es war ein schöner Wintertag. Wir haben das Bett so hingestellt, dass er aus dem Fenster hätte schauen können. Ich hatte nicht den Eindruck, dass ihn etwas am Sterben hinderte. Es war einfach ein langsames Erlöschen, wie bei einer Kerze.«

Bis es irgendwo eine Schwachstelle gab

»Was ich bis jetzt gesehen habe, ist, dass es oft relativ schnell geht. Die Personen waren eigentlich körperlich gesund, bis es dann irgendwo eine Schwachstelle gab, sei es die Lunge oder ein anderes Organ, das einfach ausgesetzt hat und dann ging es relativ schnell. Ich habe noch nie jemanden gesehen, der sehr lang in der Sterbephase war.«

Der Körper vermittelt vieles

»Ich habe die Erfahrung gemacht, dass der Körper, die Körperhaltung und die Atmung vieles vermitteln. Es ist so ein Gefühl, dass der Tod nahe ist, eine Art Aura, die den Sterbenden begleitet.«

Erst im letzten Moment richtig erfasst

»Die Pflegenden haben da Erfahrungswerte, so dass die sagen können, wann es der Person schlechter geht. Aber ich könnte jetzt nicht sagen, dass man das bei meiner Mutter schon sehr weit im Voraus feststellen konnte. Meine Erfahrung ist eher, dass man die Sterbephase erst im letzten Moment richtig erfassen kann.«

Sterbephase dauerte zwischen 12 und 20 Stunden

»Gegen Ende konnte ich den Bewusstseinszustand meiner Mutter nicht mehr einschätzen. Manchmal waren ihre Augen offen, manchmal geschlossen. Die Atmung war flach, unregelmäßig, hat manchmal ausgesetzt. Da war mir klar: Das ist die Endphase. Insgesamt würde ich sagen, hat die Sterbephase zwischen 12 und 20 Stunden gedauert.«

Woran sterben Menschen mit Demenz?

Wahrscheinlich bist du in diesen traurigen und bewegenden Zeiten nicht daran interessiert, was mit einem sterbenden Körper passiert. Dann solltest du diesen Text überscrollen, denn weiter unten findest du wichtige Informationen und Links. Falls du es doch wissen willst, kannst du hier weiterlesen.

💡 Menschen mit Demenz sterben nicht direkt an einen Demenz, sondern in der Regel am geschwächten Immunsystem und damit verbundenen Infektionen.

Geschwächtes Immunsystem und Schluckbeschwerden

Menschen sterben nicht direkt an einer Demenz, sondern an Komplikationen und Begleiterkrankungen. Die Krankheit schwächt das Immunsystem, deshalb sterben die meisten Menschen mit Demenz an Infektionen wie Lungenentzündung, Harnwegsinfektionen, Grippe oder Blutvergiftung. Lungenentzündungen entstehen auch dadurch, dass durch Schluckbeschwerden Nahrung oder Flüssigkeiten in die Luftröhre und Lunge geraten. Eine weitere Ursache kann Mangelernährung und Dehydrierung sein. Wie bei anderen Sterbenden werden auch bei Menschen mit Demenz zur Linderung starker Schmerzen, Atemnot und Krämpfe Morphine eingesetzt, die bei hoher Dosierung den Eintritt des Todes beschleunigen.

Körperfunktionen fallen aus

Im Sterbeprozess durchläuft der Organismus verschiedene Veränderungen. Die einzelnen Körperfunktionen werden reduziert und fallen schließlich ganz aus. Die reduzierte Hirnaktivität schränkt die Wahrnehmung ein. Die Atmung wird immer flacher, bis es zum Herzstillstand kommt. Wenige Minuten nach dem Herzstillstand tritt der Hirntod ein. Die Pupillen bleiben starr und reagieren nicht mehr auf Licht. Nach und nach sterben die inneren Organe ab, die Nieren funktionieren noch ein bis zwei Stunden.

Abbauprozesse setzen ein

Das Blut sammelt sich in den unteren Teilen des Körpers an, an den Seiten und auf dem Rücken entstehen dunkle Leichenflecken. Die Körpertemperatur sinkt, bis sie schließlich die Raumtemperatur erreicht. Nach einigen Stunden beginnen Bakterien und Enzyme den Körper zu zersetzen. Damit verändern sich Aussehen, Geruch und Textur. Bakterien im Darm verursachen Blähungen. Durch die Ansammlung von Milchsäure in den Muskeln wird der Körper einige Stunden nach dem Tod starr (Leichenstarre/Rigor Mortis). Diese Abläufe sind leicht unterschiedlich, je nach Zustand des betroffenen Menschen, nach Temperatur und Luftfeuchtigkeit.

Videos zum Thema

Diese Videos geben dir Einblicke ins Thema Sterben:

Quelle Quarks/Youtube
Quelle SRF/YouTube
Quelle demenzworld/YouTube

Wichtige Artikel zum Sterben bei Demenz

Aus dem Lexikon demenzwiki

Aus dem Magazin demenzjournal

Häufig gestellte Fragen zum Sterben bei Demenz

Hier findest du die wichtigsten Fragen zu »Sterben«. Solltest du einmal nicht fündig werden, schreibe uns. Wir helfen dir gerne weiter 😊

Woran sterben Menschen mit Demenz?

Menschen sterben nicht direkt an einer Demenz, sondern an Komplikationen und Begleiterkrankungen. Die Krankheit schwächt das Immunsystem, deshalb sterben die meisten Menschen mit Demenz an Infektionen wie Lungenentzündung, Harnwegsinfektionen, Grippe oder Blutvergiftung. Lungenentzündungen entstehen auch dadurch, dass durch Schluckbeschwerden Nahrung oder Flüssigkeiten in die Luftröhre und Lunge geraten. Eine weitere Ursache kann Mangelernährung und Dehydrierung sein. Wie bei anderen Sterbenden werden auch bei Menschen mit Demenz zur Linderung starker Schmerzen, Atemnot und Krämpfe Morphine eingesetzt, die bei hoher Dosierung den Eintritt des Todes beschleunigen.

Wie hoch ist die Lebenserwartung mit Demenz?

Diese Frage lässt sich nicht klar beantworten. Manchmal bleibt die Krankheit über Jahre unbemerkt, bevor sich Symptome im Alltag bemerkbar machen. Wenn die Symptome unübersehbar geworden sind und eine Diagnose vorliegt, geht man von einer Lebenserwartung von sieben bis zehn Jahren aus. Je nach Person und ihrer körperlichen und psychischen Verfassung kann der Abbau langsamer oder schneller vorangehen. Auch die Form der Demenz hat einen Einfluss auf die Lebenserwartung.

Ist eine Demenz heilbar?

Bis heute sind keine wissenschaftlich belegten Heilungen bekannt. Demenz ist eine chronische Erkrankung des Gehirns, die in der Regel innert sieben bis zehn Jahren zum Tod führt. Änderungen des Lebensstils (Bewegung, Ernährung, geistige Herausforderungen etc.) können das Fortschreiten verlangsamen. Bei Alzheimer können allenfalls Medikamente die Symptome lindern. Empathische Mitmenschen, ein geeignetes Umfeld, Therapien und psychologische Unterstützung können die Lebensqualität verbessern und dem Umgang mit den Symptomen erleichtern.

Woran erkenne ich, dass ein Mensch mit Demenz bald stirbt?

Gewichtsverlust, allgemeine Schwäche, flache Atmung, unregelmäßiger Puls und blasse Haut können auf ein baldiges Ende hinweisen – müssen es aber nicht. Genauere Informationen bekommst du am Anfang dieses Navis, wo wir die Symptome genauer beschreiben. Wichtig ist, dass die sterbende Person von Ärzten und Pflegefachpersonen untersucht und begleitet wird.

Buch »Lebensende mit Demenz«: Der Leitfaden vermittelt Angehörigen Antworten und Anregungen zur letzten Lebensphase von Menschen mit Demenz. > mehr dazu

Broschüre »Fortgeschrittene Demenz und Lebensende«: Die Broschüre der Deutschen Alzheimer Gesellschaft informiert über Palliativ- und Hospizversorgung. Sie enthält praktische Tipps für das Lindern von Beschwerden am Lebensende. > mehr dazu

Buch »Ein letztes Buch«: Autoren wie Christoph Schlingensief, Cory Taylor, Ruth Schweikert und Péter Esterhàzy schreiben über ihre tödlichen Erkrankungen. Herausgegeben von Corina Caduff. > mehr dazu

Website »Dein Adieu«: Das Online-Portal zum selbstbestimmten Sterben bietet Reportagen, Ratgeber, Onlinehilfen und Vermittlung zu weiteren Dienstleistern. > mehr dazu

Buch »Sturz in die Sonne«: »Sturz in die Sonne« ist kein prophetisches Buch über den Klimawandel, sondern zeigt auf, wie sich Menschen im Angesicht des Todes verhalten. > mehr dazu

Buch »Reden über Sterben«: Im Buch erzählen Ärzte, Theologinnen und andere Mitarbeitende aus der Palliative Care, wie sie mit Sterbenden, Angehörigen und Kindern über das Sterben und den Tod sprechen. > mehr dazu

So geht es weiter

Wahrscheinlich wirst du in diesen Tagen oder Stunden den schmerzlichen Verlust deines lieben Angehörigen hinnehmen müssen. Im nächsten und letzten demenznavi zeigen wir dir, wie du mit der Trauer umgehen kannst und welche Aufgaben nach dem Todesfall auf dich zukommen.

👉 demenznavi Nach dem Tod

👈 demenznavi Leben im Heim