»Manchmal glaubte er, der Schöpfer der Welt zu sein«

Was waren die ersten Anzeichen seiner Demenz?

Es waren viele kleine Irritationen. Er konnte sich nicht mehr an Verabredungen erinnern, in Gesprächen drehten wir uns im Kreis, als ob wir vorher nicht bereits über das Thema gesprochen hätten. Richtig auffällig wurde es dann, als mein Sohn zu seinem Geburtstag vier Glückwunschkarten von ihm erhalten hat … Das war erschreckend und irritierend.

Wie war es für Sie, als die Krankheit immer weiter fortschritt?

Es gab verstörende und traurige Momente, etwa als mein Vater mich nicht mehr erkannt und gesiezt hat. Mitunter war ich wütend auf die Krankheit, darauf, dass sie ihn scheinbar immer weiter von uns wegführte. Ich hatte das Gefühl, da wird uns etwas weggenommen, gemeinsame Erlebnisse und Erinnerungen.

Wenn ich zu ihm ins Pflegeheim nach Mainz gefahren bin, wusste ich nie, in welcher Verfassung ich ihn antreffe, er konnte auch völlig verschlossen, grantig oder aggressiv sein. Ich bin mit dem Zug hingefahren und vom Bahnhof zu Fuß zum Heim gegangen. Der Spaziergang war immer ein Puffer zwischen meinem Alltag und dem Besuch bei ihm, das tat mir gut.

Gab es auch heitere Momente?

Ja, glücklicherweise. An manchen Tagen war er unglaublich witzig, wir haben viel miteinander gelacht. Er hat seine Mitbewohner, aber auch die Pflegekräfte genau beobachtet und lustige Bemerkungen über sie gemacht. Später, als die Krankheit weiter fortschritt, war ich glücklich, dass es immer noch Rituale gab, über die ich mit ihm kommunizieren konnte.

Zum Beispiel habe ich seine Hand genommen und sie ganz leicht gedrückt: dreimal kurz, dreimal lang, dreimal kurz. Mein Vater hat die Morsezeichen dann in meine Hand zurückgefunkt. Da waren wir trotz alledem tief verbunden. Wir haben dieses Spiel in meiner Kindheit oft gespielt.

Hat sich das Verhältnis zu Ihrem Vater durch die Krankheit verändert?

Wir hatten immer eine sehr enge Beziehung, er hat viel Anteil an meinem Leben und auch an meiner künstlerischen Arbeit genommen. Auch während seiner Krankheit fühlte ich mich ihm emotional nahe. Allerdings haben sich die Rollen umgedreht.

Meine Geschwister und ich mussten uns jetzt um ihn kümmern, ihm den Weg nach Hause zeigen, den er plötzlich nicht mehr fand. Er war das Kind, und dieser Rollenwechsel ist natürlich seltsam, wünscht man sich doch, dass die Eltern immerzu verlässlich sind, Schutz und Halt geben, so wie früher.

Als Ihr Vater im Ruhestand war, hat er noch vor seiner Erkrankung eine Demenz-WG gegründet, in Langen bei Frankfurt. Wie ist er auf die Idee gekommen, das Projekt »Ginkgo-Haus« ins Leben zu rufen?

Mein Vater war Theologe, ein politisch denkender und handelnder Mensch, der sich Zeit seines Lebens für die Schwachen in der Gesellschaft eingesetzt hat. Er wollte mit der WG Menschen ein würdevolles Leben in der Demenz ermöglichen. Das Projekt war ihm sehr wichtig.

Man könnte es Ironie des Schicksals nennen, dass er die Krankheit dann selbst bekommen hat.

Das stimmt. Vielleicht hat er aber auch schon früh Anzeichen der Demenz gespürt, bevor wir etwas gemerkt haben. Er war ein sehr intellektueller Mensch und hat, glaube ich, sehr unter der Sorge gelitten, seinen Intellekt möglicherweise zu verlieren.

Die WG bedeutete für ihn wohl auch, dass die Krankheit trotz ihres Schreckens zu bewältigen war. Später, als ein Platz frei wurde, konnte er das Pflegeheim verlassen und in die WG einziehen. Dort ist er dann 2021 verstorben.

Welche Strategien hatte Ihr Vater entwickelt, um sich während der Krankheit ein Stück Autonomie zu bewahren?

Im Pflegeheim gab es eine Phase, in der er eine neue Rolle gefunden hatte: Er fühlte sich als Chef der Einrichtung. Er meinte, er könne Pflegekräfte befördern und entlassen, schwang große Reden, zeigt sich jovial mit den Mitarbeitern. Ich fand es faszinierend, wie er daraus Selbstbewusstsein zog, sich selbst ermächtigt hat, das war ein genialer Schachzug seines Gehirns.

Zwischendurch entwickelte er auch eine Art Größenwahn, meinte sogar, er sei der Schöpfer der Welt, und wir alle müssten ihm dafür dankbar sein. Vorher hatte er eine schlimme Phase gehabt, in der er immer sagte: Ich kann gar nichts mehr, alles wird mir genommen. Das hat sich dann umgedreht, als er eine Art Gottvater wurde und Häuser, Straßen, sogar die Ostsee »verwirklicht« hat.

Haben Sie sich auf das Spiel eingelassen?

Ja, warum nicht? Einmal hat er an seinem Geburtstag dreimal dieselbe Rede gehalten, und wir haben ihn nicht gestoppt. Ich finde es wichtig, einen spielerischen, zugewandten Zugang zu finden, damit die Person nicht bloßgestellt wird. Würde ich ihm ständig spiegeln, dass er etwas Falsches macht, wäre das für ihn emotional ganz schlimm.

Ihr Vater hat seine Lebenserinnerungen aufgeschrieben und seinen Kindern geschickt, als er noch gesund war. Hat Ihnen das geholfen, ein besseres Verständnis für ihn zu entwickeln?

Auf jeden Fall. Mir tat das unglaublich leid, was er aus seiner Kindheit erzählte, etwa die bangen Nächte im Luftschutzkeller. Die Kriegserlebnisse haben ihn mit Sicherheit traumatisiert. Wir haben viel mit ihm darüber gesprochen. Ich hatte das Gefühl, ihn schützen zu wollen, ihn herausholen zu müssen aus dem Gefühl, dass die Welt um ihn herum in Trümmern liegt.

Wie weit haben ihn die schrecklichen Erinnerungen während seiner Krankheit eingeholt?

Ich denke, sie waren sehr präsent. Mein Vater lebte immer tiefer in der Vergangenheit und schließlich in seiner Kindheit, war schutzbedürftig, suchte Nähe und Wärme. In der Demenz fühlte er sich hilflos, möglicherweise hat diese Erfahrung die alten Gefühle von Hilflosigkeit aus dem Krieg noch gesteigert.

Die amerikanische Psychologin Pauline Boss, die Sie in ihrem Buch zitieren, spricht von einem »ambiguos loss«, also einem uneindeutigen Verlust. Man verliert jemanden, aber kann damit nicht wirklich abschließen. Haben Sie das auch in Bezug auf die Krankheit Ihres Vaters erlebt?

Bestimmt. Ich habe mich oft gefragt, wo er sich gerade geistig befindet, in welcher Zeit er ist, was er wahrnimmt. Es ist seltsam, sich das alles zu fragen, wenn der Betreffende vor einem sitzt.

Hier lässt sich ein Bogen schlagen zu den Hinterbliebenen des Flugzeugabsturzes, die den Tod ihrer Angehörigen verkraften mussten. Auch sie hatten und haben mit einem unklaren Verlust zu tun. Ihre Liebsten sind physisch nicht mehr da und nie gefunden worden, dafür leben sie in den Köpfen der Trauernden weiter.

Für viele war es in der Tat unglaublich schwer, damit zurecht zu kommen, weil unklar bleibt, was genau geschehen ist, die Gewissheit fehlt, dass die Person wirklich tot ist und das Ritual der Bestattung nicht stattgefunden hat. Jeder entwickelt in so einer Situation seine eigenen Strategien.

Ich weiß von einer Frau, die ihren Mann bei dem Absturz verloren hatte und ihren Rasen nicht mehr mähte, weil ihr Mann das immer getan hatte. Sie ging davon aus, dass er wiederkommt, und wollte, dass er sogleich sieht, dass sie ihn nie aufgegeben hat.

Bei meinen Recherchen habe ich mit einem Franzosen gesprochen, der seine Frau und zwei Kinder bei dem Absturz verloren hat. Er ist aktiv und kämpferisch geworden, wollte unbedingt, dass die Sache aufgeklärt wird. Als er merkte, dass er nicht weiterkommt, hat ihn das sehr verletzt.

Sie haben sich beim Schreiben Ihres Buches einiges zugemutet, da ist zum einen die tragische Geschichte der MH370, zum anderen die schwere Krankheit Ihres Vaters.

Das hat sich beim Schreiben gar nicht so belastend angefühlt. Hätte ich nur über die Krankheit meines Vaters geschrieben, hätte mich die Arbeit wahrscheinlich mehr bedrückt. Dadurch, dass ich das Thema erweitert und über verschiedene Formen von Verschwinden nachgedacht habe, konnte ich die Krankheit anders einordnen. Letztlich bin ich froh, dieses Buch gemacht zu haben.

Tipps von Helgard Haug für Angehörige