Mosa!k: Ein Netzwerk für jüngere Menschen mit Demenz
chatbot

Mutmachgeschichte

Erst zuhören, dann machen

Vor zehn Jahren gab es in der Ostschweiz kaum Angebote für jüngere Menschen mit Demenz. Cristina De Biasio und ein paar Gleichgesinnte wollten dies ändern. Heute ist mosa!k ein Netz aus Tagesstruktur, Gesprächsgruppen, Wanderungen, Museumsbesuchen und weiteren Angeboten geworden.

Eine Frau möchte am Abend in die Angehörigengruppe gehen und singen. Ihren Mann kann sie nicht allein lassen. Also installiert sie Kameras in der Wohnung. Auf dem Handy schaut sie nach: sitzt er auf dem Sofa? Läuft er herum? Ist alles in Ordnung?

Solche Geschichten hörten Cristina De Biasio und Ulla Ahmann 2015 in einer Gruppe für Angehörige jüngerer Menschen mit Demenz. Die betreuenden Partnerinnen und Partner waren erschöpft. Viele Menschen mit Demenz wollten die bestehenden Tagesstrukturen nicht nutzen. Mit fünfzig in einer Gruppe zu sitzen, die auf hochbetagte Menschen ausgerichtet ist, passt einfach nicht.

De Biasio und Ahmann kannten das Problem auch aus ihrer Arbeit in Alters- und Pflegeheimen. Eine geplante Tagesbetreuung für Menschen mit Demenz war dort aus finanziellen Gründen gescheitert. Beide kündigten. Ihr Schluss war einfach: »Wir können nicht immer meckern, dass es nichts gibt. Wir müssen es selbst machen.«

Nicht mit der Tagesstruktur anfangen

Was danach geschah, erklärt einen Teil des Erfolgs von mosa!k. Die Gründerinnen eröffneten nicht einfach eine Tagesstruktur und warteten auf Gäste. Sie bauten zuerst Kontakte auf. Im Februar 2016 gründeten sie mit De Biasios Partner Emanuel Marinello den Verein mosa!k. De Biasio und Ahmann arbeiteten zunächst jeden Donnerstag unbezahlt für das Projekt. Sie entwickelten ein Konzept, suchten Partner und Geld und sorgten früh um einen professionellen Auftritt. Ein Pilot mit »Aufgeweckten Kunstgeschichten« brachte erste Erfahrungen und Öffentlichkeit.

Vor allem aber fragten sie die Menschen, um die es ging. Bei einem Workshop legten sie Themen aus und ließen Menschen mit Demenz und Angehörige markieren, was sie wollten: Austausch, Kochen, Spielen, Tiere, Wald, Besichtigungen. Besonders gefragt waren eine Wandergruppe und eine Gesprächsgruppe. Also fingen sie damit an.

Das klingt selbstverständlich. Ist es aber nicht. Viele soziale Angebote entstehen noch immer nach dem Muster: Fachleute erkennen einen Bedarf, schreiben ein Konzept und bieten eine Lösung an. mosa!k drehte die Reihenfolge um. Erst fragen, dann ausprobieren. Diese Arbeitsweise ist bis heute geblieben. Man probiert aus, holt Rückmeldungen ein und entscheidet dann, ob es weitergeht.

Ein Flyer reicht nicht

Ein zweiter Punkt ist mindestens so wichtig: Menschen müssen von einem Angebot nicht nur erfahren. Sie müssen den Weg dorthin finden. Gerade nach einer Demenzdiagnose ist das nicht selbstverständlich. Manche melden sich sofort, andere nach Monaten oder erst nach zwei Jahren. Manche arbeiten nach der Diagnose weiter. Andere wollen zunächst nichts mit einer Gruppe zu tun haben.

> Hier geht’s zur Website von mosa!k in St. Gallen

mosa!k versucht deshalb, früh Kontakt herzustellen, ohne die Menschen in ein bestimmtes Angebot zu drängen. Eine Person besucht eine Gesprächsgruppe, eine andere geht wandern. Mit einer dritten bleibt De Biasio lose in Verbindung und fragt ein halbes Jahr später wieder nach. »Wir haben mittlerweile ‘das Haus mosa!k’, das ganz viele Eingänge hat«, sagt sie.

Gerald Hüther

»Es macht Menschen krank, wenn sie mit ihren Problemen allein gelassen werden. Deshalb ist es gut, dass es demenzworld gibt.«

Gerald Hüther, Hirnforscher und Bestsellerautor

Jetzt spenden

Dafür braucht es ein Netz. Die Memory Clinic, Alzheimerorganisationen, Fachpersonen, soziale Institutionen, Angehörige und Menschen mit Demenz müssen voneinander wissen. Ein Arzt kann einen Flyer abgeben. Besser ist, wenn hinter dem Flyer Menschen stehen, die einander kennen und den nächsten Kontakt herstellen können.

Und wenn niemand kommt?

Auch mosa!k kannte Fehlstarts. Als die erste Gesprächsgruppe begann, kamen zunächst vorwiegend ältere Teilnehmer. Ein jüngerer Mann namens Mark war entsprechend ungehalten. Ihm war eine Gruppe für Junge angekündigt worden – und nun saß er dort mit älteren Männern. Statt seine Kritik abzuwehren, baten ihn De Biasio und Ahmann, mitzuhelfen. Er kannte sich mit Gestaltung und Marketing aus und sollte einen besseren Flyer machen.

Später saßen Mark und eine weitere Teilnehmerin mit Demenz zusammen. Sie brachte die Sache auf einen einfachen Nenner: »Du hast Demenz, ich habe Demenz. Eins und eins gibt zwei und zwei ist eine Gruppe. Wir fangen an.« Das ist ein wichtiger Teil der Geschichte. Ein Bedarf zeigt sich nicht zwingend in vollen Teilnehmerlisten. Gerade bei neuen Angeboten braucht es Zeit, bis Menschen Vertrauen fassen. De Biasios Rat lautet deshalb: langer Atem. Nicht nach drei schlecht besuchten Treffen schließen, dass niemand das Angebot braucht.

Vierzig Prozent fürs Geld

Gute Ideen bezahlen keine Löhne und keine Miete. mosa!k musste deshalb von Beginn an Geld beschaffen. 2016 gewann der junge Verein beim Jubiläumswettbewerb der St. Galler Kantonalbank 100.000 Franken. Von der Ria & Arthur Dietschweiler Stiftung kamen weitere 65.000 Franken. Später folgten weitere Anträge, Preise und Förderungen.

demenzwiki

Frühdemenz

Die meisten Demenzerkrankungen beginnen in relativ hohem Alter. Etwa zwei Prozent der Erkrankungen treten bei jüngeren Menschen auf. Solche Frühdemenzen sind besonders tragisch, … weiterlesen

De Biasio schätzt, dass zeitweise dreißig bis vierzig Prozent ihrer Arbeit in die Geldsuche flossen. Gleichzeitig hielt der Verein die Kosten niedrig. Viel Aufbauarbeit geschah ehrenamtlich. Sobald mosa!k konkrete Angebote durchführte, bezahlte der Verein jedoch Löhne. Der entscheidende Schritt kam 2021. Seither lässt sich die Tagesstruktur über einen Unterleistungsvertrag nachhaltig finanzieren. Andere Angebote sind weiterhin auf Fördergelder angewiesen.

Aus Angeboten wird eine Gemeinschaft

Mit den Jahren kamen neue Menschen hinzu. Freiwillige gingen mit auf Wanderungen. Ein Revierförster begleitet die Gruppe inzwischen regelmäßig. Museen wurden Partner. Menschen mit Demenz halfen beim Einrichten der Räume. Angehörige machten mit. Fachleute brachten ihr Wissen ein.

mosa!k behandelte diese Menschen nicht als kostenlose Arbeitskräfte. Für Freiwillige gab es Weiterbildungen, Treffen und gemeinsame Feiern. Die Gemeinschaft wurde nicht nebenbei größer. Man kümmerte sich darum. Auch fachlich investiert das Team. Wenn eine schwierige Situation auftritt, wird sie besprochen. Nach einer Eskalation mit einem Teilnehmer organisierte De Biasio noch am selben Tag eine Nachbesprechung und anschließend eine Weiterbildung zu Deeskalation. So wächst Wissen nicht nur in einzelnen Köpfen. Es wird im Team geteilt.

Heute steht mosa!k vor der nächsten Aufgabe. Die Organisation ist größer geworden. Zuständigkeiten müssen neu geordnet werden, damit sie nicht von einzelnen Gründerinnen und Gründern abhängt. Ein Organisationsprozess soll klären, wie fachliche Leitung, Administration und Finanzen künftig verteilt werden. Auch das gehört zu einem erfolgreichen Projekt: rechtzeitig dafür sorgen, dass es ohne seine Gründer weitergehen kann.

Was St. Gallen anderen voraus hat

Es gibt keinen einzelnen Trick, den andere Städte kopieren könnten. Die Stärke liegt in der Kombination. mosa!k hat eine kleine Zielgruppe ernst genommen, für die sich lange kaum jemand zuständig fühlte. Die Verantwortlichen haben Menschen mit Demenz und Angehörige von Anfang an gefragt, was sie brauchen.

Workshop PortoFaro

St. Galler Demenz Kongress

»Ein Flyer allein schafft noch kein Netzwerk«

Am 11. November spricht Cristina De Biasio Marinello am St.Galler Demenz Kongress über Netzwerke für jüngere Menschen mit Demenz. Ihre Erfahrung mit mosa!k … weiterlesen

Dazu kam ein günstiges Umfeld. Die nationale Demenzstrategie lief, im Kanton bestand Handlungsbedarf, und in St. Gallen fanden die Initiantinnen Partner, die bereit waren, mitzumachen. Die Chronik zeigt, wie daraus Schritt für Schritt mehr wurde: 2026 Aufgeweckte Kunstgeschichten im Zeughaus Teufen, 2017 Gesprächsgruppen und Wandern, 2018 weitere Netzwerk- und Veranstaltungsformate, 2019 weitere Museumsnachmittage und die Tagesstruktur im Lattich, später Werkstatt, Schneeschuhtouren, Angebote für Angehörige, Demenz-Lotsen und Freizeit-Buddys.

2025 wurde die neue, vergrößerte Tagesstruktur fidel!o eröffnet und das weit über die Ostschweiz ausstrahlende Projekt »PortoFaro – ein Hafen für junge Menschen mit Demenz und ihre Familien« gestartet. Zehn Jahre später wirkt manches davon selbstverständlich. Das war es nie. Am Anfang standen zwei engagierte und beherzte Fachfrauen, die eine Lücke sahen. Dann hörten sie den Menschen zu, die mit dieser Lücke leben mussten. Und sie begannen zu arbeiten.

Was mosa!k alles anbietet

Tagesstruktur fidel!o
Für jüngere und früh von Demenz betroffene Menschen. Gemeinsam verbringen sie den Tag, kochen, arbeiten, bewegen sich und unternehmen etwas. Die Tagesstruktur schafft einen passenden Alltag und entlastet zugleich die Familien.

Gesprächsgruppen
Menschen mit Demenz können über das reden, was sie beschäftigt – mit anderen, die ähnliche Erfahrungen machen. Die ersten Gruppen gehörten zu den frühen Angeboten von mosa!k.

Wandergruppen
Gemeinsam draußen unterwegs sein, statt in einem klassischen Betreuungsangebot zu sitzen. Die Wandergruppen richten sich an Menschen mit Demenz und werden von Freiwilligen begleitet.

Museumsnachmittage und Kunstangebote
Kunst gehörte mit den »Aufgeweckten Kunstgeschichten« zu den ersten Angeboten des Vereins. Weitere Museumsnachmittage kamen später hinzu.

Werkstatt und Bewegung
mosa!k hat sein Programm im Lauf der Jahre erweitert. Dazu gehören eine Werkstatt und zeitweise auch Angebote wie Schneeschuh- und Kanutouren.

Freizeit-Buddys und Demenz-Lotsen
2022 startete mosa!k zwei weitere Projekte. Sie sollen Menschen mit Demenz im Alltag und in der Freizeit besser erreichen und betroffene Familien niederschwellig und personzentriert beraten und begleiten.

> Hier geht’s zur Website von mosa!k in St. Gallen