Cristina, der diesjährige St.Galler Demenz-Kongress fragt: »Dementia Care vernetzt gestalten – (Wie) kann es gelingen?« Was ist deine Antwort?
Ein Netzwerk funktioniert dann, wenn die Menschen einander kennen und miteinander handeln. Es reicht nicht, dass eine Memory Clinic, eine Beratungsstelle, eine Tagesstruktur und eine Angehörigengruppe nebeneinander existieren. Sie müssen voneinander wissen und Verbindungen schaffen. Und Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen müssen Teil dieses Netzes sein.
Was heißt das konkret?
Nehmen wir einen Menschen, der gerade die Diagnose Demenz erhalten hat. Eine Fachperson kann ihm einen Flyer mitgeben. Aber ein Flyer allein schafft noch keinen Zugang. Vielleicht meldet sich dieser Mensch sofort. Vielleicht erst nach einem halben Jahr oder nach zwei Jahren.
Vielleicht möchte er überhaupt nicht in eine Gesprächsgruppe, würde aber gerne mit anderen wandern. Darum ist es so wichtig, früh eine Verbindung herzustellen und in Kontakt zu bleiben. Ohne Druck.
»Gemeinsam für Menschen mit young onset dementia – mit uns statt über uns!«
Cristina De Biasio Marinello und Linda Premerlani zeigen am Beispiel von Mosa!k und dem Projekt PortoFaro, wie Netzwerke für jüngere Menschen mit Demenz und ihre Familien entstehen können. Im Zentrum stehen Mitgestaltung, Zusammenarbeit auf Augenhöhe und die Frage, wie aus einzelnen Angeboten ein tragfähiges Netz wird.
12. St.Galler Demenz-Kongress, 11. November 2026 Keynote 3, 11.20 Uhr. Das Kongressthema lautet: »Dementia Care vernetzt gestalten – (Wie) kann es gelingen?«
Gerade jüngere Menschen mit Demenz fallen oft durch die Maschen. Warum?
Weil viele bestehende Angebote nicht zu ihrem Leben passen. Wer mit fünfzig oder sechzig eine Demenzdiagnose erhält, ist vielleicht noch berufstätig, hat Kinder zu Hause und ist körperlich fit. Diese Menschen haben andere Fragen und Bedürfnisse als Hochbetagte.
Dazu kommt, dass es eine kleine Gruppe ist. Deshalb entstanden lange kaum spezialisierte Angebote. Bei Menschen mit frontotemporaler Demenz kommt ein weiteres Problem hinzu: Sie werden wegen ihres Verhaltens schnell als schwierig wahrgenommen. Ich sage manchmal: FTD ist das Stigma im Stigma.
Ihr habt bei mosa!k früh begonnen, Menschen mit Demenz selbst zu fragen, was sie brauchen. Warum ist das so wichtig?
Weil wir sonst Gefahr laufen, Angebote für Menschen zu entwickeln, die diese gar nicht wollen. Wir haben deshalb von Anfang an Menschen mit Demenz und Angehörige gefragt: Was möchtet ihr? Was fehlt euch?
Dabei kamen ganz konkrete Wünsche: miteinander reden, wandern, kochen, Tiere erleben, Museen besuchen. Wir haben nicht zuerst ein fertiges Programm entwickelt. Wir haben zugehört und danach ausprobiert. Dieses Prinzip gilt bis heute: mit den Menschen statt über sie.
Mitbestimmung klingt gut. Ist sie im Alltag nicht manchmal mühsam?
Natürlich. Wenn man Menschen wirklich beteiligt, weiß man vorher nicht genau, was herauskommt. Man muss mit Unsicherheit umgehen können.
Wir probieren deshalb Dinge aus, ohne zuerst für alles ein großes Konzept zu schreiben. Wir fragen: Habt ihr Lust darauf? Dann machen wir es und holen Rückmeldungen ein. Manches funktioniert, anderes nicht. Das gehört dazu.
Was lernen Fachpersonen daraus?
Dass wir nicht immer schon wissen müssen, was für einen anderen Menschen richtig ist. Fachwissen ist wichtig. Aber ebenso wichtig ist die Bereitschaft zuzuhören.
Menschen mit Demenz können sehr wohl sagen und zeigen, was ihnen guttut, was sie stört und wo sie dazugehören möchten. Wir müssen Räume schaffen, in denen diese Stimmen gehört werden.
