Wie Bruce Willis im Kreise seiner Familie lebt

Seit der Diagnose von Bruce Willis ist es still geworden um einen der bekanntesten Hollywood-Stars. Der einstige Actionheld hat eine Krankheit, die für viele nach wie vor ein Rätsel ist: Frontotemporale Demenz (FTD). Es ist eine Erkrankung, die nicht nur die betroffene Person verändert, sondern auch das gesamte familiäre Umfeld vor immense Herausforderungen stellt. Bruce zeigt sich kaum mehr in der Öffentlichkeit.

Seine Familie teilt auf den Social Media regelmässig Fotos und Informationen – natürlich mit seinem Einverständnis. Bruce habe seine Sprache weitgehend verloren, schreiben seine Kinder auf Instagram. Die tiefe Verbundenheit und Liebe äussere sich jetzt in Berührungen und Körpersprache. Man sieht Bruce oft lachen auf den Bildern, und seine Kinder versichern, dass es ihm gut gehe und man das Leben nun umso bewusster geniesse.

Bruces Frau Emma Heming Willis sorgt mit eindrucksvollem Mut und großem Engagement für Sichtbarkeit, Aufklärung und Unterstützung. Seit der Bekanntgabe von Bruces Diagnose Anfang 2023 ist sie zur wichtigen Stimme für Angehörige von Menschen mit FTD geworden. In Interviews spricht sie offen über die emotionalen und praktischen Herausforderungen im Alltag, über den Schmerz, den schleichenden Verlust – aber auch über die Wichtigkeit von Wissen, Netzwerken und Fürsorge.

Angst und Liebe

»Ich bin nicht nur seine Ehefrau. Ich bin seine Pflegeperson, seine Fürsprecherin und seine stärkste Unterstützerin«, sagte Emma in einem bewegenden Fernsehauftritt. Ihre Worte haben viele berührt – nicht nur in den USA. Denn sie spricht aus, was viele pflegende Angehörige erleben, aber oft nicht sagen können: die Erschöpfung, die Angst, aber auch die tiefe Liebe und Verantwortung.

Doch Emma belässt es nicht bei Worten. Mit ihrer Initiative hat sie maßgeblich dazu beigetragen, dass die FTD-Hilfe in den Vereinigten Staaten weiter ausgebaut wurde. Sie setzt sich für eine bessere finanzielle Förderung von Forschung und Unterstützungseinrichtungen ein und bringt Fachleute, Betroffene und Angehörige zusammen. Insbesondere durch ihre Kooperation mit der Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) ist ein starkes Netzwerk entstanden, das Betroffenen hilft, sich nicht mehr allein zu fühlen.

Emma hat das Buch »The Unexpected Journey« geschrieben, das am 9. September erscheinen wird. Es wird nicht nur ihre persönliche Geschichte erzählen, sondern auch Hilfestellungen und Informationen für Angehörige enthalten – eine Mischung aus Erinnerungen und Ratgeber. Ihr Ziel ist klar: mehr Verständnis für FTD schaffen, das Schweigen brechen und anderen Mut machen.

Die Diagnose von Bruce Willis hat dem Thema FTD eine nie dagewesene öffentliche Aufmerksamkeit verschafft. Doch es ist Emma Heming Willis, die diese Aufmerksamkeit nutzt, um nachhaltig etwas zu verändern. Mit ihrer authentischen und empathischen Art zeigt sie: Auch wenn Demenz vieles nimmt – sie kann auch neue Wege der Verbindung, der Solidarität und des Engagements eröffnen.