Viele aus der Ferne pflegende Angehörige haben Schuldgefühle, weil sie nicht so helfen können, wie sie gerne würden.
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Nicht immer wohnen Angehörige in der Nähe, um ihrem Familienmitglied mit Demenz vor Ort helfen zu können. Distant Caregiving ist für viele Menschen Alltag – und eine besondere Herausforderung. Unsere Bloggerin Peggy Elfmann hat zwölf Tipps gesammelt, die in dieser Pflege-Situation unterstützen können.
Ein Pflege-Netzwerk ist immer hilfreich. Für Angehörige, die nicht immer vor Ort sein können, ist es besonders wichtig. Denn zum einen weiss man seinen Angehörigen gut betreut und zum anderen können einen die Helfer auf dem Laufenden halten, sodass man gut informiert ist.
Jedes Netzwerk ist – wie jede Betreuungs- und Pflegesituation – verschieden. Es lohnt sich meist, dabei möglichst «gross» zu denken: Neben Familienangehörigen können die Nachbarn, Freund:innen, Bekannte vom Stammtisch, ehemalige Kolleg:innen eine Rolle spielen. Überlegen Sie: Wer hat welche Ressourcen und könnte sich einbringen?
Auf professioneller Seite sollten der Hausarzt zum Netzwerk gehören und je nach Situation der Pflegedienst, die Apotheke, die Tagespflege… Auch weitere Dienstleistungen wie die Fusspflege, der Frisör oder die Haushaltshilfe können Netzwerkpartner:innen sein. Tauschen Sie sich regelmässig mit ihnen aus und sorgen Sie dafür, dass die Beteiligten sich untereinander kennen und sich gegebenenfalls kontaktieren können.
2. Die Woche auf einen Blick
Wann finden Aktivitäten und Arzttermine statt? Welche Einkäufe müssen erledigt werden? Welche Geburtstage stehen an, und muss vielleicht noch ein Geschenk organisiert werden? Menschen mit Demenz fällt es nicht so leicht, den Überblick über den Alltag zu behalten.
Denn solche Informationen laufen über das Kurzzeitgedächtnis, und das ist bei Demenzerkrankungen frühzeitig gestört. Anstehende Termine können Ihren Angehörigen mit Demenz beunruhigen, weil er den Termin nicht genau parat hat oder sich sorgt, diesen zu vergessen und möglicherweise immer wieder nachfragt. Für einen besseren Überblick und Orientierung sorgt ein Wochenkalender.
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Am besten hängen Sie diesen an einem gut einsehbaren Ort auf, zum Beispiel im Flur oder in der Küche. Wichtig ist, dass der Wochenplaner gut lesbar ist, zum Beispiel durch gute Kontraste und grosse Schrift. Eine Lösung kann auch eine abwischbare Magnettafel sein, auf der man wochenweise die Termine und Aufgaben notiert (oder notieren lässt). Eine geeignete Vorlage finden Sie hier bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.
3. Feste Telefonzeiten
Ein gut strukturierter Tagesablauf unterstützt Menschen mit Demenz, sich in ihrem Alltag besser zurechtzufinden. Hilfreich sind feste Zeiten fürs Aufstehen und Schlafengehen, aber auch für Aktivitäten und die Mahlzeiten. Besser ist es deshalb, wenn man immer zur selben Uhrzeit beziehungsweise Tageszeit anruft und feste Telefonzeiten einhält.
Diese kann man auch in den Wochenkalender eintragen. Feste kurze Zeiten sind besser als ein langer Anruf, weil sie Verlässlichkeit geben und helfen, den Tag zu strukturieren, etwa mit einem kurzen Guten-Morgen-Anruf.
4. Video an!
Es ist schön, wenn man sich beim Telefonieren sehen kann. Menschen mit Demenz profitieren davon, da es ihnen oftmals hilft, Mimik und Gestik zu sehen und so besser zu verstehen. Und Sie bekommen beim Videotelefonieren von Ihrem Angehörigen auch mehr mit, als wenn Sie nur telefonieren.
«Auf demenzjournal.com finden sich die Informationen, die ich gebraucht hätte, als ich in meiner Familie bei diesem Thema am Anfang stand.»
Arno Geiger, Schriftsteller (Der alte König in seinem Exil)
Ein Tablet kann sehr hilfreich sein. Diese Geräte funktionieren aber oft nicht so intuitiv, wie sie versprechen und können in der Bedienung herausfordern. So können Sie die Nutzung erleichtern: Am besten suchen Sie einen festen Platz für das Tablet, zum Beispiel im Wohnzimmer auf der Kommode oder auf dem Tisch beim Lieblingssessel – ganz nach Vorliebe Ihres Angehörigen. Stellen Sie die Voreinstellung so ein, dass die Videofunktion von alleine angeht, wenn Sie anrufen – und schon klappt das Videotelefonieren.
Notrufsysteme können älteren, allein lebenden Menschen in ihrem Zuhause Sicherheit geben. Für Menschen mit Demenz sind sie nur bedingt geeignet, weil sie diese Systeme oft nicht sicher bedienen können. Es gibt jedoch Notfallknöpfe, die als Armband oder Kette getragen werden. Wenn die Person sich verirrt, kann sie darüber gespeicherte Notfallkontakte informieren.
In solch einem Fall können die Angehörigen des Menschen mit Demenz über diese GPS-Funktion herausfinden, wo sich dieser befindet. Überlegen Sie sich, wer im Notfall informiert werden soll beziehungsweise wer darauf zugreifen kann. Es hilft wenig, wenn der entfernt lebende Angehörige die Informationen erhält. Besser ist es, ein Ansprechpartner vor Ort oder der betreuende Pflegedienst werden informiert.
Menschen mit Demenz brauchen häufig Unterstützung bei der Einnahme von Medikamenten. Gerade wenn jemand mehrere Arzneien benötigt, kann das leicht verwirren. Es gibt spezielle Tablettenspender, mit denen man die Wochenration vorbereiten kann.
Jeder Tag ist mit einer anderen Farbe gekennzeichnet und beschriftet. Das bietet Orientierung und vermeidet Dosierfehler. Sie können also die Tabletten für die ganze Woche oder auch mehrere Wochen im Voraus fertig machen. So sehen Sie auch frühzeitig, wann ein neues Rezept vom Arzt notwendig ist und können sich darum kümmern.
7. Erinnerungen für die Tabletteneinnahme
Kann Ihr Angehöriger die Tabletten noch zuverlässig alleine nehmen? Oder kommt er damit durcheinander? Damit Arzneimittel ihre gewünschte Wirkung entfalten können, sollten sie zum besprochenen Zeitpunkt genommen werden.
Sonst kann es zu unerwünschten Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen mit anderen Mitteln kommen. Eine Erinnerungsfunktion über eine App kann hilfreich sein. Bei manchen Apps kann man auch den Angehörigen über die Einnahme informieren oder aktuelle Messwerte teilen.
Plötzlich ausgesperrt? Oder den falschen Schlüssel mitgenommen? Klar, das kann jedem passieren, egal ob mit oder ohne Demenz. Solche Stressmomente sind für Ihren Angehörigen aber möglicherweise besonders aufreibend. Sorgen Sie dafür, dass ein vertrauter Nachbar einen Zweitschlüssel hat.
Ihrem Angehörigen können Sie helfen, indem Sie die Schlüssel farbig markieren, beispielsweise mit Nagellack. Markieren Sie jeweils einen Schlüssel farbig und kennzeichnen das zugehörige Schloss mit einem Punkt derselben Farbe. So ist immer klar, welcher Schlüssel in welches Schloss gehört und Ihr Angehöriger findet sich besser zurecht.
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Wichtig ist es auch, dass Betreuungspersonen, Nachbarn etc. in Notfällen schnell in die Wohnung kommen. Innen im Schloss steckende Schlüssel können dies verhindern. Es lohnt sich deshalb, an der Innenseite des Schlosses einen Drehknauf anzubringen.
9. Therapie-Update
Am besten ist es, wenn man den Angehörigen zum Arzttermin begleiten kann oder sich im Tür-und-Angel-Gespräch mit der Physiotherapeut:in oder der Mitarbeiter:in der Tagespflege austauschen kann. Wer nicht immer vor Ort ist, hat weniger Gelegenheiten für diese kurzen Updates. Suchen Sie deshalb gezielt den Austausch.
Vielleicht ist der Arzt auch offen für Videotelefonie und Sie können digital an der Sprechstunde teilnehmen. Falls nicht, bitten Sie um eine telefonische Auskunft über Krankheitsstand und empfohlene Therapien. Wichtig: Sie sollten die entsprechenden Vollmachten hinterlegt haben, um mit den Ärzt:innen sprechen zu können.
10. Ausschalt-Automatik nutzen
Für Menschen mit Demenz ist das gewohnte Umfeld und ihr Zuhause wichtig, denn es vermittelt Sicherheit und Geborgenheit. Doch wenn sie ihren Alltag selbstständig gestalten, kann es auch zu Gefahren kommen, etwa weil sie vergessen den Herd auszuschalten oder das Wasser abzudrehen.
Auch hier kann entsprechende Technik helfen. Hilfreich ist ein Herd mit Abschaltautomatik. Auch ein Induktionsherd ist geeignet, da die Platte nicht heiss wird und Sicherungssysteme integriert sind. Vor Überschwemmung kann ein Wasserhahn mit Abschaltautomatik schützen.
11. Digitales Tagebuch
Es ist gut, wenn Sie Aufgaben rund um Betreuung und Pflege innerhalb der Familie verteilen und so ein Familien-Netzwerk bilden. Aber wie den Überblick darüber behalten? Ein digitales Tagebuch, auf das alle Familienangehörigen zugreifen können, kann da helfen.
Sie können mit Dokumenten auf dem Google Drive arbeiten oder kollaborativen Tools wie Trello oder Evernote. Sie können Listen anlegen mit Dingen, die erledigt werden müssen und zuteilen, wer für welche Bereich zuständig ist. Es ist praktisch, wenn Sie Dokumente wie Kostenvoranschläge oder Berichte hinterlegen können. Es gibt auch Apps, die dabei unterstützen können.
Angehörige, die nicht vor Ort sind, haben häufig besondere Herausforderungen. In der Ferne sind sie in ihren eigenen beruflichen Alltag eingebunden, kümmern sich um Kinder und Haushalt und zusätzlich meist um organisatorische und verwalterische Aufgaben für den Angehörigen mit Demenz.
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Viele haben Schuldgefühle, weil sie nicht so helfen können, wie sie gerne würden. Dazu kommen die Reisen zum Angehörigen und das Kümmern vor Ort – beides auch eine finanzielle Belastung. Häufig fühlen sich Distant Caregiver zerrissen. Dazu kommt, dass sie Hilfe, die Angehörige aus der Ferne leisten, mitunter nicht wertgeschätzt wird.
Sorgen Sie gut für sich und planen Sie regelmässig kleine Auszeiten und Pausen ein! Es gilt, was für alle pflegenden Angehörigen gilt: Nur, wenn Sie gut auf sich achten, können Sie sich gut um Ihren Angehörigen mit Demenz kümmern.
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