Wenn Martin keine Demenzabklärung will - demenzjournal.com

Erste Anzeichen (2)

Wenn Martin keine Demenzabklärung will

Die Begleitung von Menschen mit Demenz ist oft ein Balanceakt. Michael Schmieder zeigt in seinem neuen Buch, wie er gelingen kann. Martin Mühlegg

Meist spüren Menschen mit beginnender Demenz selbst, dass etwas nicht stimmt. Sie leiden unter Erinnerungslücken, verwechseln Namen oder haben Orientierungsprobleme. Manche aber ignorieren die ersten Anzeichen einer Demenz. Was tun bei fehlender Krankheitseinsicht?

Es gibt einen Satz, der mich schon als junger Sanitäter berührt hat und mich auch heute noch in die Pflicht nimmt. Kaum eine Woche vergeht, in der ich ihn nicht höre, geäussert von Jung und Alt, Frau und Mann, mit ratloser und oft verzweifelter Miene. Neulich sogar von meiner Kollegin Gisela Hoffmann, die ich seit 13 Jahren als Mitarbeiterin kenne und schätze.

Schon seit Längerem hatte ich gespürt, dass sie etwas bedrückt, ein Zustand, den ich bei ihr bisher nicht kannte. Denn so leicht lässt sich diese couragierte Frau nicht unterkriegen, sie ist Mutter von drei Kindern, darunter ein hyperaktiver Teenager. Aber jetzt hockt sie vor mir im Sessel, der seit jeher als Sorgenstuhl dient, sucht meinen Blick und sagt nach einer Weile mit trauriger Stimme: «Michael, ich habe Angst.»

Da ist er wieder, der Satz, der mich verfolgt und fordert. Ich ahne, was kommen wird, spüre aber, dass der Grund ihrer Angst nicht in ihr liegt. Wer wie ich seit fast 40 Jahren mit Menschen mit Demenz zu tun hat, erkennt die Symptome früh. Mir ist klar: Gisela, diese tatkräftige und umsichtige Frau, gut organisiert und voll engagiert im Hier und Jetzt, ist alles andere als demenzkrank.

Dement, aber nicht vergessen

In seinem Ratgeber «Dement, aber nicht vergessen» gibt Demenzexperte Michael Schmieder neun Tipps, was Betroffenen und Angehörigen guttut. Dazu nutzt er seine Erfahrung als Gründer des Heims Sonnweid und als Angehöriger. alzheimer.ch veröffentlicht das erste Kapitel des Buchs in drei Teilen.

«Geht es um Martin?», frage ich deshalb.
Sie nickt. Ja, es ist ihr Mann, um den sie sich Sorgen macht, mit dem sie seit gut 20 Jahren verheiratet ist. Glücklich verheiratet, das weiss ich, weil ich oft aus meinem Bürofenster beobachten konnte, wie er sie abgeholt und umarmt hat, wie sie Schulter an Schulter zum Auto gingen, lachend und redend.

Beide hatten je drei Kinder aus erster Ehe, sodass sie in den ersten Jahren eine sechsköpfige Schar Halbwüchsiger zu bändigen hatten. Es zeigte sich, dass sie sich gut ergänzten. Sie schätzte seine Ruhe und die bedachtsame Art, Probleme anzupacken, was sich wohltuend auf den quirligen Sohn auswirkte, der oft drohte, ausser Kontrolle zu geraten; sie lockte ihn aus der Reserve, wenn er ihr zu behäbig wurde, verführte ihn zum Tanzen und verwöhnte ihn mit gutem Essen.

«Unser Patchwork war mitunter trubelig, aber doch auch schön», sagt sie.
«Und jetzt nicht mehr?», frage ich.
Sie schüttelt den Kopf, und während ich spüre, wie sie mit den Tränen kämpft, wird mir auf einmal klar, dass ich sie beide lange nicht mehr so innig wie früher zusammen gesehen habe. Sehr lange sogar.
«Erzähl!», bitte ich sie. «Was ist los?»

Hier gehts zu Teil 1

Michael Schmieder liest in seinem Ratgeber zum Umgang mit Demenz

Erste Anzeichen (1)

Die Angst vor der Demenz

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«So ungefähr vor vier Jahren», beginnt sie, «da ist er um drei Uhr nachts aufgestanden, ins Bad gegangen und hat geduscht. Zurück im Schlafzimmer, hat er Wäsche und einen Anzug aus dem Kleiderschrank geholt. Ich hab ihn gefragt: ‹Was um Himmels willen tust du da jetzt mitten in der Nacht?› Und er sagte: ‹Ich muss doch gleich los. Zur Arbeit.›»

Keine Frage: Sie hatte Grund, besorgt zu sein, denn der Verlust des Zeitgefühls ist ein starkes Indiz für eine demenzielle Erkrankung.

Sie wusste, was das für sie und ihren Mann bedeutete. Als meine Mitarbeiterin war sie seit Jahren mit allen Formen und Phasen der Demenz vertraut. Eine Besonderheit unseres Heims Sonnweid besteht darin, dass es ausschliesslich demenzkranke Menschen beherbergt. Das hatte schon für Aufsehen gesorgt, als ich es vor bald 40 Jahren gegründet habe, ebenso, als wir es in drei Betreuungsformen gliederten, die den Bedürfnissen der frühen, der fortgeschrittenen und der späten Demenzphase angepasst sind.

Gisela hatte also täglich vor Augen, wie sich die Krankheit entwickelt: von der ersten Phase, in der die Patient:innen noch relativ selbstbestimmt leben können und bei uns in Wohngruppen betreut werden, in die zweite Phase, in der sie eine engere Obhut geniessen, die ihnen jedoch noch ein angepasstes Leben und grosse Freiräume bietet, bis in die dritte Phase, in der wir sie in unseren sogenannten Oasen bis zum Ende begleiten.

So unabänderlich und traurig dieser Verlauf auch klingen mag, er hat tröstliche und gute Momente. Lässt man dem kranken Menschen die Freiheit, im Rahmen seiner Möglichkeiten nach eigener Fasson selig zu werden, bleibt sein Dasein trotz aller Irrungen und Wirrungen lebenswert. So könnte es auch im Fall von Giselas Mann sein, wenn er die Fähigkeit noch hätte, seinen Zustand zu akzeptieren. Eben das aber nicht zu erkennen, ist Teil der Krankheit.

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Dabei kenne ich ihn als klugen und aufgeschlossenen Zeitgenossen, der eine gut dotierte Position als Informatiker eines internationalen Unternehmens besass und über seine Frau mit den Symptomen einer Demenz vertraut sein musste. Bemerkenswert scheint mir auch die Tatsache, dass die nächtliche Szene, in der Gisela den Ernst der Lage erkannt hatte, schon vier lange Jahre zurücklag. Offensichtlich hatte sie die zunehmende Verwirrung ihres Mannes seitdem stillschweigend ertragen. Jetzt jedoch schien der Punkt erreicht, an dem sie einen Menschen brauchte, der zuhörte und eine Schulter zum Anlehnen bot.

Die Zeichen hatten sich gemehrt, ohne dass sich bei ihrem Mann die Bereitschaft eingestellt hatte, der Wahrheit ins Auge zu sehen.

«Dabei müsste er doch merken, was mit ihm los ist», sagt sie. «Er findet den Weg zu Freunden nicht mehr, die wir schon hundertmal besucht haben; läuft seit Monaten in kaputten Jeans rum und erträgt’s nicht, wenn’s ein bisschen laut wird, sein Handy klingelt oder ich mein Haar föhn. Manchmal denk ich, er trinkt nur deshalb jeden Abend so viel, um böse Ahnungen zu ersäufen.»

Ich spüre, dass das noch nicht alles ist, denn Widrigkeiten wie löchrige Jeans und ein paar Gläser zu viel werfen eine Frau wie Gisela nicht um. Es sieht so aus, als ob nicht nur sie bemerkt hat, dass er sich verändert hat. Sein Chef habe ihm nahegelegt, in Frührente zu gehen, gesteht sie. Dabei sei Martin doch erst 60. Selbst seine Bitte, ihn in Teilzeit zu beschäftigen, habe man abgelehnt.

«Was macht er denn so den lieben langen Tag, wenn er nicht mehr ins Büro geht?», frage ich.
Sie zuckt mit den Achseln, wirkt ratlos.
«Stell dir vor, er hat ein Saxofon gekauft», sagt sie schliesslich. «Als ich ihn fragte, ob er denn früher schon mal auf so einem Ding musiziert habe, sagte er nur, er wolle das lernen. Tut er natürlich nicht.»

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So, wie sie es sagt, schwingt eine stille Enttäuschung mit, als hätte sie gehofft, er würde mit dem Kauf des Instruments an fröhliche Zeiten anknüpfen, in denen sie ihn zum Tanzen animierte.
«Nach dem Abendbrot und Abwasch tanze ich manchmal noch durch die Stube und stupse ihn an», sagt sie. «Aber er steht da wie ein Klotz.»

Ich vermute, dass er nicht nur ihr gegenüber so dasteht. Sich derart einzuigeln, ist ein Angstreflex, der andeutet, dass etwas mit einem nicht mehr stimmt. Es könnte ein Selbstschutz sein, der alles noch schlimmer macht. Nicht allein im Verhältnis zu Gisela, sondern auch zu Verwandten und Freunden.

«Es ist still geworden bei uns», sagt sie. «Wenn uns Freunde besuchen, wirkt er wie versteinert. Jetzt kommen sie nicht mehr, und auch wir reden kaum noch miteinander.» Und nicht nur das. Stockend und sichtbar widerstrebend rückt sie mit dem Problem heraus, das sie am meisten bedrückt.

Es ist die Distanz zwischen ihnen. Sie leben nicht mehr miteinander, sondern nebeneinander.

«Am schlimmsten ist, dass er keine Zärtlichkeit mehr zulässt», sagt sie fast tonlos. «Wir liegen im Bett nebeneinander, aber da ist nichts mehr mit uns. Wie soll man da einschlafen? Und aufwachen? Dabei fühl ich mich doch noch jung und gesund. Und hab das Gefühl, ich leb mit einem alten Mann zusammen. Wie lange hält man das aus?»

Eine naheliegende Frage, die sie aus Angst vor der Wahrheit immer wieder vor sich herschiebt. Die Antwort liegt auf der Hand, hat aber ihre Tücken. Gisela bekam sie zu spüren, als sie Martin vorschlug, gemeinsam ihren Hausarzt zu besuchen, der sicher verlässlich diagnostizieren könne, ob Symptome einer Demenz vorlägen oder nicht. Martin reagierte darauf so heftig, dass Gisela immer noch schaudert, wenn sie sich daran erinnert.

«Diese Art von Journalismus hilft Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen. demenzjournal.com ist eine äusserst wertvolle Plattform, nicht zum Vergessen!»

Irene Bopp, ehemalig Leitende Ärztin Memory Clinic Waid in Zürich

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«So hab ich ihn noch nie erlebt, so kannte ich ihn nicht», berichtet sie. «Er hat mir einen furchtbaren Schrecken eingejagt, die Fäuste geballt, getobt und geschrien: ‹Du machst ein Riesending draus, wo doch nichts ist!›»

Verständlich, dass diese Situation ihr Angst machte, kannte und liebte sie ihren Martin doch als ausgeglichenen und selbstbeherrschten Mann. Plötzlich schien sich da eine feste und innige Beziehung ins Gegenteil umzukehren. Aber selbst von Haus aus disziplinierte und scheinbar in sich ruhende Personen sind nicht gegen Verlustängste gefeit. Zuweilen denke ich, dass gerade sie besonders darunter leiden und höchst empfindlich reagieren, wenn sie spüren, dass sie nicht mehr Herr ihrer Sinne sind.

Schlimm, dass ausgerechnet Giselas Bereitschaft, ihm zu helfen, den Wutanfall ausgelöst hat.

«Wenn Martin schreit, dass da doch nichts mit ihm ist, will er das Problem herunterspielen», sage ich. «Sieht so aus, als wolle er sich dafür rechtfertigen, dass er nichts unternimmt. Er spürt zwar, dass du ihm eine gewisse Sicherheit geben willst, wehrt sich aber dagegen, weil er fürchtet, von dir abhängig zu werden.»
Sie nickt und schüttelt gleich darauf den Kopf, widerstreitende Gefühle werden sichtbar und sind nachvollziehbar.

Lernvideo:«Lass dich endlich abklären!»

Wie bringe ich meinen Vater dazu, sich abklären zu lassen? alzheimer.ch/Marcus May

Aus gutem Grund sperrt sich auch in mir vieles, wenn ich versuche, mir mein Leben als demenzkranker Mensch vorzustellen. Ich würde nach und nach alles verlieren, was mein heutiges Leben ausmacht, ja, nicht einmal mehr erkennen, worin sein Wert besteht. Das hiesse doch, nichts Wichtiges mehr zu verwirklichen und dass die Liebsten müde würden von und wegen mir. Und ich könnte nichts daran ändern.

Es scheint Gisela ein wenig zu beruhigen, dass wir über Sorgen reden, die Martin nur indirekt betreffen, weil wir jetzt über uns sprechen. Über die Angst, dass uns Enkel und Kinder, Verwandte und Freunde nicht mehr erkennen, weil das alte Bild von uns nicht mehr dem neuen entspricht und wir womöglich Sachen anstellen, für die man sich in ihrer Welt schämen muss.

Damit ist dann auch genug schwarzgemalt, finde ich. Denn wem nützt der Teufel an der Wand ausser ihm selbst. So viel jedenfalls hat Gisela aus unserem Gespräch mitgenommen, dass eine demenzielle Erkrankung immer ein komplexes System in Mitleidenschaft zieht. Krank ist eine Person, betroffen sind viele. Im Fall von Martin hat es seine gesamte Familie und den Freundeskreis getroffen, vor allem aber Gisela, die mitten im Leben steht, sich jung fühlt, noch einige Jahre arbeiten und dann auf Reisen gehen möchte.

«Noch einmal nach Amerika, wo ich als junges Ding eine Sprachschule besucht hab», sagt sie versonnen. «Ach, das wär schön!»
«Und was spricht dagegen?», frage ich.
«Na, hör mal», antwortet sie. «Ich kann doch nicht einfach weg. Noch bin ich ja wohl verantwortlich für meinen Mann.»

«Du bist auch verantwortlich für dich selbst», sage ich. «Kranken darf man schon mal ein gewisses Mass an Verantwortung aufbürden. Oder ist es zu viel verlangt, ein wenig Verständnis für deine Situation aufzubringen? Ist mir schon klar, dass du dich vor einem erneuten Wutausbruch fürchtest. Aber wie wär’s, wenn du dich im Hintergrund hältst, nur einen Zettel hinlegst, auf dem steht: Ich möchte, dass du dich abklären lässt, weil ich glaube, dass etwas nicht stimmt. Was würde er sagen?»
Schulterzucken. Schweigen.

«Was ist, wenn du ihn verlassen würdest?», frage ich. Sie erschrickt. Braucht eine Weile, um sich zu sammeln. Klare Fragen zwingen zu klaren Antworten.
«Ich bin nicht so», sagt sie schliesslich leise. «Ich möchte nicht, dass dies hier so auseinandergeht wie damals meine erste Ehe. Ich lieb ihn doch und hätte Angst, er würde sich was antun, wenn ich geh.»

Ist es wirklich Liebe, was sie bindet, frage ich mich. Oder verwechselt sie Liebe mit Verantwortung?

Möglich, dass sie noch in der klassischen Rolle einer Ehefrau sozialisiert wurde, zu deren Pflichten es gehört, sich für den Ehemann aufzuopfern. Ich wage nicht zu urteilen, will auch nicht mit ihr darüber reden, denn wie immer ist es auch in diesem Fall einfacher, Gedanken nachzuvollziehen als Gefühle. Unterm Strich jedoch bleibt die Erkenntnis, dass sie ohne Wenn und Aber das Heft in die Hand nehmen sollte.

«Wenn Martin nicht mit seinem Arzt spricht, musst du das tun», sage ich. «Der Arzt kennt euch und du vertraust ihm. Erzähl von deinen Sorgen, nenn ihm die Symptome, die auf Demenz deuten, und bitte ihn, mit Martin zu reden. Auf den Doktor wird er sicher eher hören als auf dich.»

Die Idee, so etwas wie einen Aktionsplan zu schmieden, scheint ein Türchen zu öffnen, befreit sie ein wenig von der Last der Gedanken und weckt ihre Lebensgeister. Wir überlegen hin und her, wie der störrische Martin zu bewegen sein könnte, den Arzt zu konsultieren, fragen uns auch, ob es nicht ein bisschen mies wirkt, hinter seinem Rücken irgendwelche Winkelzüge zu planen.
«Warum nicht», meint Gisela, «wo’s doch zu seinem Besten ist.»

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Wir belassen es dabei und gehen erst einmal wieder auseinander. Und obgleich eigentlich nichts entschieden und erreicht wurde, wirkt Gisela weniger bedrückt als zu Beginn des Gesprächs, eher nachdenklich, sogar eine Spur aufgekratzt.

In den folgenden Tagen höre und sehe ich nicht viel von ihr. Wenn wir uns dennoch tagsüber über den Weg laufen und ein paar Worte wechseln, glaube ich zu spüren, dass es in ihr arbeitet. Auch mich verfolgt die Frage, ob und wie sich eine Entscheidung anbahnen könnte – bis mich eine Woche nach unserem Gespräch die Nachricht erreicht, dass sie Martin bewegen konnte, einen Arzttermin zu verabreden. Es sei einfach gewesen, ihn zu überreden, schrieb sie. Beim Mittagessen habe sie beiläufig einen Beitrag in der Neuen Zürcher Zeitung erwähnt, in dem vor einem Mangel an Vitamin B12 gewarnt wurde. Stress, Erschöpfung und Vergesslichkeit seien die Folgen. Martin habe aufgehorcht und schliesslich einem Arzttermin zugestimmt.

(Fortsetzung folgt)

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Dieser Beitrag ist Teil des ersten Kapitels aus Michael Schmieders Buch «Dement, aber nicht vergessen». Wir danken dem Autor und dem Verlag für die Genehmigung zur Veröffentlichung.