Mit der Diagnose Demenz muss man hinnehmen, dass die sprachlichen Ausfälle, die man schon lange beobachtet hat, einen irreversiblen Grund haben.
Es ist beängstigend, wenn die Selbstverständlichkeit der Leistungsfähigkeit des Gehirns mit seiner Fülle von Aufgaben in Frage gestellt wird. Nach zwei Schlaganfällen Anfang Jahr habe ich diese Angst selbst erlebt.
Die Gemeinsamkeit eines schweren Schlaganfalles und einer Demenz liegt darin, dass der Weg begleitet werden muss von Hingabe. Im günstigen Fall haben wir ein Gegenüber, das uns unterstützen kann.
Beobachten, sich fügen und steuern, was zu steuern ist, bedeutet, dem Durcheinander mit Neugier zu begegnen, um zu schauen, ob sich nicht eine neue, andere Ordnung ergäbe.
Eine Ordnung, die nicht die gewohnte ist, der ich aber Respekt und Wert entgegenbringen kann.
Wörtlich übersetzt bedeutet Demenz «ohne-Geist-sein». Auf der Grundlage dieser Bezeichnung ist die Krankheit mit einer grundsätzlichen Abwertung der Person verbunden. Die Zuschreibung «ohne-Geist-sein» ist aber nicht nur falsch; sie ist sehr nah an «ohne-Würde-sein». Das dürfen wir nicht hinnehmen.
Ein würdevoller Umgang setzt voraus, auf Augenhöhe angesprochen zu werden. Es gilt, mit Respekt und Wert die Normalität zu retten. Ab und zu kann man mit Humor die Turbulenzen von einem Hügel aus betrachten.
Gute Gespräche trotz Demenz
Der demenzbetroffene Mensch teilt sich mit und wir …
- … werten grammatikalisch unvollständige und semantisch abweichende Äußerungen als vollständig und richtig,
- … sind aufmerksam gegenüber allen Kanälen der Mitteilung: verbal, nonverbal, paraverbal und Verhalten,
- … wertschätzen die Gefühle des Gegenübers und gehen auf diese ein (Freude teilen, Angst und Unruhe besänftigen, Trost in der Trauer),
- … lösen uns von Informations- und Wahrheitsanspruch.
Das mag am Anfang schwierig sein. Vielleicht konzentrieren wir uns bei der konkreten Umsetzung auch erst einmal auf das, was wir als nicht demenzbetroffene Personen vermeiden sollten:
- Wer viele Fragen stellt, bedrängt.
- Wer reklamiert, dass etwas unwahr ist, verunsichert.
- Wer auf etwas beharrt, schürt Unfrieden.
- Wer ermahnt, noch mal nach dem Wort zu suchen, obwohl klar ist, was gemeint ist, verwehrt Hilfe.
«Das war ein wirkliches Schlüsselerlebnis, dass ihm «überleg noch mal» oder so etwas überhaupt nicht hilft. Naja, ich bin schon erschrocken, dass ich in die Rolle der Oberlehrerin hineingeraten bin. Ich muss das einfach sein lassen.»
Rita M., 48 Jahre, Ehefrau von Lothar M. (demenzbetroffen seit 5 Jahren, wohnselbständig)
Förderlich ist dagegen: Ebenbürtigkeit, Augenhöhe, Normalität, etwas Humor, Fünfe gerade sein lassen, Annehmen, was ist, skurrile Äusserungen als poetisch einstufen, Hilfen geben, trägen Rhythmus und Langsamkeit pflegen, selbst weniger sprechen oder sich am Zusammensein ohne Worte freuen.
Denn die Demenz lehrt uns, dass «Ich denke, also bin ich» (Descartes) ersetzt werden muss durch «Ich fühle, also bin ich». Selbst im späten Stadium der Demenz bleiben trotz aller Verluste die Emotionen. Teils sind Demenzbetroffene emotional in besonderer Weise wach.
Festgefahrene «Systeme», die unter (Demenz-)Stress geraten, regulieren sich nur schwer von selbst.
Ein schwieriges Miteinander sollte eventuell therapeutisch begleitet werden. Kommunikation unter erschwerten Bedingungen ist lehr- und lernbar.
Logopädie bietet eine mögliche Hilfestellung. Sie ist auch zuständig dafür, dass Lesen und Schreiben sowie die Nutzung digitaler Medien nicht aufgegeben werden.
Zunächst gilt zu klären, was auf einem geeigneten Niveau noch möglich ist. Dem Sog von «giving up and given up» (aufgeben und aufgegeben worden sein) tritt Empowerment entgegen – die Ermutigung, selbst etwas zu tun. Hier stehen die Ressourcen im Zentrum.
«Mir ist schon klar, dass das mit mir nichts Rechtes mehr wird. Aber die anderen bauen ja auch ab. Wenn Sie mir ein bisschen helfen, dass ich da nicht so auffalle, bin ich zufrieden.»
Richard P., Demenzbetroffener seit 3 Jahren, 68 Jahre alt, wohnselbständig
Eine Begleitung mit dem Ziel, im Gespräch zu bleiben, bedeutet Coaching beider Gesprächspartner als Primär- und Sekundärbetroffene. Das Ziel, die Aktivitäten Lesen/Schreiben/digitale Medien aufrecht zu erhalten, kann ein Therapeut mit dem Primärbetroffenen allein verfolgen.
Hier sind die Mitbetroffenen nicht Akteure, werden aber einbezogen zum Feiern von Ergebnissen (ein selbst erstellter Text), zum Helfen («Dein Bildband liegt auf dem Schreibtisch – setz Dich doch da hin und schau ihn mal durch») oder zum Austausch auf Augenhöhe («Hast Du den Artikel über Davos auch gelesen?»).
Die Ziele einer Therapie sind also:
- dass die betroffene Person möglichst eigenmotiviert Aktivitäten initiiert, durchführt und damit Kapazitäten aufrechterhält. Wer beispielsweise komplexe Texte nicht mehr lesen kann, kann einfache Texte oder die Überschriften lesen.
- dass beide Gesprächspartner «Gesprächsstörer oder -killer» erkennen und hilfreiche Strategien anwenden.
Ein Coaching soll dafür sorgen, in relevanten Kontexten gehört zu werden und eingebunden zu sein.
Aber auch ohne therapeutische bzw. logopädische Begleitung kommen Sie voran.
Gut ist, wenn Sie Hemmnisse und Ressourcen kennen. Neben individuellen Ressourcen demenzbetroffener Personen gibt es die generellen:
- den Wunsch nach Kommunikation
- das Erkennen von Intentionen und Emotionen im Gespräch
- ein lange erhaltenes Sprachverständnis
- eine lange erhaltene Lese- und Schreibkompetenz
Das Thema Demenz gibt Anlass, über Formen des Zusammenlebens jenseits von Leistung, Tempo und Effizienz nachzudenken und die Frage zu beantworten, wie ein Mehr an Miteinander und Füreinander erreicht werden kann.
Wer Lösungen für einen gangbaren Weg im Umgang mit Demenz vorantreibt, bearbeitet gleichzeitig den Umgang mit dem Altern, den Alten und den Menschen mit Behinderungen, die älter werden.
Wohlbefinden und Lebensqualität hängen davon ab, wie wir unsere Gespräche führen.
Die Bemühungen im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie haben sich, wenn wir Bilanz ziehen, eher darauf fokussiert, neue Wege für die Pflege zu finden. Wir sollten uns aber mit gleicher Energie um Menschen kümmern, die noch weit von der Pflege entfernt sind, nämlich um jene, die, gemeinsam mit ihrem Umfeld, noch selbst Steuerungen und Verantwortung übernehmen können.
Im Gespräch bleiben
Wir halten das Gespräch mit dem demenzbetroffenen Menschen aufrecht, indem wir …
- … den Kontakt auch in Schweigephasen geniessen, Berührungen suchen und ungeteilte Aufmerksamkeit aufrechterhalten,
- … das Gespräch verlangsamen (weniger über die Sprechgeschwindigkeit als über die Reduzierung der Komplexität),
- … dem Gegenüber Raum geben und gleichzeitig präsent sind,
- … Fragen allgemein dosieren, bedrängende Fragen vermeiden und Fragen teils durch Kommentare ersetzen.
Scham, Unsicherheit, Leid, Ohnmacht, Verzweiflung kann man nur bewältigen durch aktive Gestaltung, durch Akzeptanz und Bestärkung, durch Annahme und Sinn. Therapie und Coaching können dazu beitragen.
Kontakt: juergen.steiner@logoweb.ch.
