Mut zur Lücke

Eine andere besagt: «Du darfst unterbrechen.» Mit anderen Worten: Sag, was du zu sagen hast, bevor du es vergisst. Bevor du dich vergisst. Genau das tun die Betroffenen. Sie sprechen darüber, wie sie ihr Leben mit der Diagnose Demenz bewältigen, frei nach dem Motto eines Teilnehmers: «Ich bin krank, aber nicht deppert.» Sie erzählen einander, wie sie mit wichtigen Terminen umgehen und was sich im Alltag geändert hat.

«Ich mache mir überall Notizen», sagt eine und ein anderer bekennt: «Früher bin ich oft bei Rot über die Strasse gegangen. Heute weiss ich, warum, weil mein Gesichtsfeld eingeschränkt ist.» Immer wieder tauchen Aspekte auf, die für die Betroffenen eine Lebensbereicherung sind. «Ich traue mich jetzt viel mehr», sagt eine Teilnehmerin.

Raphael Schönborn, der regelmässig dabei ist, fühlt sich durch das Zuhören oft bereichert: «Menschen mit Demenz sind die besten Lehrer, wenn es um ein gelingendes Leben mit der Krankheit gehen soll.» Vor der Aufnahme in die Selbsthilfegruppe findet mit jeder und jedem Interessierten ein Abklärungsgespräch statt.

Drei Treffen mit der Gruppe gelten als so genannte «Check-in-Phase», eine Art Eingewöhnungs- und Testphase. Sollte sich herausstellen, dass Betroffene nicht mehr von der Gruppe profitieren und auch nicht mehr freiwillig daran teilnehmen, führen Unterstützer wie Raphael Schönborn mit ihnen ein Gespräch und beraten in Richtung anderer Angebote: «Das ist die Check-out-Phase.»

Denn bei allen positiven Aspekten, eines ist klar: Am Check-out kommt keine und keiner langfristig vorbei. Die degenerativen Prozesse einer Demenzerkrankung lassen sich nicht stoppen. Medikamente zielen deshalb eher darauf ab, das Sterben der Nervenzellen zu verlangsamen.

Die Promenz-Gruppe versteht Vergesslichkeit als einen normalen Prozess menschlicher Entwicklung. Oder, wie es eine Betroffene sagt: «Genauso wie im Alter die Kondition schwächer wird, nehmen auch gewisse andere Fähigkeiten etwas ab.» Der Fokus auf Leistungsfähigkeit, der unsere Gesellschaft beherrscht, sei problematisch für Menschen mit Demenz.

Mutig sein, gelassen bleiben – das hat Beatrix Gulyn mit den Jahren gelernt. «Angst und Schrecken gehen weg, aber die Krankheit bleibt. Das hat mir Promenz beigebracht», sagt die Ärztin. Als ihre Erkrankung  entdeckt wurde, war sie Ärztin im psychosozialen Dienst in Wien und arbeitete mit Suchtkranken.

Irgendwann merkte sie, dass ihr Abläufe schwerer fielen, dass sie mit dem Computer nicht mehr zurechtkam: «Alles wurde zu viel für mich.» Sie liess sich untersuchen und erfuhr die Diagnose: Demenz, mit 58 Jahren. Ein Schock.

Plötzlich schien so vieles für immer vorbei zu sein. «Ich wollte bis an mein Lebensende Ärztin bleiben.» Doch bei allem Schrecken stellte sich auch Erleichterung ein. Plötzlich war der Druck weg.

Heute lebt sie mit ihrem Lebensgefährten in Österreichs grösstem selbstverwalteten Wohnprojekt, einer ehemaligen Sargfabrik. Sie liest die Tagespresse, engagiert sich auf öffentlichen Veranstaltungen für Promenz, demonstriert singend gegen Österreichs Regierung und führt in ihrem Einkaufstrolley all das spazieren, was früher in den Windungen ihres Gedächtnisses aufgehoben war: Liedtexte von den Demos haben dort in dem Wägelchen ebenso ihren Platz wie ein Terminkalender, Sinnsprüche und überhaupt alles, was ihr durch den Kopf geht.

In einem Heft, das sie jederzeit zur Hand hat, macht sie sich zudem Notizen und lagert aus, was das Gehirn nicht zu halten vermag. Sie liebt es, spazieren zu gehen, ohne Sorge verlorenzugehen. Zum einen, weil sie Stadtplan und Handy dabei hat, zum anderen, weil die Sache mit der Menschenmasse auch andersrum funktioniert.

Man kann sich aus ihr lösen, auf einen Menschen zugehen und ihn nach dem Weg fragen oder um Unterstützung bitten. Für einen Menschen, der zu den Leistungsträgern einer Gesellschaft gehört hat, kein einfacher Schritt. Doch einer in die richtige Richtung. «Wir müssen das Leben, das wir geplant haben, über Bord werfen», heisst es in ihrem Lieblingszitat. «um für das Leben, das auf uns wartet, bereit zu sein.»