«Ihre Demenz hat mich dankbar gemacht»

Die Diagnose FTD (Frontotemporale Demenz) mit Parkinson Syndrom erhielt meine Frau vor gut 14 Jahren. Damals hatten wir das Gefühl, dass es uns den Boden unter den Füßen wegzieht. Wir konnten es nicht verstehen, dass meine Frau mit damals gerade einmal 44 Jahren an FTD mit Parkinson Syndrom erkrankt sein soll. Diese Diagnose/Erkrankung kannten wir bis dahin nur von hoch betagten Menschen.

Es dauerte mehrere Monate, bis wir das so richtig verstanden und verarbeitet hatten. Es fühlte sich lange Zeit ziemlich surreal an. Aber irgendwann haben wir dann realisiert, dass es echt war und dass uns nichts anderes übrig blieb, als damit irgendwie klarzukommen.

Unser Leben war fortan ein anderes, als wir es uns eigentlich vorgestellt hatten. Vielleicht half es uns damals, das ich schon einige Zeit krank war und 2014 in Frührente gehen musste. So konnte sich Yasemin ganz auf das Berufsleben konzentrieren, während ich mich um den Haushalt kümmerte und mit ihrer Tochter auch alles schulische machte. Die ersten Jahre ging das auch einigermaßen gut. Yasemins andere Erkrankungen warfen sie gesundheitlich aber immer wieder aus der Bahn.

Größte Baustelle neben der FTD und dem Parkinson Syndrom ist ihre genetische Erkrankung «Familiäres Mittelmeerfieber», bei welcher der Körper zu viel Eiweiß produziert und sich dies größtenteils in und an den Organen ablagert. Symptome dieser Erkrankung sind Fieberschübe und unsägliche Schmerzen am ganzen Körper.

Diese genetische Erkrankung, die FTD mit Parkinson Syndrom und noch andere gesundheitliche Probleme, machen es für die Ärzte letztendlich so schwer, Yasemin entsprechend zu behandeln. Manchen Ärzten steht die Überforderung jeweils ins Gesicht geschrieben. Die wenigsten geben zu, dass meine Frau ein schwerer Fall ist.

Helga Rohra ist eine Demenzaktivistin

Immer mehr Freunde wenden sich ab

Als ob die gesundheitlichen Probleme nicht schon genug Strafe wären, wandten sich fortan immer mehr Freunde von uns ab. Auch Yasemins Mutter sowie ihre Tochter wollten nichts mehr mit uns zu tun haben und gingen uns aus dem Weg. Verständlicherweise traf das Yasemin hart und tat ihr unendlich weh.

Ihre neurologischen Probleme verstärkten sich rasant. Ärzte wie Therapeuten rieten zu einem stationären Aufenthalt in der Psychiatrie der Uniklinik Köln. Zunächst widerwillig stimmte Yasemin zu. Ganze sieben Wochen war sie während der Weihnachtszeit und Silvester dort. Nur während der Weihnachtsfeiertage und zum Jahreswechsel durfte ich sie nach Hause holen.

Rückblickend war es die einzig richtige Entscheidung. Die Zeit dort mit all den Behandlungen und Therapien haben ihr sehr geholfen, mit alledem, was die letzten Monate/Jahre auf sie eingestürzt war. Es war eine schwere Zeit damals.

All das hat uns noch enger zusammenrücken lassen. Nicht wenige Menschen aus unserem Umfeld dachten damals, dass eine Beziehung zwischen zwei so kranken Menschen nicht gut gehen könnte. Aber wir lehrten alle eines besseren. All das, was wir an Schicksalsschlägen erlebten, schweißte uns mehr und mehr zusammen. Nur so und gemeinsam konnten wir all das bis hier hin überstehen oder meistern. Gemeinsam geht vieles einfacher und besser.

Für eine Demenz braucht man sich nicht zu schämen

Wir haben aus der Demenzerkrankung meiner Frau nie ein Geheimnis gemacht. Mir, beziehungsweise uns, war es von Anfang wichtig, offen damit umzugehen. Unser Umfeld wurde zeitnah von der Erkrankung in Kenntnis gesetzt. 

Zu ändern ist es aber nun mal nicht. Doch gerade deswegen ist es uns so wichtig, all den Betroffenen und deren Angehörigen da draußen Mut zuzusprechen. Es gibt nichts, aber auch wirklich nichts, was es gäbe, das all diese Menschen nicht weiterhin das Recht an einem normalen öffentlichen Leben zustünde.

Natürlich ist uns bewusst, das nicht jeder mit einer Erkrankung gleich umgeht. Aber es gibt nichts, wofür man sich schämen müsste. Schämen müssen sich nur diejenigen, die blöd schauen oder dumme Bemerkungen machen. Gerade deswegen habe ich auch den provozierenden Titel meines Buches gewählt: «Meine Frau hat Demenz. Na und?» (Mehr Informationen zu Franks Buch findet ihr hier).

Sie soll nicht das Gefühl haben, eine Belastung zu sein

Ich will damit die Erkrankung meiner Frau nicht schönreden oder herunterspielen. Ja, sie hat Demenz. Ja, unser Leben ist nicht immer einfach. Und ja, wir hätten es gern anders gehabt. Aber nein, unser Leben ist trotz der ganzen gesundheitlichen Einschränkungen, die mit Yasemins Erkrankungen einhergehen, ein lebens- und liebenswertes Leben.

Die größte Herausforderung für mich ist es, meiner Frau und ihren Bedürfnissen so gerecht zu werden, dass sie nicht ständig an ihre Einschränkungen erinnert wird. Ich möchte, dass sie es so angenehm wie möglich hat und nicht ständig das Gefühl hat, für mich eine Last zu sein.

Gerade hier stoße ich manchmal an meine Grenzen. Es ist ein Lernprozess. Tag für Tag, Nacht für Nacht lerne ich dazu. Jede Situation ist eine andere. Darauf entsprechend und richtig zu reagieren ist und bleibt eine Herausforderung.

Man fühlt sich allein gelassen

Eine weitere Herausforderung ist es, die nötige Unterstützung zu erhalten, die man bräuchte. Ob Pflegekasse, behandelnde Ärzte oder sonst wer … man fühlt sich ziemlich allein gelassen mit all dem, was da als Angehöriger und Pflegender auf einen einprasselt.

Wenn ich merke, dass ich am Limit bin, dann hilft mir mein Glaube. Ich bin Buddhist. Ich nehme aus diesem Glauben und im speziellen den Worten des Dalai Lamas sehr viel Kraft und Zuversicht. Immer wieder für eine kurze Zeit in mir zu ruhen, gibt mir die Kraft für all das, was da noch kommt.

Wir haben einige Freunde. Viele von ihnen sind aber ebenfalls in schwierigen gesundheitlichen Situationen. Ich spreche daher eher weniger über meine Sorgen. Den richtigen Freund, mit dem ich durch dick und dünn gehen würde und dem ich alles anvertrauen würde, habe ich leider nicht.

Früher in meiner Jugendzeit gab es den. Wir teilten fast alles miteinander. Wir spielten beide im selben Verein. Mit dem Älterwerden änderten sich leider die Interessen. Man heiratet, zieht in eine andere Stadt und hat nicht mehr so viel Zeit für Freunde. Man verliert sich aus den Augen, was ich sehr bedauere. Aber so ist nun mal das Leben.

Seit gut einem Dreivierteljahr nutze ich dann und wann die Verhinderungspflege, um gewisse Dinge erledigen zu können.

Dankbarkeit und Demut trotz Demenz

Die vielen Erkrankungen meiner Frau und im speziellen ihre Demenz, meine gesundheitlichen Probleme und die Coronazeit (wir haben es jeder zweimal bekommen), haben mir gezeigt, dass wir alle wieder lernen müssen etwas dankbarer und demütiger zu sein.

Die Welt ist in einem Wandel und nichts wird mehr so sein, wie es einmal war. Dies ist für die meisten von uns Menschen verbunden mit vielen Problemen und Einschränkungen. Und dennoch sollten wir dankbar sein für das, was viele von uns haben und andere etwa nicht: Gesundheit, ein Dach über dem Kopf, etwas zu essen.

Gerade auch die Demenz meiner Frau hat mich dankbar gemacht, für jeden einzelnen Tag, den ich mit ihr verbringen und leben darf. Ich bin dankbar dafür, wenn sie morgens aufwacht und mich noch erkennt. Und wenn der Tag gekommen ist, an dem sie nicht mehr weiß, wer ich bin … dann weiß ich aber immer noch, wer sie ist.

Ich bin ihr nicht böse – es ist nicht sie, es ist die Demenz

In schwierigen Momenten, wie in den Nächten, versuche ich ruhig zu bleiben und mich der Situation entsprechend anzupassen. Mit der Zeit lernte ich, dass das nicht meine Frau ist, sondern ihre Freundin, die Demenz. Daher bin ihr für nichts böse, was da geschieht. Es ist nicht sie. Es ist die Demenz.

Ich wünsche mir von unserer Gesellschaft die nötige Akzeptanz und den Respekt, den jedes Lebewesen verdient. Ich wünsche mir mehr Empathie und fachliches Wissen von Ärzten im Umgang mit Menschen mit Demenz und dass man Angehörige, Freunde und Bekannte, die mit einem an Demenz erkrankten Menschen viel Zeit verbringen, mehr in alle Entscheidungen mit einbezieht.

Mehr Unterstützung von der Politik

Von der Politik wünsche ich mir Unterstützung finanzieller Art sowie mehr sonstige Unterstützung. Die nötigen Reformen müssen schnellstmöglich auf den Weg gebracht werden. Pflege in den eigenen vier Wänden darf nicht länger allein auf den Schultern der Angehörigen ruhen müssen.

Es muss mehr Hilfe in Form von höheren Pflegegeldern und mehr Unterstützung im alltäglichen Ablauf erfolgen. Entsprechende Einrichtungen speziell für junge Menschen mit Demenz müssen geschaffen werden.

Alles muss schneller und unbürokratischer gehen. Es kann nicht sein, das man zum Beisppiel bei der Verhinderungspflege in Vorleistung gehen muss und dann nach Abgabe der Abrechnung bis zu vier Wochen warten muss, ehe man das Geld von der Pflegekasse erhält. Das ist nur ein Punkt von vielen, die zwingend einer Reform bedingen.

Es muss mehr bezahlbarer Lebensraum für junge Menschen mit Demenz geschaffen werden. Wohnraum, in dem Gleichgesinnte, aber auch deren Angehörige oder Zugehörige miteinander leben und sich gegenseitig unterstützen können.

Mein Rat an Menschen mit Demenz

Versuchen Sie die Demenz zu akzeptieren und sie fortan als Teil Ihres Lebens zu sehen. Betrachten Sie die Demenz nicht als Feind, denn das kostet unnötig Energie. Energie, die Sie für die wichtigen Dinge des Lebens sinnvoller einsetzen können. Versuchen Sie mit der Demenz zu leben und nicht darunter zu leiden. Das Leben ist trotz einer Demenz noch immer ein lebens- und liebenswertes Leben.

Mein Rat an Angehörige

In der Ruhe liegt die Kraft. Versuchen Sie immer die Ruhe zu bewahren. Beobachten und daraus lernen, beziehungsweise die richtigen Schlüsse ziehen. Sie haben es fortan mit zwei Personen zu tun: Ihrem Partner/Bekannten/Freund und der Demenz. Sie tun gut daran, dies zu trennen.

Holen Sie sich Hilfe und Unterstützung und nehmen Sie sich immer wieder Ihre Auszeit, um neue Kraft zu schöpfen.

Fördern und fordern Sie ihren Menschen mit Demenz mit allem, was geht und möglich ist. Beziehen Sie ihn in alle Entscheidungen mit ein. Sprechen Sie mit ihm und nicht über ihn. Genießen Sie die Zeit, die sie gemeinsam haben. Denken Sie nicht daran, was war. Leben Sie im Hier und Jetzt.

Haben Sie keine Angst, etwas falsch zu machen. All das ist ein Lernprozess. Für Sie und den Menschen mit Demenz im gleichen Maße. Und bekanntermaßen sind Fehler dazu da, es beim nächsten Mal besser zu machen.

Ich leide nicht unter der Demenz meiner Frau. Ich lebe mit ihr und meiner Frau. Das Leben ist für mich immer noch ein lebens- und liebenswertes Leben. Bleiben Sie stark! Für sich und Ihren Partner.

> Hier gehts zu Peggy Elfmanns Blog «Alzheimer und wir»