Warum Rainer seine Demenz öffentlich macht
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Mutmachgeschichte

Mein Leben mit Frontotemporaler Demenz

Raimund Oberschmid

»Meine Frau ist in dieser Lebensphase meine grösste Stütze«, sagt Rainer Oberschmid. Bild privat

Mit Mitte 40 bekam Raimund Oberschmid eine Diagnose, die sein Leben auf den Kopf stellte: Frontotemporale Demenz, semantische Variante. Heute spricht er offen darüber – um anderen Mut zu machen und ein Bewusstsein für diese seltene Form der Demenz zu schaffen.

Von Raimund Oberschmid

Mit Mitte 40 bekam ich eine Diagnose, die mein Leben komplett auf den Kopf stellte: Frontotemporale Demenz, semantische Variante. Ich war mitten im Leben, hatte Pläne, Träume, Energie – und plötzlich stand ich vor einer Krankheit, von der ich bis dahin kaum etwas wusste.

Am Anfang war da nur dieses Gefühl, dass irgendetwas nicht stimmt. Wörter fielen mir nicht mehr ein, ich verwechselte Begriffe, manchmal wirkte mein Verhalten für andere seltsam. Doch keiner – auch ich nicht – kam sofort auf die Idee, dass es etwas so Ernstes sein könnte. Die Diagnose zu hören, war wie ein Schlag in die Magengrube. In diesem Moment denkt man an alles: an die Familie, an die Zukunft, an all das, was man noch tun wollte.

Wenn ich meine Geschichte nicht erzähle, bleibt diese Krankheit für viele unsichtbar.

Ich musste einen Weg finden, damit umzugehen. Rückzug? Schweigen? Nein – das wollte ich nicht. Mir wurde klar: Wenn ich meine Geschichte nicht erzähle, bleibt diese Krankheit für viele unsichtbar. Und genau das möchte ich ändern.

FTD ist eine Form der Demenz, die nicht in erster Linie das Gedächtnis betrifft, sondern Sprache, Verhalten und Persönlichkeit. Sie ist schwer zu erkennen, oft missverstanden, und bringt Betroffene und Angehörige gleichermaßen an Grenzen. Aber sie ist auch ein Teil meines Lebens geworden – und ich möchte, dass andere verstehen, was das bedeutet.

Deshalb habe ich mein Buch «Mein Leben mit Frontotemporaler Demenz» geschrieben. Es ist kein Fachbuch, sondern mein persönlicher Weg – mit all seinen Höhen und Tiefen. Ich schreibe darüber, wie sich die ersten Anzeichen gezeigt haben, wie es war, wenn Ärzte mich nicht ernst genommen haben, und wie es sich anfühlt, zu wissen, dass sich das eigene Leben unwiderruflich verändert.
Aber ich schreibe auch über Mut, über Hoffnung und über die kleinen Momente, die mich jeden Tag weitermachen lassen.

Hinter einer Diagnose steckt immer ein Mensch.

Ich wünsche mir, dass Leserinnen und Leser verstehen: Hinter einer Diagnose steckt immer ein Mensch. Ein Mensch, der lachen kann, der Fehler macht, der liebt und geliebt wird. Ich wünsche mir mehr Verständnis, weniger Vorurteile und mehr Bereitschaft, miteinander ins Gespräch zu kommen.

»demenzworld zeigt uns, wie ein gutes Leben mit Demenz gelingen kann. Hier finden alle, die Demenz in Berührung kommen, was sie brauchen: Information, E-Learnings, offenen Austausch und unterstützende Gemeinschaft.«

Dr. Sarah Straub, Psychologin, Liedermacherin und Autorin

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Mein Alltag heute sieht anders aus. Ich muss mir meine Kräfte gut einteilen. Ich vergesse Dinge, die früher selbstverständlich waren. Und doch entdecke ich auch Neues: die Freude an einem Sonnenuntergang, das Lachen mit Freunden, den Wert von ehrlichen Gesprächen. Ich habe gelernt, dass man nicht alles perfekt machen muss, um glücklich zu sein.

Manchmal ist Zuhören das größte Geschenk, das wir machen können.

Mit meinem Buch und mit Beiträgen wie diesem möchte ich anderen Betroffenen Mut machen – und Angehörigen zeigen, dass sie nicht allein sind. Ich möchte, dass wir alle lernen, über Demenz zu sprechen – ohne Angst, ohne Scham, ohne falsche Bilder im Kopf. Wenn Sie mehr über meinen Weg erfahren möchten, finden Sie mein Buch online in verschiedenen Shops und in einigen Bibliotheken.

Aber noch viel wichtiger: Sprechen Sie über Demenz. Hören Sie zu, wenn jemand davon erzählt. Manchmal ist Zuhören das größte Geschenk, das wir machen können.

Herzlich,
Raimund Oberschmid

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