»Ich will das Schöne nicht aufgeben«

Dann hast du dich dazu entschieden, diesen Gentest zu machen…

Lena: Ich machte den Test zusammen mit meiner Mama im Humangenetikzentrum Frankfurt. Sie nahmen gleich von uns beiden Blut ab – weil wenn es meine Mama hat, sehr wahrscheinlich ist, dass ich es auch habe, weil das Gen so dominant ist. Es wurde klar, dass wir beide den APP-Gendefekt haben. Das ist einer von drei Gendefekten, die zu einer frühen Alzheimer-Demenz führen. Der Humangenetiker sagte, er kenne noch keinen Fall, bei dem dieser Gendefekt nicht zu einer frühen Erkrankung führte.

Wie bist du mit dieser erschütternden Diagnose umgegangen?

Lena: Ich hatte schon die ganze Zeit ein Bauchgefühl. Meine Mutter hat immer sehr gesund gelebt, und ich dachte von Anfang an, dass so etwas die Ursache für ihre Erkrankung sein musste. Mein Gefühl, das ich schon länger hatte, wurde bestätigt.

Es ist kein schönes Gefühl…

Lena: Also es war erst mal schwierig – vor allem, weil ich einen vierjährigen Sohn habe. Ich weiß jetzt, dass auch er mit diesem Risiko leben muss. Dieses Risiko nimmt über die Generationen nicht ab, es bleibt immer gleich. Die Wahrscheinlichkeit, dass mein Sohn auch das APP-Gen hat, ist sehr hoch. Wenn er möchte, kann er sich mit 18 testen lassen.

Nochmal ein sehr unangenehmes Gefühl, weil es auch deinen Sohn betrifft…

Lena: Was ist jetzt mit meinem Kind? Das war meine größte Sorge – halt so ein Mama-Ding. Das war auch bei meiner Mama so. Sie fand mein Ergebnis viel schlimmer als ihres. Sie hat ihre Alzheimer-Diagnose vor einem Jahr mit 55 bekommen. Wir haben schon zwei, drei Jahre vorher gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Am Anfang waren es Kleinigkeiten. Im Urlaub gab es auch große Gedächtnislücken. Wenn wir zu Besuch waren, fragte sie zum Beispiel immer wieder, ob wir etwas trinken wollen. Aber bei so einer jungen Frau geht man am Anfang nicht von einer Demenz aus. Es gibt viele andere Dinge, die erst mal abgeklärt werden müssen.

Wie hat deine Mutter auf diese Defizite reagiert?

Lena: Wir konnten immer offen darüber reden. Das liegt wohl auch daran, dass sie selbst Krankenschwester war und ihr gesamtes Berufsleben im Gesundheitssystem gearbeitet hat. Auch ihre Kolleginnen merkten, dass etwas nicht stimmte, und rieten ihr zu einer Abklärung. Das war unser Glück und machte es ein bisschen einfacher.

Ihr hattet sicher viele Pläne für die Zukunft, die sich jetzt relativieren. Wie gehst du mit dieser schwierigen Situation um, Philipp?

Philipp: Letztlich habe ich es so hingenommen, wie es ist. Früher oder später werde ich mir noch tiefere Gedanken darüber machen. Was ist mit dem Kleinen? Er wird jetzt fünf. Da ist Alzheimer noch in weiter Ferne. Wir werden im Auge behalten, wie sich die Medizin entwickelt. Natürlich hoffen wir, dass es bald ein Medikament geben wird, das die Krankheit aufhalten kann.

Lena, du hast hoffentlich noch keine Symptome von Alzheimer…

Lena: Nein, ich habe noch keine Symptome. Aber ich stehe im engen Kontakt mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen. Dort soll dieses Jahr eine Medikamentenstudie starten, an der ich teilnehmen möchte. Ziel ist es, den Ausbruch der Krankheit zu verhindern oder zumindest hinauszuzögern. Das ist für mich sehr wichtig, weil ich nicht nur abwarten will, sondern aktiv etwas tun kann.

Hast du seit dem Gentest deinen Lebensstil verändert?

Lena: Meine Mama hat nie Alkohol getrunken, nie geraucht und sich durch ihren Beruf als Krankenschwester ständig bewegt. Sie hat eigentlich alles richtig gemacht. Das zeigt mir, dass Lebensstil allein nicht schützt. Trotzdem achte ich heute bewusster auf mich. Ich versuche, mich gesund zu ernähren, Alkohol und alles, was das Risiko erhöhen könnte, stark zu reduzieren. Ein ungesunder Lebensstil kann den Ausbruch begünstigen – vielleicht sogar früher auslösen. Das will ich vermeiden.

Verändert die Diagnose den Blick auf das Leben und die Welt?

Lena: Definitiv. Wir leben bewusster. Viele belanglose Dinge, die wir früher einfach gemacht haben, wirken im Rückblick wie verlorene Zeit. Ich habe aber das Gefühl, dass ich Glück habe, weil ich schon immer versucht habe, Dinge zu tun, die mir wirklich Freude machen. Heute ist mir noch klarer: Mein Leben findet jetzt statt. Ich lebe nicht auf eine ferne Zukunft hin. Wahrscheinlich werde ich das klassische Rentenalter nicht erreichen. Also versuche ich, meine Zeit heute so zu gestalten, dass sie für meine Familie und mich gut ist.

Was heisst das konkret im Alltag?

Lena: Ich rege mich weniger über Kleinigkeiten auf. Ich gehe entspannter durchs Leben. Und ich nehme mir mehr Raum für mich selbst. Wenn man Mutter wird, stellt man sich oft hinten an – das ist normal. Aber ich sage jetzt auch bewusst: Heute gehe ich zum Sport. Oder: Wir nehmen uns Zeit füreinander.

Philipp, wie erlebst du diese veränderte Haltung?

Philipp: Wir leben jetzt gemeinsam bewusster und aktiver. Statt einfach auf der Couch zu sitzen, gehen wir spazieren, sind draussen, bewegen uns. Wir leben mehr in der Gegenwart. Früher war Zukunft etwas Selbstverständliches. Jetzt ist sie fragiler. Gleichzeitig entsteht daraus eine Klarheit: Wir schieben das Leben nicht mehr auf später. Ich habe auch Hoffnung, dass es für Lena in ein paar Jahren Medikamente geben wird, die den Krankheitsverlauf ausbremsen. Vielleicht erleben wir dann einen anderen Verlauf, als man heute erwartet.

Es gibt kaum Angebote für junge Menschen mit Demenz…

Philipp: Ja, das ist ein grosses Thema für uns. Heute gibt es kaum würdige Angebote für Menschen, die mit Anfang fünfzig oder teilweise sogar noch früher an Alzheimer erkranken. Pflegeheime sind meist auf hochbetagte Menschen ausgerichtet. Ein junger Körper braucht Bewegung, Ansprache, Sinn.

Wie erlebt ihr die medizinische Versorgung insgesamt?

Lena: Wir mussten uns vieles selbst erarbeiten. Recherchieren, Studien lesen, auch international. Es gibt keinen zentralen Ort, an dem junge Betroffene gebündelt Informationen bekommen. Bei Krebs weiss sofort jeder, was zu tun ist. Bei früher Demenz herrscht oft Ratlosigkeit – auch bei Ärztinnen und Ärzten. Das macht alles noch schwerer.

Was gibt euch trotz allem Halt?

Lena: Der Austausch. Menschen zu treffen, die Ähnliches erleben. Zu merken, dass man verstanden wird. Und der Gedanke, dass man trotz allem versuchen darf, das Leben so gut wie möglich zu leben. Nur weil etwas schwer ist, muss es mir nicht jeden Tag schlecht gehen. Ich will das Schöne nicht aufgeben. Vielleicht hilft diese Haltung auch unserem Sohn eines Tages.

Was wünschst du dir für die Zukunft?

Lena: Mehr Wissen. Mehr Offenheit. Mehr Angebote für junge Menschen mit Demenz und ihre Familien. Und eine Forschung, die nicht nur Hoffnung macht, sondern echte Perspektiven eröffnet. Ich versuche meinen Teil dazu beizutragen. Für mich. Für meine Familie. Und für andere.

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