Erkenne und verstehe das Problem, bevor es dir begegnet

Denn gemäss der Alzheimervereinigung gibt es in der Schweiz bereits heute rund 144’000 Menschen, die an einer der verschiedenen Demenzformen erkrankt sind. Die Tendenz ist steigend. Hinzu kommen die Angehörigen und weitere Personen, die von den Auswirkungen der Krankheit betroffen sind.

Die folgenden Erfahrungen beleuchten die Ambivalenz, welche im Rahmen einer Demenzerkrankung entstehen kann und die «lessons learned». Diese «gelernten Lektionen» sind konkret formuliert und für Angehörige gedacht, welche direkt oder indirekt mit einer Demenzdiagnose konfrontiert sind.

1. Unabhängige Fachpersonen beiziehen

Es ist von erheblicher Bedeutung, mit verschiedenen Fachpersonen zu sprechen, welche unter anderem über Erfahrung im Bereich Pflege und Betreuung verfügen.

Lassen Sie die sogenannte «Dorfmeinung» hinter sich und sprechen Sie unbedingt von Beginn an mit aussenstehenden, von Ihrer familiären Situation unabhängigen Personen. Alzheimer Schweiz bietet in den einzelnen Kantonen und Regionen solche Gesprächsmöglichkeiten an.

Bedenken Sie, dass Personen des näheren und weiteren persönlichen Umfeldes der erkrankten Person interessenbehaftet sein können.

2. Verzicht auf Schuldzuweisungen

Verzichten Sie auf Schuldzuweisungen – zum Beispiel, dass die erkrankte Person wegen einer anderen Person krank geworden ist. Es hilft nicht viel, nach Ursachen für das Auftreten der Demenzerkrankung zu fragen – und doch beschäftigt diese Fragestellung.

Dennoch ist es wichtig, dass der Fokus auf der Bewältigung der aktuellen Situation liegt und der proaktiven Gestaltung des weiteren Vorgehens – zum Beispiel bestehen für die Erarbeitung eines gültigen Vorsorgeauftrages oder einer Patientenverfügung Zeitfenster, welche genutzt werden wollen.

3. Überforderung erkennen

Der langjährige Lebenspartner meiner Mutter – er ist selber im fortgeschrittenen Alter – erklärte mir, dass wir (die Kinder der erkrankten Person) verantwortlich seien für unsere Mutter, nicht er! Dies habe er so abgeklärt.

Er wisse nun alles über die Krankheit und brauche von uns keine weiteren Informationen. Dieses Argumentationsmuster kann als Hinweis auf eine Überforderung mit der Situation verstanden werden.

4. Heimeintritt planen

Bedenken Sie, dass ein Heimeintritt Wartefristen hat. Diese können im Einzelfall sechs Monate oder auch ein bis zwei Jahre betragen. Die Nachfrage nach Pflegeplätzen ist gross.

Treten Sie bald nach der Diagnose in eine erste Recherchephase ein und evaluieren Sie geeignete Institutionen. Besichtigen Sie solche Institutionen selber, sprechen Sie mit den verantwortlichen Personen und machen Sie sich Ihr eigenes Bild der Institution.

Erkundigen Sie sich darüber, wie denn die Mitarbeiter der Pflege und Betreuung es tagtäglich schaffen, mit Menschen mit Demenz umzugehen. Stellen sie sich die Frage, ob Sie diese Aufgabe selber über einen längeren Zeitraum bewältigen können oder wollen. Es ist keine Schande, wenn sie diese Frage mit «Nein» beantworten.

5. Zügelkaskade ersparen

Man kann sich bei vielen Institutionen provisorisch anmelden oder sich auf eine Warteliste setzen lassen. Einzelne Institutionen verfügen zudem über ein Tages- und Nachtzentrum oder über andere ambulante Angebote.

Gehen Sie diese Thematik früh an im Prozess. Ersparen Sie der betroffenen Person damit eine sogenannte Zügelkaskade, das heisst von zu Hause aus in die Institution 1, dann in die Institution 2 und schliesslich in die Zielinstitution. Dies kann unter anderem dann passieren, wenn Sie die betroffene Person zu Hause nicht mehr pflegen können und in der Zielinstitution kein Platz frei ist.

6. Zielsetzungen hinterfragen

Die anderen Angehörigen meiner Mutter verfolgten trotz Widerständen das Ziel, meine Mutter solange wie möglich zu Hause zu behalten.

Das ist ein vordergründig gut gegen aussen vertretbares Ziel, welches leider von vielen aussenstehenden Personen spontan als fürsorglicher Umgang mit der betroffenen Person anerkennend bewertet wird. Dies kann im Einzelfall durchaus richtig sein.

Diese Eskalation wurde von den anderen Angehörigen schlicht als der Situation geschuldet hingenommen.

7. Umgang mit Anschuldigungen

Als ich im Rahmen eines Gespräches mit dem Lebenspartner – einige Monate nach der Diagnose – einbrachte, dass ich meine Mutter in einem spezifischen Heim vorsorglich angemeldet hätte, warf mir dieser vor, die eigene Mutter einfach abschieben zu wollen.

Ich hätte meine Mutter nicht gern genug und wolle sie einfach loswerden. Lassen Sie sich solche Vorwürfe nicht gefallen! Es entspricht ganz im Gegenteil einer vorausschauenden und fürsorglichen Haltung, wenn man sich frühzeitig um einen Pflegeplatz bemüht.

Eine sporadische Statusmeldung an die Institution ist angezeigt und wird von dieser sehr geschätzt. Eine allfällige Absage eines reservierten Pflegeplatzes ist aufgrund der grossen Nachfrage in der Regel problemlos möglich und bleibt daher ohne Schaden für beide Seiten.

8. Pendenzen ordnen

Erarbeiten Sie eine Pendenzenliste mit Themen wie zum Beispiel die Erstellung einer Patientenverfügung, eines Vorsorgeauftrages, eines Vorgehenskonzeptes, einer Mobiliarliste (wem gehört was im Haushalt) und so weiter.

Diskutieren und priorisieren Sie diese Liste mehrmals mit einer aussenstehenden Fachperson, zum Beispiel mit der Alzheimer Schweiz-Beratungsstelle Ihrer Region oder mit Privatpersonen, die mit einer solchen oder ähnlichen Situation bereits vertraut sind.

9. Abschied gestalten

Eine Demenzerkrankung ist ein langsamer Abschied von einem Menschen. Wir gestalten diesen Abschied aktiv, indem wir seit einigen Jahren an einem Wochentag mit unserem Kind und seiner Grossmutter Ausflüge machen.

Diese Ausflüge sind teilweise sehr schön und teilweise schwierig. Manchmal müssen sie gar abgebrochen werden. Der Radius dieser Ausflüge verändert sich mit fortschreitender Krankheit.

Meine Mutter telefoniert noch immer sehr gerne, nimmt Teil an Betreuungsangeboten, geht gerne auswärts essen, besucht, wenn möglich, wöchentlich den Coiffeur und geniesst die Zeit mit ihren Enkelkindern.

Demenz wird – wohl überlegt – auch als «die Krankheit der Angehörigen» bezeichnet. Tragen Sie deshalb Sorge zu Ihrer eigenen physischen und psychischen Gesundheit. Geniessen Sie mit der betroffenen Person den Moment – hier und jetzt.

10. Auswirkung und Aussenwirkung

Meine Mutter verhielt sich leider bereits vor der Diagnose und im weiteren Verlauf der Krankheit zeitweise aggressiv, böswillig und persönlichkeitsverletzend. Sie suchte aktiv den Widerspruch im Gespräch, spielte Personen gegeneinander aus oder platzierte im Hintergrund gezielte Anschuldigungen.

Ferner griff sie Familienmitglieder und andere Personen tätlich an oder beschimpfte andere wegen ihres Aussehens. Dies steht teilweise in den Akten des Familiengerichtes, welches über meine Mutter eine fürsorgerische Unterbringung verfügen musste.

Viele Personen im Umfeld meiner Mutter glaubten über lange Zeit, was sie sagte und trugen es weiter. Sie glaubten der Krankheitsdiagnose vorerst nicht, sah man ihr doch kaum etwas an. Zudem war meine Mutter eine attraktive, gepflegte und stets gut gekleidete Frau mit einem liebenswürdigen Auftreten.

11. Nutzen der Demenzberatung

Die «zugehende Demenzberatung» haben wir in unserem Fall als äusserst proaktiv wahrgenommen. Durch die grosse und persönliche Erfahrung der beratenden Person mit solchen oder ähnlichen Fällen war sie wahrlich ein Geschenk für uns.

Zudem kam die Fachperson von aussen, bewahrte stets Ruhe, sagte mit wenigen Worten viel, hatte unsere Situation selber verinnerlicht und war präsent. Die Inputs kamen lage- und zeitgerecht.

Zum Beispiel die Vermittlung der Validationstechnik im Umgang mit Menschen mit Demenz: Deren Aussagen sollen nicht durch die Realität korrigiert werden, sondern die zum Ausdruck gebrachte Wahrnehmung soll akzeptiert werden.

Dies kann Auseinandersetzungen im Alltag vermindern. Diese Technik ist im täglichen Leben vielfach anwendbar, zum Beispiel im geschäftlichen Alltag. Jedes Potenzial ist ein Problem und jedes Problem hat Potenzial. In diesem Sinne ist eine Demenzerkrankung für die Angehörigen bei Weitem nicht nur ein Problem.