Glück gehabt - demenzjournal.com
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Das Tagebuch (26)

Glück gehabt

«Ja, es fehlen immer 20 Prozent, bei fast allem. Man muss sich mit den 80 zufrieden geben, dann kann man dennoch zu 100 Prozent glücklich sein.» U. Kehrli

Frau Kehrlis innerer Zwiespalt wächst: Oft, wenn sie jemandem von Pauls Krankheit erzählt, wird sie vom schlechten Gewissen gepackt und hat Schuldgefühle. Dabei macht sie alles Menschenmögliche für ihn.

29. September 2010 –  Oh Schreck!

Mittwoch, mein freier Tag, Paul geht «arbeiten». So nennt er es, wenn er ins Tagesheim geht. Er geht recht gerne hin. Meistens ist er aber so gestresst, dass er schon vor sechs Uhr aufsteht. Doch heute hat uns erst das Piepsen unserer Leuchtuhr geweckt.

Kein Wunder, zwei Mal in dieser Nacht musste ich ihn auf die Toilette begleiten, frischen Slip holen, diskutieren, trösten, beruhigen. Ich fühle mich total elend:

Meine Nase ist wie ein Volkswagen, sie läuft und läuft und läuft. Am liebsten würde ich liegen bleiben.

Doch wir müssen uns sputen, das Kaffeekochen kann ich heute nicht Paul überlassen, es würde zu lange dauern.

Oh Schreck! Wie ich in die Küche komme, sehe ich sein Medikamentenkästli von gestern: Er hat die Epilepsietabletten nicht eingenommen! Gestern Abend wollte er sie gar nicht nehmen, dann nahm er sie dennoch – so dachte ich wenigstens – aber scheinbar nur ein Teil davon «nachts». 

Wie treu und pünktlich er doch sonst seine Tabletten verwaltet, aber gestern hat es wieder einmal nicht geklappt. Einerseits will er sich gar nicht kontrollieren lassen, und dann kann es passieren, dass er sie doch vergisst! Nicht ungefährlich.

«Es macht Menschen krank, wenn sie mit ihren Problemen allein gelassen werden. Deshalb ist es gut, dass es demenzjournal.com gibt.»

Gerald Hüther, Hirnforscher und Bestsellerautor

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Wenn er es bemerkt, regt er sich dermassen auf, dass dies einen Epilepsieanfall auslösen kann. Schnell leere ich den Behälter, damit er nicht in Panik gerät.

Geschafft: Frühstück OK, keine Zuckungen, er macht sich bereit, nimmt die Suppe mit für seine Schwester im Heim. Da er heute etwas später dran ist, sehe ich ihn mit zügigen Schritten in ungewöhnlichem Tempo davoneilen.

Wie flink er heute abmarschiert! Eine Motivation, ein Ziel haben – da kann er ganz schneidig gehen. Ich staune und mein Stossgebet begleitet ihn.

Er möge von Engeln umgeben und bewahrt sein. Es ist jedes Mal ein Glaubenswagnis, ihn allein gehen zu lassen.

«Dass du keine Angst um ihn hast?», fragt mich seine Schwester, als ich ihr den Suppen-Segen ankündige. Ich bat sie, ihn unten im Heim «abzufangen», um ihm das Suchen ihres Zimmers zu ersparen.

Mein Tagebuch

Diese Aufzeichnungen sind ehrlich, ungeschminkt, offen und authentisch. Mit der Veröffentlichung im Internet gehe ich bewusst das Risiko des mich (zu sehr?) Öffnens ein – aber mit brennendem Herzen. Meine Notizen zeigen ein eigenes, persönliches und ungeschöntes Bild vom Begleiten meines dementen Partners. Mögen diese Tagebucheinträge Menschen in ähnlicher Situation helfen.(uek)
Hier finden Sie alle bisher veröffentlichten Tagebucheinträge.

«Doch, doch, ich habe schon Angst», erwidere ich ihr, «aber ich muss ihn gehen lassen. Alles was er sich selbst noch zutraut zu tun, ist Therapie für ihn.»

Allein der Weg zu Fuss zum Bus und dann von der Station zum Heim ist immerhin ein kleiner Spaziergang. Sonst mag er nicht spazieren, da lamentiert er stets, er könne das gar nicht mehr.

Halb zehn Uhr, ich atme auf. Er hat es geschafft. Einmal mehr. Weder ein Anruf von seiner Schwester, noch vom Tagesheim. Ich war zwar nicht unruhig, doch jetzt bin ich denno ch sehr erleichtert.

Schon zum dritten Mal muss ich wegen der abschliessbaren Türgriffe anrufen, wieder eine andere Person am Telefon. Ich erkläre erneut unser Problem, schliesslich klappt es mit Herrn Matter, ich kann ihm via Mail Fotos senden mit den genauen Massen der Holzdicke der Türen.

In der Werkstatt habe ich die Schublehre gesucht um Mass zu nehmen. Es ist ein beklemmendes Gefühl, in Pauls Reich herumzustöbern. Meine Gedanken gehen zurück zur der Zeit, als er hier stand und noch alles im Griff hatte. Es gab damals kein Problem, das er nicht lösen konnte.

Eigentlich war er ein Workaholic, immer an der Arbeit, immer zügig und zackig, am Schleifen, Hobeln, Drechseln, die Späne flogen, das Sägemehl lag jeweils in Haufen herum.

Was alles entstanden ist in dieser Boutique! Die wunderbare Schiebetüre zwischen Küche und Wohnzimmer, seine Möbel aus Kirschholz, zwei Küchenmöbel, der Eckbank, die Türrahmen, die umgebandeten Türen (ich hatte die Aufgabe, die dicke Ölfarbe abzuspachteln mithilfe eines Heissluftföns). Auch die 24 Stabellen, die ich bemale, hat er gemacht. Gefertigt aus dem Baum, der einst in Peters Garten stand.

Interview mit Ursula Kehrli

Ursula Kehrli

«Ich rede vielen Menschen aus dem Herzen»

Seit mehreren Jahren veröffentlichen wir regelmässig Folgen aus Ursula Kehrlis Tagebuch. Gerade ist Nummer 50 erschienen. Wie geht es ihr heute? Konnte sie endlich loslassen? … weiterlesen

Ich finde die Schublehre nicht, muss mich mit einem Winkel begnügen, doch es klappt. «Trau’ nie einem Schreiner», hatte mich einst meine Malmeisterin im Zürichbiet gemahnt, bei der ich die Bauernmalerei erlernen durfte. «Du musst immer jedes neue Stück genau ausmessen, du wirst nie zwei gleiche finden».

In der Tat: zwei scheinbar gleiche Balkontüren, dennoch mit einer Differenz von 2 Millimetern! Also doch. Zum Glück habe ich an beiden Mass genommen. Na ja, gelernt ist gelernt. Als ich dann auch noch die Masse auf die Fotos schreiben konnte (Fotobearbeitung sei Dank), war ich doch ziemlich stolz auf mich.

Herausforderung angenommen und bestanden. Obwohl ich mich immer noch recht elend fühle mit meiner VW-Nase. Es ist schon Mittag. Wie wohltuend, nicht angetrieben zu werden, ich geniesse diese Ruhe, diese Gelassenheit, ich liege im Bett und kann dennoch auf meinem Laptop tippen. Das tut mir gut.

Wie schrieb doch Rainer Maria Rilke einst? Darin besteht die Liebe: Dass sich zwei Einsame beschützen und berühren und miteinander reden.

Oh je, was bleibt Paul und mir? Nur noch das «berühren», das Händchenhalten, die morgendliche Umarmung vor dem Frühstück. Doch er kann mich weder beschützen, noch können wir miteinander reden. So verstehe ich Gedankenaustausch: Alles sprudeln lassen können, was einem durch den Kopf geht.

Und was ist mit Carlo? Der kann mich weder beschützen noch darf er mich berühren. Aber wir können sehr gut miteinander reden. Also ist auch das nicht «Liebe». Nun habe ich eine Erklärung dafür, weshalb ich mein Notebook liebe. Doch auch das hat einen Haken. Ich kann wohl mit ihm reden, es berühren, doch beschützen kann es mich nicht.

«Ils manquent toujours les 20 pourcents!» Ja, es fehlen immer 20 Prozent, bei fast allem. Man muss sich mit den 80 zufrieden geben, dann kann man dennoch zu 100 Prozent glücklich sein. Ha, tönt gut, oder?

Falsche oder zu hohe Erwartungen rauben uns den Frieden. Ich habe gelernt mit dem zufrieden zu sein, was ich habe. Das macht mich froh und glücklich.

Dankbar sein mit dem was man hat. Ein Geheimnis.

Nachmittags: Soeben hat Pauls Schwester angerufen. Sie bedankt sich für die feine Suppe, sie hat sich sehr darüber gefreut. Danach erwähnt sie wieder, dass es doch sehr riskant sei, Paul allein gehen zu lassen. Gegen neun Uhr erst sei er dort angekommen.

Sie habe nicht so lange auf ihn gewartet und wartete dann oben in ihrem Zimmer. Doch er hat ihr Zimmer gefunden! Respekt!

Im Lauf des Gesprächs mit meiner Schwägerin kommt es wieder zum Thema «Angst um Paul». Ob er eigentlich noch lange in die «Therapie» müsse im Baumgarten? Ob es denn nicht besser werde?

Ich habe den Eindruck, mich verantworten zu müssen, mich zu verteidigen, dass ich ihm so etwas antu. Ob es versteckte Schuldgefühle sind, die da in mir hochkommen? Meint sie es gar nicht so, wie es bei mir ankommt?

Wie ich dann erwähne, dass bei Paul bereits im letzten Herbst eine mittelschwere Alzheimer-Demenz diagnostiziert wurde, beginnt sie zu verstehen.

Doch ob sie auch begreift, was das Begleiten eines Menschen mit Demenz wirklich bedeutet, wage ich zu bezweifeln.

Sie kann auch nicht verstehen, dass ich (Zwangs-) Ferien für ihn plane und gleichzeitig selbst einen Erholungsurlaub zu nehmen gedenke. Noch glaubt sie, das alles sei doch nicht so schwierig und eine Besserung sei in Sicht!

Nach dem Telefonat bin ich wie erschlagen, noch einen auf den Deckel gekriegt, abgesehen von dem mich elend fühlen mit meiner laufenden Nase. Nein, ich bin ihr nicht böse. Es schmerzt einfach, wenn ich in die Zukunft blicke, ich kann ja selbst nicht glauben wie schlimm sich diese Krankheit im Alltag auswirkt.

Ich bin unsäglich traurig für Paul. All meine liebende Fürsorge, die immer mehr wächst, nützt doch nichts – die Krankheit ist nicht aufzuhalten.

Schlimm finde ich, dass ich mich ab und zu freischwimmen muss, um eine vorzeitige Heimeinweisung zu verhindern. Ich muss ihn sozusagen gelegentlich von mir stossen, um selbst nicht unterzugehen. Wenn ich unter der Last zusammenbrechen oder akut krank würde, was für eine andere Lösung gäbe es für Paul als eine definitive Heimeinweisung?

Schrecklich, dieses Wort hier zu lesen. Doch es ist Realität. Es ist eine Illusion zu glauben, man könne das schon schaffen. Vor allem, wenn man nachts nicht ruhig schlafen kann. Wenn die Angst ein ständiger Begleiter ist. Dennoch hoffe ich, dass ich «es» schaffen werde. (Fortsetzung folgt …)