Forschung muss bei den Menschen ankommen

Der Bericht macht deutlich: Menschen mit Demenz und Angehörige gehören an den Tisch, wenn Forschende Studien entwickeln. Denn sie bringen ein Wissen mit, das keine Messung ersetzen kann – die Erfahrung des Lebens mit Demenz. Forschung wird dadurch nicht weniger wissenschaftlich. Im Gegenteil: Sie kann Fragen untersuchen, die für das tägliche Leben tatsächlich von Bedeutung sind.

Ein kleiner Unterschied in einem Gedächtnistest mag wissenschaftlich messbar sein. Für einen Menschen kann etwas anderes entscheidend sein: Kann er weiterhin allein den Bus nehmen, sein Frühstück zubereiten oder Freunde besuchen? Kann er länger selbst entscheiden, wie er seinen Tag gestaltet? Der Bericht fordert deshalb, neben klassischen medizinischen Messwerten auch Selbstständigkeit, Alltagsfähigkeiten und Lebensqualität stärker zu berücksichtigen.

Eine Studie muss ins Leben passen

Wer an einer klinischen Studie teilnimmt, investiert Zeit und Kraft. Untersuchungen, Gespräche, Tests und Fahrten zu Forschungszentren können viele Stunden beanspruchen. Oft betrifft dieser Aufwand nicht nur den Menschen mit Demenz. Angehörige organisieren Termine, fahren mit und begleiten durch die Untersuchungen.

Damit wird eine scheinbar organisatorische Frage entscheidend: Wer kann überhaupt teilnehmen? Wer weit entfernt von einem Forschungszentrum lebt, nicht mehr Auto fährt oder auf die Hilfe anderer angewiesen ist, stößt rasch an Grenzen. Berufstätige Angehörige müssen zusätzlich Zeit freischaufeln. Eine Studie kann wissenschaftlich hervorragend geplant sein – und trotzdem Menschen ausschließen, weil sie sich mit deren Alltag kaum vereinbaren lässt.

ADI fordert deshalb Studien, die stärker auf die Teilnehmenden zugeschnitten sind und sie möglichst wenig belasten. Denn Zeit hat einen Wert. Das gilt für Menschen mit Demenz ebenso wie für Angehörige, die sie begleiten.

Die ungleichen Möglichkeiten zur Teilnahme zeigen sich weltweit besonders deutlich. Fast die Hälfte der Studienzentren für Alzheimer befindet sich in Nordamerika. Auch Teile Europas sind stark vertreten. Viele Länder mit niedrigen und mittleren Einkommen spielen dagegen in der klinischen Forschung bisher eine geringe Rolle. Gleichzeitig wird gerade dort die Zahl der Menschen mit Demenz in den kommenden Jahrzehnten stark steigen.

Das ist nicht nur eine Frage der Gerechtigkeit. Studien schaffen Wissen, das später möglichst vielen Menschen zugutekommen soll. Sind bestimmte Bevölkerungsgruppen kaum vertreten, wissen Forschende weniger darüber, ob die Ergebnisse auch für sie gelten. Der Bericht warnt deshalb vor einer Zukunft, in der wissenschaftlicher Fortschritt nur einen Teil der Welt erreicht.

Um das zu ändern, genügt es nicht, in diesen Ländern mehr Teilnehmende zu suchen. Forschung braucht eine Grundlage: Möglichkeiten für eine verlässliche Diagnose, ausgebildete Fachpersonen, geeignete Einrichtungen und Geld. ADI fordert Regierungen deshalb auf, Forschungsstrukturen und diagnostische Angebote auch dort aufzubauen, wo sie bisher fehlen.

Viele erfahren nichts von Studien

Doch selbst dort, wo klinische Studien stattfinden, wissen viele Menschen mit Demenz und ihre Familien wenig darüber. Der Welt-Alzheimer-Bericht nennt mangelnde Information und schwierige Zugangswege als zentrale Hindernisse. Ob jemand von einer passenden Studie erfährt, hängt oft davon ab, ob die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt sie kennt und darauf hinweist.

Hier sieht ADI auch eine wichtige Aufgabe für nationale Alzheimer- und Demenzorganisationen. Ihre Rolle verändert sich. Sie begleiten Menschen nicht mehr ausschließlich nach einer Diagnose, sondern können zunehmend über Forschung informieren, den Zugang zu Studien erleichtern und Menschen dabei unterstützen, eine eigene Entscheidung zu treffen.

Dabei geht es ausdrücklich nicht darum, Menschen zur Teilnahme zu bewegen. Die Entscheidung muss freiwillig bleiben. Dafür braucht es verständliche Informationen über mögliche Chancen, Risiken, Belastungen und Unsicherheiten. Eine Studie ist kein Versprechen auf persönlichen Nutzen. Sie kann positive Ergebnisse bringen, wenig bewirken oder scheitern. Auch aus einem Scheitern können Forschende jedoch lernen.

Der Welt-Alzheimer-Bericht richtet den Blick nicht nur auf Medikamente. Klinische Studien untersuchen ebenso Bewegung, kognitive Rehabilitation, psychosoziale Unterstützung, digitale Hilfen und neue Formen der Versorgung. Sie können beispielsweise danach fragen, wie Menschen Fähigkeiten länger erhalten, Risiken senken oder ihren Alltag besser bewältigen können.

Diese Breite ist wichtig. Denn ein gutes Leben mit Demenz hängt nicht allein davon ab, was medizinisch möglich ist. Es geht ebenso um Selbstständigkeit, Beziehungen, Teilhabe und passende Unterstützung. Forschung sollte deshalb nicht nur fragen: »Lässt sich eine Veränderung messen?« Sie sollte auch fragen: »Was bedeutet diese Veränderung für das Leben eines Menschen?«

Zugleich mahnt ADI, andere Demenzformen nicht aus dem Blick zu verlieren. Ein großer Teil der klinischen Forschung konzentriert sich auf die Alzheimer-Krankheit. Doch Menschen leben auch mit vaskulärer Demenz, Frontotemporaler Demenz, Lewy-Körper-Demenz und anderen Formen. Der Bericht fordert deshalb mehr Forschung über die gesamte Bandbreite von Demenzerkrankungen.

Forschung beginnt mit Zuhören

Der World Alzheimer Report 2026 beschreibt eine Forschung im Wandel. Wissenschaftlicher Fortschritt allein genügt nicht. Entscheidend ist auch, wer daran teilhaben kann, wessen Erfahrungen gehört werden und woran Erfolg gemessen wird.

Damit richtet sich der Bericht nicht nur an Forschende. ADI formuliert Empfehlungen für Regierungen, Behörden, medizinische Fachpersonen, Studienverantwortliche sowie Alzheimer- und Demenzorganisationen. Sie alle können dazu beitragen, dass Forschung zugänglicher wird und Menschen mit Demenz stärker einbezieht.

Für demenzworld als Mitglied von Alzheimer’s Disease International ist das ein wichtiger Auftrag. Über Forschung zu informieren gehört ebenso dazu wie die Sicht von Menschen mit Demenz und Angehörigen sichtbar zu machen. Denn sie sollen nicht erst gefragt werden, wenn eine Studie beginnt. Ihre Erfahrungen können schon bestimmen, welche Fragen gestellt werden.Gute Demenzforschung beginnt deshalb nicht im Labor. Sie beginnt mit Zuhören (ADI/dw).

Quelle: Alzheimer’s Disease International: World Alzheimer Report 2026 – A new era in dementia clinical trials, September 2026.