Hauptsache falsch, aber das dann richtig - demenzjournal.com
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Versorgungssysteme

Hauptsache falsch, aber das dann richtig

Pflege ist verbindlich, nicht delegierbar und braucht den ganzen Menschen. Dominique Meienberg

In der Diskussion um die Pflege sind Menschen mit Demenz zum Inbegriff der Hilfebedürftigkeit geworden. Doch Lösungen für die drängenden Probleme sind nicht in Sicht. Es muss endlich wieder in den Blick kommen, was den Menschen direkt hilft. Ein Plädoyer für den Bruch mit bestehenden Systemen.

Seit dem Auftritt von Alexander Jorde in der Wahlarena mit Bundeskanzlerin Angela Merkel ist Pflege plötzlich aktuell, als ob es ein Vorher nie gegeben hätte. Die stationäre Versorgung von alten Menschen ist derzeit in aller Munde.

Lieber spät als nie, könnte man sagen und sich darüber freuen, dass diese Diskussion nun endlich die Büros der Entscheidungsträger erreicht hat. Viel wichtiger jedoch ist, was nach dieser Diskussion kommen wird, welche Entscheide gefällt werden und wie die Strukturen aussehen sollen, die man nun schaffen will.

Wer hat Entscheidungsrecht, wer Durchsetzungsmacht? Da ist noch vieles im Unklaren und wir können gespannt sein, wie sich die nächste Dekade entwickeln wird.

Eines scheint aber heute schon klar: Die schnelle Lösung gibt es nicht. Und ob die langsame Lösung kommen wird und wie dieser Zug dann fährt, beziehungsweise sich in Fahrt setzen darf, das unterliegt den Systemträgern in Regierung und Parlament.

Alexander Jorde und Angela Merkel in der ARD-Wahlarena

Quelle Youtube

Menschen mit einer demenziellen Erkrankung sind in dieser Diskussion zum Inbegriff von Verletzlichkeit und Hilfebedürftigkeit geworden. Sie dienen als Kristallisationspunkt einer Gesellschaft, deren Perspektiven sich häufig so fokussieren, dass vor lauter Fokussierung das ganze Drumherum nicht mehr gesehen wird: Die Suche nach der perfekten Betreuung, dem perfekten Konzept, der perfekten Pflege, der perfekten Versorgungsform.

Wer sich nur mal ansatzweise mit dem Expertenstandard «Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz» auseinandersetzt, versteht, was unter dieser perfekten Position zu verstehen ist.

Natürlich sind Visionen notwendig, aber sie müssen wenigstens eine minimale Chance auf eine Realisierung beinhalten.

Daran glaube ich nicht. Zum einen fehlen in den nächsten Jahrzehnten die dafür notwendigen Pflegekräfte, welche überhaupt der Sprache mächtig sind, zum anderen geschieht Beziehung ausschliesslich im direkten Kontakt mit einem Menschen. Und dafür fehlen die Personen, die gerne in Beziehung treten wollen zu Menschen, ob mit oder ohne demenzielle Erkrankung.

Pflege braucht Verbindlichkeit

Pflege, Betreuung und damit all das, was Beziehungsgestaltung ausmacht, ist nicht delegierbar. Der grosse Nachteil: Diese Arbeit macht müde. Sie braucht den ganzen Menschen, erzeugt Emotionen und braucht die Fähigkeit, nahe und distanziert zu sein, begleitend mitzugehen, ohne sich selber zu verlieren.

Diese Arbeit findet immer auch in einem Umfeld statt, das sich auf irgendeine Weise auch mit Geld und Finanzierbarkeit beschäftigen muss. Nichts ist schädlicher als unendliche Ressourcen. Die würden rasch auch nicht mehr genügen.

Es braucht Abmachungen, was man wie tun will, was es im Minimum braucht.

Was Luxuslösungen sind, wer entscheiden soll und muss, wenn Unklarheit besteht. Die Frage, der man sich stellen muss, lautet: Was garantiere ich diesem Menschen, der mir persönlich anvertraut wurde, welche Kommunikation steht ihm zu und wie wird er behandelt – als Patient, als Partner, als Dementer, als Mensch.

Dann ist zu klären, ob es im bestehenden System möglich ist, diese Garantie abzugeben – und wenn nicht, was man dann tut. Als erstes muss man selber Verbindlichkeit zeigen in einer zunehmend unverbindlichen Welt.

Die Privatisierungstendenzen in der Altenpflege schaden dem alten und hilfebedürftigen Menschen.

Andreas Kley, Professor für öffentliches Recht in Zürich, schreibt in einem Gastkommentar der NZZ vom 14. Juni 2018 unter anderem:

«Die Politik hat auf die ökonomischen Probleme mit der Einführung von künstlichen Wettbewerben, Scheinprivatisierungen und echten Privatisierungen reagiert. Neue Wettbewerber, namentlich internationale Konzerne, drängen in den Markt und nehmen diesen Ball dankbar auf. Dabei kommt es zu grundlegenden Strukturveränderungen.

In diesem Umfeld sind die Anbieter von Gesundheitsleistungen die einzigen, die realisieren, wie man sparen kann und wie sich damit die Gewinne erhöhen lassen. Für alte, alleinstehende und in ihrer Urteilsfähigkeit beeinträchtigte Menschen hat das schon heute dramatische Auswirkungen, denn sie sind von der Qualität der erbrachten medizinischen und pflegerischen Leistungen besonders abhängig.»

Menschen mit Demenz werden zunehmend zum Spielball einer auf Gewinnmaximierung ausgelegten Ökonomisierung des Gesundheitswesens. Wir wissen, dass es falsch läuft und warum es falsch läuft. Wir haben das Wissen, wie es besser und menschenorientierter machbar wäre.

Aber das widerspricht all dem, was uns jahrelang unter Ökonomisierung, Evaluation und Qualitätsentwicklung als neue Heilslehre verkauft wurde. Zu viele machten da mit.

Die Politik scheint weit weg zu sein von den Interessen der hilfebedürftigen Menschen.Bild PD

Wir kennen die Antwort auf die Frage, wie wir Menschen mit Demenz in Zukunft betreuen wollen. Doch viele Fragen sind offen: Wie und wo sollen sie betreut werden? Zu Hause, in Tagesstätten, in Kurzzeitpflege, in Institutionen – in Polen, in Thailand?

Wer soll sie betreuen und pflegen? Angehörige, Personal aus Osteuropa, Fachpersonen, Zivis, fremdsprachige Heim(mit)arbeiterinnen, Freiwillige? Wie soll der Aufwand, den diese kranken Menschen erzeugen, finanziert werden?

Bedürfnisse ändern sich im Verlauf der Erkrankung

Menschen mit Demenz erleben ihr eigenes Kranksein aus anderen, für uns oft nicht nachvollziehbaren, Perspektiven. «Ich mache noch den ganzen Haushalt selbst», sagt die 93-jährige allein lebende Frau, in deren Wohnung sich deutlich zeigt, dass sie nichts mehr selber machen kann. Solche Fehlinterpretationen kennen alle, die mit Menschen mit Demenz in Kontakt sind.

Es entspricht dem Wesen einer demenziellen Erkrankung, keine Einsicht dafür zu haben, dass man an dieser Krankheit leidet. Der Betroffene fühlt sich meist kognitiv nicht eingeschränkt. Es ist inzwischen auch Allgemeinwissen, dass es unterschiedliche Stadien der Erkrankung gibt, und dass sich die Bedürfnisse in diesen Stadien ändern.

Sehr ähnlich verhält sich das ja auch bei Menschen ohne Demenz: Die Bedürfnisse im Leben verändern sich mit der jeweiligen Lebenssituation.

Es ist fünf nach zwölf!

Pflegeberuf

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Die allerletzte Zeit im Leben verbringen die meisten Menschen mit einer demenziellen Erkrankung in einem Pflegeheim. Neben all den damit verbundenen Aspekten stellt sich seit über 20 Jahren die Frage, welche stationäre Versorgungsform die Bessere der Guten sei.

Seit über 30 Jahren ist das Demenz-Zentrum Sonnweid in Wetzikon ein Ort, an dem ausschliesslich Menschen mit Demenz leben – und viele Menschen ohne Demenz dort arbeiten und zu Besuch kommen.

Kernpunkt ist diese diagnostische Ausschliesslichkeit der Betroffenen. Die gemeinsame Diagnose führt aber zu sehr unterschiedlichen Wohn- und Betreuungsformen, die sich an den vorhandenen Fähigkeiten des Einzelnen orientieren.

Dabei geht es meist mehr um soziale Fähigkeiten als um kognitive. Die Gemeinschaft bildet die Grundlage. Sie ist das tragende System, welches den Menschen ermöglicht, sich als Teil eines Ganzen zu fühlen.

Dem Menschen emotionale Sicherheit zu geben, kann nur dann stattfinden, wenn Überforderung nicht auftritt und kognitive Ansprüche minimiert werden.

Konstante Überforderung stellt eine der Hauptursachen für Eskalationen im häuslichen Umfeld dar. Wenn der Erkrankte seine Wahrheit durchsetzen will und sein gesunder Partner seine Wirklichkeit, oder wenn der allein Lebende an den Dingen des Alltags konstant scheitert, weil er seine Welt nicht mehr versteht.

Das ist dann eine andere Person als jemand, der im fortgeschrittenen Stadium alle Zeichen der Erkrankung offensichtlich zeigt: wenig bis kein Normverständnis und Normverhalten, dauernde Fehlleistungen, an denen sich ein ganzes System aufreibt, zunehmende Aggression gegenüber diesem Menschen auf den Abteilungen.

Warum? Der gesunde alte Mensch möchte nicht zwangsweise dauernd damit konfrontiert sein, welche Verhaltensabsurditäten er selber mit dieser Erkrankung einmal an den Tag legen wird.

Dann, wenn jegliche Kontrollen des Selbst ausser Kraft gesetzt sind, wenn man all das tun würde, wofür man sich heute schämen würde.

Ich bin dezidiert der Ansicht, dass man gesunden Alten das nicht zumuten darf. Wir reden von Autonomie, von Datenschutz und Recht auf Intimsphäre, wir reden von Beziehungsgestaltung bei Demenz.

Aber wir verschweigen dabei, dass der grundlegende Respekt vor der einzelnen Person verloren ist, wenn wir sie zwingen, in einer Umgebung zu leben, in der sie dauernd mit den Folgen einer Erkrankung konfrontiert ist, die sie in keinem Falle erleiden möchte.

Die gesunden Alten brauchen ebenso Schutz. Der demenziell Erkrankte setzt sich mit seinen Verhaltensweisen durch. Menschen mit Demenz brauchen genug Raum und sie brauchen Räume, in denen es sich gut leben lässt.

Das ist bei den auf maximalen Gewinn ausgerichteten Seniorenimmobilien, wie das neudeutsch heisst, nicht zu bekommen. Menschen mit Demenz brauchen Räume, die Ästhetik in den Vordergrund stellen und nicht die Abwaschbarkeit der Wände, eine Umgebung, die ihnen Wahl lässt zwischen draussen und drinnen, zwischen Teilhabe und Teilnahme an Gemeinschaft.

Was ist darunter zu verstehen? Menschen mit Demenz sind immer dort, wo andere sind, sie wollen dazu gehören, zunehmend im Verlaufe der Erkrankung. In der Sonnweid lebt niemand in seinem Zimmer, die Bewohner gehen nach draussen, zu den anderen.

Man muss nur hinschauen und sich an der normativen Kraft des Faktischen orientieren, dann sieht man das. Dann wird auch sichtbar, dass im sehr fortgeschrittenen Erkrankungsstadium eine Pflegeoase der Ort sein kann, an dem der Mensch beste Bedingungen findet, um sein Leben zu leben und irgendwann seinen Tod zu sterben.

Ein Persönlicher Bericht von Michael Schmieder

Letzte Momente

Rosmarie in der Oase mit Mango-Eis

Rosmarie ist 85 und meine Schwiegermutter. Sie hat eine Lewy-Body-Demenz und lebt in der Pflegeoase des Demenzzentrums Sonnweid. Einblicke in einen besonderen Kosmos. weiterlesen

Was gute Pflege und Lebensqualität verhindert

Verhinderungssysteme stehen dem Anspruch nach bestem Leben entgegen. Es ist eine Parasitenindustrie entstanden, der es in all den Jahren sehr gut gelungen ist, den verantwortlichen Stellen klar zu machen, dass es sie braucht. Gemeint sind all die Kontrollsysteme, die nicht einmal mehr vorgeben, etwas für die Qualität beim Bewohner zu tun.

Ihr einziges Ziel ist nachzuweisen, dass es weitere Kontrollen braucht. So ist es völlig irrelevant, was beim Bewohner (perfiderweise wird er manchmal «Kunde» oder sogar «Gast» genannt) selbst geschieht. In einem Fall in meinem persönlichen Umfeld wurde in der Pflegedokumentation festgehalten, dass man der Bewohnerin die Bettdecke über die Füsse gelegt hat, da sie sagte, sie habe kalte Füsse.

Dieses Alltägliche zu dokumentieren, braucht mindestens zehnmal mehr Zeit als die eigentliche Tätigkeit.

Relevant ist nur, was dokumentiert ist. Doch lediglich den Beweis zu erbringen, dass man das System ausfüllen kann, hat nichts mit Qualität zu tun!

Gleichzeitig bietet jedes Kontrollsystem Arbeitsplätze, welche die Kontrolleure über die zu Kontrollierenden stellen. Und wer möchte nicht zu «denen da oben» gehören, wenn er jetzt einer von «denen da unten» ist?

Dossier: System Zynismus.

Die Entwicklung des Gesundheitswesens wurde in den letzten Jahren Bürokraten und Juristen überlassen. Deshalb ist heute der Aufwand viel grösser, als er sein müsste. Ständig muss Rechenschaft darüber abgelegt werden, ob die Arbeit die Richtlinien erfüllt. Wurden die Formulare korrekt ausgefüllt? Sind genügend diplomierte Pflegepersonen angestellt? Wie es den Bewohnenden und ihren Angehörigen geht, interessiert niemanden.

Die QM-Systeme sind dafür geschaffen, den Mitarbeiter an den Computer zu binden. Daten erfassen, Rapporte schreiben, dokumentieren, evaluieren, planen, Wirksamkeit überprüfen: All das verhindert gute Pflege, und die Aufzählung liesse sich noch verlängern.

Am 5. August 2018 lief im Bayerischen Rundfunk eine Dokumentation zur Digitalisierung in der Pflege. Mit Blick auf den Roboter, der blöde mit den Menschen kommunizieren will und damit letztendlich auch die Menschen zu blöden Teilnehmern macht, sei die Frage erlaubt, warum gerade (wieder) die Alten dem ausgesetzt werden sollen.

Ausgerechnet jene Menschen, die etwas am Notwendigsten hätten, was der Roboter niemals haben wird und was ihnen andere immer weniger geben können.

Ein weiteres Verhinderungssystem ist die dauernde Überwachung in den Einrichtungen und der Kampf darüber, was eine Überwachungskamera zeigen darf. Es kommt niemand mehr auf die Idee, wie unsinnig die Angst ist, dass nichts passieren darf und dass wir alles im Griff haben müssen. Da dies nicht möglich ist, müssen wir die Anstrengungen verstärken und noch mehr in Überwachung investieren.

So müssen in Pflegeheimen die Ausgänge auch nachts zu öffnen sein: Paniktür nennt sich das, damit die Menschen im Brand- oder Panikfall nach draussen flüchten können. Der Brandschutz hat sich in den deutschsprechenden Ländern Europas zu einer völlig eigenen, abgekapselten Verwaltungswelt entwickelt. Nirgendwo wird mehr Unsinn produziert.

So werden ganze Korridore entmöbelt und Brandschutzvorschriften dauernd verschärft, als ob wöchentlich ein Grossbrand in den Heimen stattfinden würde. Gälten dieselben Kriterien für den Strassenverkehr, würde sich auf unseren Strassen nie mehr irgendein Auto bewegen, da es ja eine potentielle Unfallgefahr darstellt.

So muss die Nachtwache Leute suchen, die trotz GPS-Alarm nach draussen gehen – kein Ressourcenmodell. Überhaupt ist die Frage nach der geschlossenen Institution inzwischen zur Glaubensfrage mutiert. Warum eigentlich? Da werden Menschen immer zurückgeholt, wenn sie durch eine bestimmte Türe gehen.

Absurde Vorschriften beim Brandschutz verhindern passende Lebensräume für Menschen mit Demenz.Bild PD

Es werden Menschen nach draussen gelassen, die in keiner Weise zwischen drinnen und draussen unterscheiden können. So werden Ressourcen verbraucht und Ängste und schlechtes Gewissen erzeugt, wenn Herr Meier wieder nach draussen gegangen ist und es niemand bemerkt hat. Was ist daran besser als die geschlossene Türe?

Nur wer einmal erlebt hat, wie schnell Menschen «verschwinden», weiss, dass es nicht möglich ist, dauernd zu kontrollieren. 

In all den Jahren entwickelte sich die Industrie der Überwachung prächtig. Verbunden mit der Ökonomisierung der Altenpflege hat das System Verlierer produziert, die sehr einseitig auf der Seite der Betroffenen auszumachen sind. Es sind die kranken und die alten Menschen, die sich nicht wehren können.

Es sind die Pflegenden, die unter Dauerstress das, weswegen sie den Beruf gewählt haben, nirgendwo mehr finden. Es sind die Angehörigen der Kranken und der Pflegenden, die unter diesen Bedingungen leiden. Letztlich sind es die Menschen, die sich vom Kuchen der unmoralischen Profite kein Stück abschneiden können.

Damit schliesst sich der Kreis.

Es sind Lösungen zu entwickeln, die radikal mit den bestehenden Systemen brechen und wieder nachfragen, was dem Menschen direkt nutzen kann.

So hat ein Facebook-User vorgeschlagen, wieder eine Pflegestation wie früher zu führen – ohne vorgeschriebene Dokumentation, ohne MDK, ohne Pflegemanagementbeauftragte.

Nach einem halben Jahr sollten die Pflegeergebnisse im Vergleich mit anderen Stationen überprüft werden. Er ist felsenfest davon überzeugt, dass das alte System haushoch überlegen wäre. Ich auch.


Dieser Beitrag erschien im Herbst 2018 in der Pflegezeitschrift – Fachzeitschrift für stationäre und ambulante Pflege des Springer Verlages. Wir bedanken uns für die Gelegenheit zur Zweitverwertung.