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Alzheimer und wir

Liebe Mama, darf ich traurig sein?

«Ich wollte nicht weinen, weil ich dir dein Leben nicht noch schwerer machen wollte.» Bild Peggy Elfmann

Meine Mama braucht doch eine Tochter, die tröstet und positive Signale aussendet. Jetzt stehe ich vor Mama und weine. Darf ich das?

Eine Achterbahn der Gefühle – das ist die Alzheimer-Erkrankung meiner Mama oft für mich. Meine Mama lebt nun schon seit bald neun Jahren mit der Diagnose Alzheimer – und mit ihr die ganze Familie. Anfangs war ich vor allem traurig und habe viel geweint, mit der Zeit habe ich meinen Gefühlen immer weniger Raum gelassen. Dabei bin ich immer noch traurig.

Darf ich das? Weinen? Ich bin doch gesund – und meine Mama hat den Alzheimer. Was steckt hinter meiner Trauer? Darüber habe ich mit einer gesprochen, die sich auskennt. Anja Kälin vom Verein Desideria hat mir erklärt, warum es vollkommen in Ordnung und sogar wichtig ist, wenn man als Angehöriger traurig ist und wie ich damit umgehen kann. Ich bin ein ruhiger Mensch. Oft zurückhaltend und vorsichtig, aber auch emotional.

Mein Bauch und mein Herz sind meine Taktgeber.

Manchmal bringen sie mich ganz schön aus dem Takt und machen mich traurig. Vor ein paar Tagen erst, ich war mit den Kindern Eis essen. Wir saßen auf einem Bordstein nahe der Eisdiele. Fast direkt neben uns gesellten sich eine Frau und ihre Begleitung im Rollstuhl, eine ältere Dame.

Die ältere Dame sagte nicht viel, die jüngere sprach ruhig auf sie ein. Die beiden teilten sich ein Eis. Die jüngere gab der älteren Dame immer wieder Eis ein. Als ich das sah, dachte ich: «Das können nur Mutter und Tochter sein.» Da war so viel Nähe zwischen den beiden – und ohne es kontrollieren zu können, kamen meine Tränen. Ich dachte an dich, Mama – und daran, wie gerne ich dir etwas von meiner Kugel Dulce de Leche abgegeben hätte.

Ich kann mich gut erinnern an die Tage, nachdem du die Diagnose Alzheimer erhalten hattest. Mein Herz war komplett verloren. «Wie kann das sein? Du bist doch erst 55 Jahre alt», dachte ich immer wieder. Und ich war so verzweifelt, dass ich viel weinte. In der S-Bahn, auf dem Spielplatz, bei der Arbeit – die Tränen kamen urplötzlich und wollten kaum versiegen.

Doch schnell dominierte mein Pragmatismus.

Ich wollte mich so gut es geht über Alzheimer informieren: Was bedeutet es? Welche Medikamente gibt es? Was erwartet uns? Ich wollte auf eine Art vorbereitet sein – und so begann ich mich zu informieren. Artikel, Broschüren und Bücher zu lesen und zu recherchieren, lenkte mich ab. Auch von meiner Trauer.

Mein Kopf dachte, ich hätte nicht das Recht, so traurig zu sein. Denn schließlich warst du ja diejenige, die die Diagnose Alzheimer bekommen hatte. Du musstest dich damit auseinandersetzen, was es heißt an einer Krankheit zu leiden, für die es keine Heilung gibt – und die so ein schreckliches Image hat. Gegen Krebs kann man kämpfen und es besteht fast immer eine Chance, wieder gesund zu werden. 

Gegen Alzheimer kann man nicht kämpfen. Die Symptome werden mit der Zeit stärker. Keine Therapie kann sie verhindern, nur verzögern. Für mich hattest du jeden Grund traurig zu sein und zu weinen. Und das hast du auch getan. Mein Anspruch an mich war bald: stark zu sein und dir Unterstützung zu geben.

Ich war ja gesund und sah mich in der Verantwortung, dir zu helfen.

Ich wollte auch nicht weinen, um dir dein Leben nicht noch schwerer zu machen. Meine innere Stimme verbot mir diese traurigen Gefühle. «Stell dich nicht so an, du musst doch stark bleiben für deine Mama, du hast kein Recht zu heulen», sagte sie mir. Und außerdem merkte ich, dass unsere Körpersprache auf dich viel mehr wirkte als die Wörter, die wir sagten.

Der Psychogerontologe Huub Buijssen hatte in seinem Ratgeber «Demenz und Alzheimer verstehen» davon gesprochen, dass die Körpersprache für Menschen mit Demenz die «erste und wichtigste Sprache» sei. Was wäre das denn für ein Signal an dich? Wenn ich weine? Du bräuchtest doch viele positive Signale von uns, viel Lächeln und liebe Gestiken und Mimik. Aber unser Weinen, würde dich das nicht zusätzlich verunsichern?

Angehörige pendeln oft zwischen emotionalen Extremen:

Nach der Diagnose

Einmal nach nirgendwo

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Früher hatte ich keine Scheu, vor dir zu weinen. Ich wusste, du würdest mich in den Arm nehmen und trösten, egal was geschehen war. Und nun? Da hast du auf einmal auch sehr viel geweint. Manchmal standest du einfach im Flur und deine Tränen liefen. Du brauchtest und brauchst eine Tochter, die dich tröstet und nicht eine, die vor dir steht und weint.

Kann ich die Gefühle verdrängen? 

Ich beschäftigte mich kaum mit meiner Trauer und versuchte sie immer wieder wegzuschieben. Das wurde mir irgendwann klar – und zwar zu einem Zeitpunkt, als alles mit Gewalt heraussprudelte. Und gerade jetzt, wo es dir in deiner kleinen Anders-Welt zwar gut geht, du für uns aber manchmal nicht erreichbar bist, werde ich wieder oft traurig.

Die Frage, ob du mich erkennst, stellt sich mir (noch) nicht, aber ich kenne das Gefühl, dass du ganz weit weg bist und mich nicht richtig wahrnimmst. Wenn ich mit dir rede, aber du wie durch mich durchschaust. Dann würde ich am liebsten losweinen – aber versuche, gefasst und stark zu bleiben.

«demenzjournal.com hilft Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen mit Wissen und Verständnis. Das schafft positive Lebensimpulse.»

Kurt Aeschbacher, Moderator und Verleger

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Neulich hatte ich ein wunderbares Gespräch mit Anja Kälin. Sie ist systemische Beraterin in München und hat den Verein Desideria mitgegründet und ist dort zweite Vorsitzende. Als Omsorg-Familiencoach berät sie Familien und Angehörige von Menschen mit Demenz und hat mir die Hintergründe erläutert:

«Wenn man die Gefühle verdrängt und versucht so weiterzumachen, als ob alles normal wäre, ist das ein Trugschluss. Das Verdrängen verhindert einen konstruktiven Umgang damit.»

Denn es verhindert das Annehmen der Krankheit – und das sei wichtig, um sich im Alltag anzupassen, nach Lösungen zu suchen und gut für seinen Lieben da zu sein.

«Die Tatsache, dass Tränen fliessen, hört sich schwer und tragisch an. Aber meistens ist es so, wenn diese Emotionen einfach mal einen Raum haben und sich zeigen dürfen, geht es einem danach viel besser», erklärte Anja Kälin. Genauso ging es mir. Ich wollte nicht weinen, weil ich dachte, ich müsste stark sein. Aber jedes Mal, wenn ich geweint hatte, war mein Herz ein wenig leichter.

Darf ich vor meinen Kindern weinen?

Ich wollte auch nicht vor meinen Kindern weinen. Am Anfang nach der Diagnose fand ich meine Tochter noch zu jung. Aber auch als sie älter wurde, wollte ich nicht weinen. Ist es nicht meine Aufgabe als Mutter für mein Kind da zu sein und es zu beschützen? Vor traurigen und schlimmen Dingen? Vielleicht erzählte ich deshalb nur langsam von deiner Diagnose. Ich wollte meine wunderbare große Tochter nicht verunsichern. Sie, die sich so viele Gedanken macht und so sensibel ist. 

Doch deine Krankheit schritt voran und damit natürlich auch die Symptome. Immer klarer wurde den Kindern, dass du anders bist. Die Erklärungen über Alzheimer und Demenz haben ihnen schlussendlich geholfen, zu verstehen. Dennoch wollte ich kaum erzählen, wie traurig mich das machte und macht, denn ich wollte sie nicht verunsichern.

Ich erinnere mich an einen Situation vor vielleicht anderthalb Jahren. Ich hatte mit Papa telefoniert, dann hielt er dir den Hörer hin. Du sagtest kaum noch etwas. Ich versuchte fröhlich zu plaudern, immer in der Hoffnung, du würdest doch mit mir sprechen. Meine Töchter waren mit im Zimmer, schenkten meinem Telefonat kaum Beachtung.

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Du sagtest nichts und ich war so traurig. Ich konnte noch kurz lächeln, aber als ich auflegte, flossen meine Tränen. Und sofort krabbelten meine Töchter auf meinen Schoß und schauten mich mit großen Augen an. ‚Oh je, was würden sie denken?‘, schoss es mir durch den Kopf und ich beeilte mich zu sagen: «Es ist nichts Schlimmes passiert, ich bin nur traurig, weil die Oma nicht mehr spricht.»

«Darf man vor den Kindern weinen?», fragte ich auch Anja Kälin. Und sie stellte eine Gegenfrage: «Wie war es für dich? Wie hat es sich angefühlt?«. Und da wurde mir klar, dass ich es auch schön gefunden hatte. Meine Töchter bei mir zu haben, mit ihnen zu weinen, (denn natürlich weinten die Kinder, nachdem ich angefangen hatte, auch) war gut. Genauso wie ihre Nähe mir Trost gegeben hatte.

In schwierigen Zeiten wirkt eine angenehme Umgebung positiv:

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«Dieses Konzept von früher, wo man nichts gesagt und die Dinge mit sich selber ausgemacht hat, hat sicher seine Stärken, aber auch große Schwächen. Heute teilen wir mit unseren Kindern viel mehr von unserem Leben. Warum sollte man also nicht teilen, wenn einen etwas traurig oder betroffen macht?», hat mir Anja Kälin noch gesagt. «Wenn man das dann noch einmal bespricht, dann ist es eigentlich eine ganz stimmige Sache.»

Was wollen mir meine Tränen sagen?

Anja Kälin sieht viele Tränen bei ihren Beratungen und schaut dann mit den Familien genauer hin. «Gefühle geben wertvolle Hinweise. Das Weinen ist ein Hinweis auf ein Bedürfnis. Oftmals ist es schwierig, das aufzudröseln: Was hat dieses Gefühl ausgelöst? Wen betrauere ich? Meine Mama oder vielleicht auch mich? Was fehlt mir da? Da noch einmal drüber nachzudenken: Was wollen mir diese Tränen erzählen?»

Sie begleitet Angehörige auf dem Weg, dies herauszufinden und dann zu schauen, was helfen kann. Was kann einen aus der Traurigkeit helfen? Oder wie kann man mit so einer Situation beim nächsten Mal besser umgehen? «Die Traurigkeit kann einen gleichzeitig auch in eine Qualität führen, dass man sagt: ‚Okay, jetzt habe ich genug geweint, jetzt packe ich es an.‘ Und ich denke, das das Weinen eigentlich ein sehr gesunder Prozess ist», erklärt Anja Kälin. 

Liebe Mama, weißt du, auch wenn ich nicht vor dir weinen möchte, passiert es doch immer wieder. Und weißt du, was mir dann hilft, wenn ich dich in den Arm nehmen kann. Denn das macht mich froh, denn dann merke ich: Du bist da – und das ist wunderbar. Die Nähe gibt mir Mut. 

Und vor der Eisdiele, als ich so traurig wurde, weil ich doch irgendwie gerne ein Eis mit dir geteilt hätte in der Situation, da hat mir auch die Nähe gut getan. Die Nähe von meinen Töchtern. 

Ich hab dich lieb! Wenn ich weine, ganz besonders.
Deine Peggy