demenzworld vertrat die Schweiz am Welt-Alzheimer-Kongress

Die Kraft der Beziehungen

Zum Auftakt sorgte der demenzkranke Bill Yeates für Gänsehaut. Bild Martin Mühlegg

1.400 Menschen aus aller Welt diskutierten am Kongress von Alzheimer's Disease International in Lyon über Politik, Inklusion, Therapien und Stigmatisierung. Martin Mühlegg war als Vorstandsmitglied von demenzworld erstmals als Vollmitglied und Vertreter der Schweiz dabei.

Von Martin Mühlegg

Mit 300 km/h braust der TGV Richtung Schweiz. Ich habe viel mehr Gepäck dabei als auf dem Hinweg. Nicht, dass ich in der kulinarischen Hauptstadt Frankreichs viele Delikatessen eingekauft hätte. Die Kalbshaxe und der Burgunder vom Vorabend liegen zwar noch auf. Es sind aber ganz andere Dinge, die für mehr Gewicht sorgen: Es sind Beziehungen, die ich von Lyon mit nach Hause nehme.

Mit diesem »Baumkonzept« hat Bill Yaetes wieder ins Leben gefunden. Bild Martin Mühlegg

Da ist zum Beispiel Bill Yeates. Der Australier sorgte zum Auftakt des dreitägigen Kongresses für Gänsehaut. Er berichtete vom Loch, in das er 2019 nach der Diagnose Alzheimer gefallen war. Von schlaflosen Nächten mit vielen Tränen und noch mehr Alkohol. Es war vorwiegend sein Zwillingsbruder, der in dieser Zeit für ihn da war und in ihm neuen Lebensmut erweckte. Yeates zeigte, wie er sein Leben umgekrempelt und sich neu ausgerichtet hat. Nach einem persönlichen Gespräch vereinbarten wir, in Kontakt zu bleiben. Er hat vor, uns dabei zu unterstützen, neue Hilfsangebote für Menschen nach der Demenzdiagnose zu entwickeln.

Der schottische Weg ist personenzentriert

Austauschen will ich mich auch mit Helen Skinner. Sie hat maßgeblich dazu beigetragen, dass Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in Schottland bessere Unterstützung bekommen als in anderen Ländern. Der schottische Weg ist personenzentriert: Er stellt die Stärken der Betroffenen in den Mittelpunkt, wahrt ihre Rechte und ermöglicht ihnen ein eigenständiges Leben. Die Strategie zielt auf gerechten Zugang zu Diagnose, Behandlung, Betreuung und Unterstützung – durch den ganzen Verlauf der Krankheit. Insgesamt gibt der schottische Staat jährlich über zwei Milliarden Pfund für Betreuung und Unterstützung aus.

Zum Vergleich die Schweiz: Der Bund erstellte 2014 eine gute Demenzstrategie. Er unterließ es aber, die Mittel zur Umsetzung bereitzustellen. So wanderte das Papier 2019 unverrichteter Dinge in Schubladen. Das Thema Demenz wurde weitgehend an Kantone und Gemeinden delegiert. Helen wird mir Tipps geben, wie wir mehr politischen Druck entwickeln können.

»Nach der Diagnose waren wir verzweifelt und fühlten uns allein. Das Demenz Meet war für uns der Türöffner für ein gutes Leben mit Demenz. Heute sagt mein Mann Beni: Es ist egal, wenn vieles nicht mehr geht. Dann mache ich halt die Sachen, die ich kann!«

Rolf Könemann, Angehöriger und Buchautor

Jetzt spenden

Entstigmatisierung mit starken Dokumentarfilmen

Mit Cristina Calderon will ich ebenfalls sprechen. Sie hat in Ecuador das Stigma der Krankheit reduziert, indem sie und ihre Stiftung TASE starke Dokumentarfilme produzierten, an denen Prominente mitwirkten. Die Filme erreichten Millionen von Menschen und leisteten wichtige Beiträge zur Aufklärung und Entstigmatisierung.

Der Autor während seines Vortrages über Community- und Peer-to-Peer-Angebote der demenzworld.

Und da sind noch viele andere Menschen, die mir ans Herz gewachsen sind und mit denen ich in Verbindung bleiben werde: das engagierte Team von ADI, mit dem wir als offizielles Mitglied in ständigem Austausch sind. Tran aus Vietnam, Jeanine von der Karibikinsel Aruba, Radmilla aus Kasachstan, Iryna aus der Ukraine, Osman aus Bosnien-Herzegowina und viele andere werde ich bei unseren regelmäßigen Videokonferenzen wiedersehen.

Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz bestehen weitgehend aus Beziehung. Das gilt genauso für unsere Arbeit: Entstigmatisierung, Wissensvermittlung, Vernetzung – all das gelingt nicht im Alleingang. Auch wir brauchen Beziehungen. Zusammen können wir etwas bewegen. Für mehr Lebensqualität und Selbstbestimmung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen.