Ein Leben im Liegen

Ich war einem Pfleger ausgesetzt, der mich röcheln liess und zwingen wollte, das zähe Sekret in Lungen und Bronchien zu schlucken. Der Mann war mein Albtraum. Beschweren konnte ich mich nicht. Wie? Ohne Stimme. Hinzu kam, ich konnte nur mit starken Schlafmitteln für zwei oder drei Stunden schlafen. Das Wachliegen war quälend.

Wie lange dauerte es, bis Sie wieder reden konnten?

Nach etwa fünf Monaten nahmen mich die Ärzte für wenige Minuten vom Atemgerät. In die Öffnung im Hals kam ein Sprechaufsatz, es war anstrengend, ich musste lernen, selbständig zu atmen. Und mit einer Logopädin üben, einen Ton zu erzeugen. Als es funktionierte, war das eine grosse Erleichterung.

Meine Frau hatte unser Haus verkauft und diese Wohnung behindertengerecht ausbauen lassen. Für sie war klar, dass ich leben soll. So konnte ich meinen Lebenswillen wieder mobilisieren.

Haben Sie oft mit dem Schicksal gehadert?

Relativ bald habe ich eingesehen, dass die Frage nach dem Warum in die Sackgasse führt. Ich hätte keine Antwort bekommen und mich nur in Verzweiflung gestürzt.

Wie haben Sie diese vielen Tage verbracht? Verdöst?

Höchstens halbstundenweise, wenn’s nichts zu lesen oder zu schreiben gab. Ich machte zu Anfang Gedächtnisübungen. Versuchte, mich an Namen der Freunde zu erinnern, der Redaktionsmitglieder meiner Zeitung, wer bei meinem Abschiedsfest dabei war und bei der letzten grossen Radtour. Vieles davon war weg.

Seit sechs Jahren werden Sie zu Hause von Pflegekräften betreut. Welche Erfahrungen haben Sie mit ihnen gemacht?

Fünf Jahre lang hatten wir ständig Wechsel bei den Pflegediensten, es waren Leute darunter, die faul und unhygienisch waren. Oder kein Wort Deutsch sprachen. Seit einem Jahr sind wir bei einem guten Pflegedienst. Seither schlaf‘ ich besser.

Pflegende, die faul und unhygienisch sind?

Ich habe mich zweimal wundgelegen. Beim zweiten Mal so schwer, dass man mir ein Stück vom Oberschenkel rausnehmen und transplantieren musste. Das war schon nah am Knochen, aber ich spüre ja nichts mehr. Es war fast zu spät, weil mein schlampiger Pfleger lieber stundenlang am PC hockte. Irgendwann kam eine andere Pflegekraft, sah es, machte ein Foto, und das schickten wir an die Klinik in Tübingen. Sofort bekam ich einen Termin für die OP.

Eine gute Pflegekraft muss Respekt, Umsicht und Sorgfalt mitbringen. Sie leiht mir Auge, Ohr und Hand. Sie sollte einfühlsam sein und präsent. Das ist eine Frage der Einstellung und Haltung. Vielen ist das nicht klar. Die arbeiten halt einen Plan ab: Medikamente verabreichen, Morgentoilette, Frühstück, Darm ausräumen, Urinbeutel wechseln. Ich kann mich ja nicht mal kratzen, wenn die Nase juckt. Ein aufmerksamer Pfleger sieht, wenn ich die Nase kräusle, nimmt ein Tuch und reibt. Ein anderer nicht. Da muss ich sagen, bitte helfen Sie mir.

Sind Sie ungeduldig?

Immer weniger. Es würde nichts nützen. Ich lege mich auch nicht mehr mit den Pflegenden an, auch dann nicht, wenn sie Fehler machen. Wozu? Das Ausgeliefertsein ist erträglich, wenn ich mir klarmache, was die Alternative wäre.

Wären Ausflüge nicht eine Art Alternative?

Zweimal war ich im Lokal gegenüber, ein paarmal auf dem Friedhof. Jetzt lange nicht mehr. Hier drin fühle ich mich sicherer. Die Vormittage vergehen mit Therapien: Ich werde gerüttelt, mobilisiert, bewegt, habe Ergotherapie, Logopädie, damit ich nicht noch mehr versteife, muss inhalieren und werde zweimal die Woche geduscht.

Dann frühstücke ich, für eine kleine Müslischale brauche ich locker eine Dreiviertelstunde. Ich muss konzentriert kauen, denn wenn ich mich verschlucke, muss ich abgesaugt werden.

Mit den Lippen steuere ich die Maus, für Klein- und Grossbuchstaben blase ich oder sauge. Wo ich mich aber immer noch verschätze, ist die Zeit fürs Schreiben einer Mail. Ich will viel schneller sein. Für eine Mail mit fünf Sätzen brauche ich eine halbe Stunde.

Von Facebook habe ich mich abgemeldet. Das ist mir zu oberflächlich. Aber ich habe zwei Dutzend Menschen, mit denen ich mich austausche. Und ich lese online die FAZ , den Spiegel und die Zeit.

Was beschäftigt Sie am meisten, worüber denken Sie immer wieder nach?

Immer wieder darüber, wie lange das noch gehen wird. Ich denke an meinen Blutdruck, an Donald Trump oder Stuttgart 21. Aber oft auch an Belangloses und Unnützes. Ich überlege, ob die Ablösung pünktlich kommt. Oder noch banaler:

Andere Male mache ich die Übungen, die mir die Logopädin aufgab, zum unfallfreien Schlucken und zur Kräftigung der Stimme. Oder ich bitte die Pflegekräfte aus purer Langeweile, Blutdruck und Temperatur zu messen.

Dann wieder konzipiere ich Mails, die nie geschrieben werden, weil die Gedanken ins Leere führen. Gelegentlich bitte ich Annerose, eines der Kinder anzurufen und den Lautsprecher zu aktivieren. Stundenlang lesen kann ich nicht mehr, auch fürs Filmeschauen fehlt mir die Konzentration. Ich schau nur noch Nachrichten und politische Talkshows.

Sie waren Feinschmecker und Weingeniesser. Sind Sie es heute noch?

Ja, aber ich habe nicht mehr das Geschmacksempfinden von früher. Am liebsten mag ich den Nachtisch, mittags Eiscreme, abends Mousse au Chocolat. Und Annerose richtet meinen Teller immer sehr schön an. Wein trinke ich nur, wenn ich mal nicht auf Antibiotika bin.

Haben Sie Depressionen?

Seit ich zuhause bin, also seit Ende Februar 2011, nur noch selten.

Aber Sie nehmen Psychopharmaka?

Ja. Seit einem Jahr bin ich in der Obhut der Spezifischen Ambulanten Palliativen Versorgung (SAPV). Die SAPV ist Teil der Hospizbewegung und betreut mich bis zum Tod. Verabreicht werden Psychopharmaka und Schmerzmittel. Ohne die Schmerzmittel hätte ich Spastiken und wäre wahnsinnig empfindlich. Wenn nur jemand ein Glas auf den Tisch stellte, würde ich von Krämpfen geschüttelt.

Haben Sie Phantomschmerzen?

Nein. Das ist der einzige Vorteil der Querschnittlähmung. Ich spüre keinen Schmerz.

Träumen Sie?

Ja. Aber ich bin in meinen Träumen nie behindert. Immer beweglich. Oft träum ich vom Redaktionsschluss und dem Druck, rechtzeitig fertig zu werden.

Gibt es noch zärtliche Momente zwischen Ihnen und Ihrer Frau?

Ja, Annerose massiert mich öfter mal, das Gesicht und den Kopf, bis hinunter zu den Brustwarzen. Beide reagieren und stellen sich auf. Das sind unsere Zärtlichkeiten. Und Küsse. Schön wäre, mal wieder Seite an Seite mit ihr einzuschlafen. Den Gedanken muss ich aber sogleich verdrängen, sonst tappe ich in die Warum-Falle.

Wenn Annerose in der Nähe ist, bin ich ruhig. Sie kennt michund kann meine Reaktionen abschätzen. Manchmal nervt sie mich. Wenn ich lange nichts sage und sie immer fragt, was denkst du grade?

Und woran denken Sie jetzt gerade?

(Pause) Ich bin von Liebe und Zuwendung buchstäblich umzingelt. Flucht wäre Verrat an meiner wunderbaren Frau, unseren Kindern und dem kleinen Kreis treuer Freunde, die zur Stelle sind, wenn ich sie brauche.