«Wir brauchen Neudenker»

Was wäre eine Alternative?

Mir geht es um den Umgang mit Menschen, die Demenz haben. Sie gehören dazu, auch wenn sie etwas anders ticken. Aber es ist keine andere Spezies, wie Marsmenschen. Ich wünsche mir einen unbefangenen Umgang. Manchmal gelingt das Ehrenamtlichen besser als geschultem Personal. Über so ein Schlüsselerlebnis bin ich vor mehr als dreissig Jahren auf dieses Thema gestossen.

Das müssen Sie erzählen.

Im Rahmen meines Studiums der Sozialpädagogik musste ich ein Anerkennungsjahr in einer Sozialstation machen. Wir kümmerten uns um die Alten und Schwachen im Berliner Kiez. Da war ein alter Herr, bettlägrig, im Kopf fit. Er liebte frische Luft, aber die Pfleger wussten es besser und liessen die Fenster zu, damit er sich keine Lungenentzündung holt.

Trafen Sie damals auch auf demenzkranke Menschen?

Das war Anfang der achtziger Jahre, den Begriff gab es damals noch nicht. Stattdessen bezeichnete man sie als Durchgeknallte, Senile oder Verkalkte. Um die wollte ich mich kümmern.

Was unternahmen Sie?

Ich besuchte sie, bemühte mich, sensibel zu sein und eignete mir Wissen an. Ich wurde gemeinsam mit anderen politisch tätig und erreichte beim Berliner Senat, dass den Sozialstationen eine halbe Stelle für eine gerontopsychiatrische Kraft finanziert wurde, die sich um Alzheimer-Kranke kümmern sollte.

Fürchten Sie sich davor, selbst einmal Alzheimer zu bekommen?

Ich liebe es zu schreiben, zu lesen, zu denken. Aber ich weiss mittlerweile, dass ein gutes Leben auch mit Demenz möglich wäre. Das reduziert meine Angst deutlich.

Wie würden Sie sich auf einen solchen Ernstfall vorbereiten?

Ich würde mir ein soziales Netz mit Freunden um mich herum stricken, vielleicht in eine kleine Wohngemeinschaft mit drei Vertrauten ziehen. Mir wären ungeschulte Leute vielleicht sogar lieber, als examinierte. Solange sie einen Draht zu mir finden. Was ihnen an Wissen fehlte, könnten sie sich schnell aneignen.

Bei Wandergruppen, für die wir den Impuls gaben und die auch Menschen mit Demenz offen stehen, habe ich erlebt wie ehrenamtliche Wanderführer erfrischend unkompliziert die Aufgabe anpackten. Sobald Pflegekräfte dabei waren, ging es sofort um Betreuung und validierende Kommunikation.

Aber es gibt doch auch sehr gute Fachkräfte …

Selbstverständlich! Aber wieso nennt man jemanden, der unkompliziert und wertschätzend mit demenziell veränderten Menschen umgeht «unqualifiziert»?

Ist es Zufall, dass Sie nie von «den Dementen» sprechen?

Die Sprache ist mächtig. Wenn jemand eine Frau als Prostituierte bezeichnet, ist es anders, als wenn er sie Nutte nennt. Ob ein Jugendlicher zu einem behinderten Mitschüler Klaus sagt oder Spasti, macht einen Unterschied.

Aber wie soll man sie sonst nennen?

Wenn meine Nachbarin an Krebs erkrankt, bleibt sie weiterhin Frau Müller. Sie ist zwar krebskrank, wird aber nicht in allen Lebensbereichen auf die Krankheit reduziert. Was heisst überhaupt Krankheit!

Warum soll ein 85-jähriger Mensch in seiner letzten Phase aufgrund von kognitiven Alterungsprozessen mit dem Stempel einer gefürchteten Krankheit versehen werden? Damit machen wir ihn zum Opfer und rauben ihm seinen Seelenfrieden. Warum darf er nicht einfach Dinge vergessen und durcheinanderbringen?

Bagatellisieren Sie damit nicht diese grauenhafte Krankheit?

Wer ist krank? Wenn ich viel esse, habe ich eine Heisshungerstörung. Wenn ich Namen und Gesichter vergesse, eine kognitive Störung. Bin ich traurig nach dem Tod meiner Mutter, habe ich eine depressive Störung. Zappelt mein Kind, hat es ADHS. Ich möchte gegen ein Dogma anreden.

Dabei geben Sie sich alle Mühe. Es gibt die Begriffe wie demenzfreundliche Gesellschaft, demenzfreundliche Kommune, demenzfreundliches Spital. Alles nur Illusion?

Das ist eine Zielvorstellung: Wir wollen dahin kommen. Also müssen wir etwas tun dafür. Auch was die Technisierung angeht.

Nochmal: Mit geht es um die Teilhabe. Tanzcafés, Chöre und Konzerte für Alzheimerkranke, das sind alles Spezialangebote.

Ich möchte sie in unserer gesellschaftlichen Mitte haben, möchte es ertragen, dass im Gottesdienst auch ein paar Leute sind, die sich nicht so benehmen wie ich; auch im Konzert, im Sportverein und im Chor.

Können Sie ein Beispiel nennen, wie man sie teilhaben lassen kann?

Wir haben grade eine CD aufgenommen. Demenzbetroffene haben mit einem Rapper zusammengearbeitet. Sie haben ihre Geschichten erzählt, er hat Texte daraus entwickelt und sie vertont. So arbeiten wir. Wir sprechen Dachverbände von Sportverbänden an und den schwäbischen Albverein. Entstanden ist vor fünf Jahren ein Angebot, das nennt sich «Lust am Wandern» und richtet sich an alle. Losgehen und nachher irgendwo einkehren. Heute gibt es das an 15 Standorten in Deutschland.

Ein anderes Beispiel sind unsere Kukuks-Workshops, Kunst, Kultur und Kreativität. Wir haben Travestiekünstler, Sänger, Theaterleute und Demenzbetroffene zusammengeholt. Wir haben nicht etwa Theaterstücke über Demenzkranke gemacht, nicht Lieder über sie gesungen. Sondern mit ihnen.

Das sind schöne Beispiele, aber für schwerst Demenzkranke funktionieren sie wohl kaum.

Teilhabe funktioniert für alle. Sie kann auch bedeuten, dass ich einen Menschen im Bett auf die Terrasse hinausschiebe, damit er frische Luft hat und die Blätter in den Bäumen rauschen hört.

Alles besser als im Einzelzimmer vereinsamen, oder?

Mich ärgert diese dogmatische Diskussion ums Einzel- oder Doppelzimmer. Warum baut man nicht so, dass man zwei Einzel zu einem Zweier zusammenschliessen kann?

Wer noch fit ist, kann rausgehen. Aber in der fortgeschrittenen Demenz kann er das nicht mehr.

Ob die Lösung immer Pflegeoase mit acht Betten heissen muss, bezweifle ich. Es gibt Modelle, bei denen alle ein Einzelzimmer haben, die aber so gruppiert sind, dass tagsüber die Türen offen stehen und alle Blickkontakt haben. Für mich wäre es undenkbar, mit einem anderen das Zimmer zu teilen.  

Und warum ist es so falsch, wenn Demenzkranke im Heim unter sich sind?

Wir müssen aufpassen, dass wir nicht immer stärker separieren. Also hier die Dementen, da die Migranten, dort die Deutschen. Das ist ein Trend, der gefährlich ist. Es sollte in Heimen geschützte Bereiche geben für Demenzbetroffene. Aber ich kenne viele, die integriert und akzeptiert sein möchten.

Ich wünsche mir, dass kognitiv gesunde Senioren sich nicht gestört fühlen, nur weil einer ein bisschen rumzappelt oder brummelt. Wenn man das Separieren zu Ende denkt, müssen wir alle voneinander trennen. Kinder in den Schulklassen, Partner einer Beziehung. Weil wir uns gegenseitig stören.

Sonst können wir als Gesellschaft nicht zusammen leben. Wobei ich mich eindeutig gegen Dogmen wende. Denn wenn es Stress für alle Beteiligten bedeutet, dann macht das keinen Sinn zu sagen: Wir setzen hier ein Prinzip durch. Es sollte also beides geben: getrennt und gemeinsam.

Wie sieht es normalerweise in deutschen Heimen aus?

In den meisten herrscht gähnende Langeweile. Das kann zur Qual werden, da passiert nichts. Die Heimbewohner dämmern vor sich hin, ab und an zischt eine Pflegekraft durch und fragt: Wie geht es Ihnen? Und ist gleich wieder verschwunden.

In wie vielen Heimen herrschen extrem schlimme Zustände?

In jedem zehnten, schätze ich.

Und wo lässt es sich richtig gut aushalten?

Auch in jedem zehnten, wieder nur geschätzt.

In vielen Einrichtungen gibt es inzwischen Attrappen wie Eisenbahnwaggons, an deren Fenster Landschaften als Videos vorbeiziehen. Was halten Sie davon?

Es ist eine Täuschung und entwürdigend, weil die Menschen nicht ernst genommen werden. Auch, wenn es aus der Not geboren ist, weil das Personal meint: Dann sind sie wenigstens einen Moment lang ruhig. Dieses Denken ist hochgradig gefährlich: Du bist dement und kriegst sowieso nichts mit.

Sie beraten viele Heimleiter. Hören die nicht auf Sie?

Mitunter schon. Ein Heimleiter hat sich das Demenzdorf in Holland angeschaut und war so begeistert, dass er auch eines anlegen wollte mit Laden, Friseur und Dorfplatz. Ich sagte ihm: Bei Ihnen führt eine kurze Strasse zu einem echten Edeka. Lassen Sie die Leute da hingehen.

Und wenn sie nicht zurückfinden?

Dann rufen die aus dem Laden an und lassen sie wieder abholen.

Inzwischen propagiert das Bundesministerium für Gesundheit und Soziales eine «Allianz für Menschen mit Demenz». Ein Grund zur Hoffnung?

Ich bin misstrauisch, man muss das an den Taten messen. Das gilt auch für das Programm «Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz», das wir im Auftrag des Bundesministeriums begleiten.

Wenn man sich die 500 lokalen Projekte unter diesem Stichwort Teilhabe anguckt, entdeckt man viele nette und durchaus schöne Betreuungsangebote, aber mit Teilhabe hat das meistens nicht sehr viel zu tun. Das ist Schaumschlägerei. Da müssen wir ehrlicher sein. Was Teilhabe von Menschen mit Demenz angeht, da stehen wir in Deutschland erst am Anfang.

Was würden Sie als erstes tun, wenn Sie Gesundheitsminister wären?

Ich würde das komplette System auf den Prüfstand stellen. Ich würde Leute holen, die nicht dem System angehören. Neudenker, die frisch und anders denken.